Wilms-tumor

Een Wilms-tumor is een kwaadaardige tumor. Het gaat om kanker. Een andere naam voor Wilms-tumor is nefroblastoom. Nefro betekent nier. Blastoom betekent dat de tumor ontstaat in onrijpe cellen.

Ons lichaam bestaat uit cellen. Nieuwe cellen ontstaan door celdeling. Uit 1 cel ontstaan dan 2 nieuwe cellen. Een nieuwe cel is nog onrijp. Dat betekent dat de cel nog doorgroeit naar een volwassen cel. 

Een Wilms-tumor ontstaat in een onrijpe cel die eigenlijk moet uitgroeien tot een niercel. Deze cel groeit te snel en zo ontstaat een tumor. Het is niet duidelijk waarom het misgaat met die ene cel. De oorzaak van een Wilms-tumor is daarom onbekend.

De meeste kinderen met een Wilms-tumor hebben in het begin geen klachten. Als ouder merk je vaak ook niet dat er iets aan de hand is. Als de tumor groeit, kan je kind wel klachten krijgen. Een dikke buik is vaak het eerste dat opvalt.

Verder kan je kind last hebben van:

• pijn in de buik
• moe zijn
• zich misselijk voelen
• weinig zin in eten

Vaak is je kind ook hangerig en lusteloos. Ook bloed bij het plassen en hoge bloeddruk komen voor. Maar dat een kind hoge bloeddruk heeft, blijkt pas tijdens het onderzoek.

Als je kind een van de klachten heeft die hierboven staan, betekent dat niet gelijk dat je kind een Wilms-tumor heeft. Vaak hebben de klachten een andere oorzaak en hebben ze niets met kanker te maken.

Een Wilms-tumor kan uitzaaien. Dat betekent dat kankercellen losraken van de tumor en in een ander deel van het lichaam verder groeien. Dan ontstaan er tumoren op andere plekken in het lichaam. Bijvoorbeeld in de longen. 

Bij sommige kinderen zijn er al uitzaaiingen als de tumor ontdekt wordt. Dat gebeurt bij ongeveer 3 tot 4 van de 10 kinderen. Als de arts dit bij de diagnose al weet, krijgt je kind een andere behandeling. De vooruitzichten zijn dan even goed dan wanneer er geen uitzaaiingen zijn. 

Als je kind klachten heeft die door een Wilms-tumor kunnen komen, verwijst de huisarts je naar het ziekenhuis.

• In het ziekenhuis krijgt je kind eerst onderzoek van het bloed en de urine. Zo kan de arts erachter komen of de nieren goed werken.
• Uit het bloed- en urineonderzoek kunnen afwijkingen blijken. Dit wil niet gelijk zeggen dat je kind een Wilms-tumor heeft. Sommige afwijkingen komen bij andere ziektes ook voor.
• Wil de arts onderzoeken of er een tumor in de nier zit? Dan krijg je kind vaak een echo van de buik. Voor een echo hoeft je kind niet onder narcose.

Blijkt uit de echo dat je kind een tumor in de nier heeft? Dan is meer onderzoek nodig. Daarmee kan de arts zien of het inderdaad om een Wilms-tumor gaat. En hoever de ziekte is doorgegroeid of uitgezaaid.

• Waarschijnlijk krijgt je kind eerst een MRI-scan van de buik. Zo ziet de arts hoe groot de tumor in de nier is en of er uitzaaiingen zijn.
• Daarna volgt vaak een CT-scan van de longen om te kijken of er uitzaaiingen in de longen zijn.

Alle kinderen met een tumor in de nier gaan naar de klinisch geneticus. Dit is een arts die gespecialiseerd is in ziektes die erfelijk zijn. De arts onderzoekt of je kind een erfelijke aanleg heeft.

Welke behandeling je kind krijgt, hangt af van hoe ver de ziekte is. Het gaat dan om hoe groot de tumor is en of er uitzaaiingen zijn. Ook maakt het uit of er een tumor zit in beide nieren of in 1 nier.

Bijna alle kinderen met een Wilms-tumor krijgen eerst chemotherapie. Dit is een behandeling met medicijnen om de groei van de tumor te stoppen. Daarna krijgen de meeste kinderen een operatie. De arts verwijdert de tumor en vaak ook de hele nier. Je kind kan gewoon verder leven met 1 nier.

Zit de Wilms-tumor in beide nieren? Dan probeert de arts 1 nier te sparen. Soms moet de arts de beide nieren verwijderen. Dan heeft je kind een behandeling nodig die de nierfunctie overneemt: een niertransplantatie of dialyse.

Na de operatie krijgt je kind meestal weer chemotherapie. Zo wil de arts kankercellen doden die zijn achtergebleven na de operatie. Sommige kinderen krijgen na de operatie een bestraling. Bijvoorbeeld omdat er uitzaaiingen zijn. Een ander woord voor bestraling is radiotherapie.

Is je kind jonger dan 6 maanden? Dan krijgt je kind waarschijnlijk direct een operatie. Zonder dat het eerst chemotherapie krijgt.

Van de behandelingen kan je kind vervelende bijwerkingen krijgen. Bijvoorbeeld misselijkheid, haaruitval of verstopping door de chemotherapie. Of een pijnlijke en rode huid door de bestraling. Maar niet ieder kind heeft er last van.

Sommige bijwerkingen komen pas later. Heeft je kind bijvoorbeeld bestraling gehad? Dan kan het bestraalde lichaamsdeel in groei achterblijven. Ook problemen met de vruchtbaarheid komen voor. Tijdens de groei ga je daarom regelmatig met je kind naar het ziekenhuis voor controle.

Het is goed om te weten dat de meeste kinderen met een Wilms-tumor gezonde volwassenen worden.

In Nederland is 1 ziekenhuis gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met kanker. Dat is het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht.

Het Prinses Máxima Centrum werkt samen met ziekenhuizen in het hele land. Artsen in het Prinses Máxima Centrum kijken wat de beste behandeling voor je kind is. De andere ziekenhuizen bieden daarbij ondersteuning.

Je kind krijgt de behandeling dus in 2 ziekenhuizen. Voor sommige behandelingen ga je naar het ziekenhuis bij jou in de buurt. Bijvoorbeeld als je kind een infuus met antibiotica nodig heeft. Voor grote ingrepen zoals een operatie of chemotherapie ga je naar het Prinses Máxima Centrum.

• ieder jaar krijgen zo’n 25 tot 30 kinderen in Nederland een Wilms-tumor
• de meeste kinderen met een Wilms-tumor zijn nog heel jong: tussen de 1 en 5 jaar oud
• meestal is er 1 tumor in 1 nier
• bij 3 tot 5 van de 100 kinderen met een Wilms-tumor zit een tumor in beide nieren
• een Wilms-tumor komt ook wel eens bij volwassenen voor, maar dat is heel zeldzaam

Als je kind een Wilms-tumor heeft, kan je kind weer helemaal beter worden. Van de 10 kinderen genezen er 8 of 9. Ook als er uitzaaiingen zijn, is de kans op genezing groot. Dan krijgt je kind wel een zwaardere behandeling. Zo is de kans om beter te worden ongeveer hetzelfde als bij kinderen zonder uitzaaiingen.

Heeft je kind in beide nieren een Wilms-tumor? Ook dan is een zwaardere behandeling nodig. Daarmee is de kans groot dat je kind helemaal beter wordt. De kans dat de kanker terugkomt is klein. Voor de zekerheid blijft je kind wel onder controle, ook als de behandeling klaar is.

Cijfers zeggen niet alles. Het is niet te voorspellen hoe het bij jouw kind zal gaan en of het beter zal worden of niet.

Tijdens de behandelingen kan het zwaar zijn. Voor je kind, voor jou, voor het hele gezin. Je wereld staat op zijn kop. Daarna is het misschien lastig om de draad weer op te pakken.

Misschien wil je praten met mensen die hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Bijvoorbeeld met andere ouders die een kind met een Wilms-tumor hebben. Of met mensen die als kind een Wilms-tumor hadden. Zij begrijpen wat jij doormaakt en kunnen jou vertellen hoe zij met de ziekte omgaan. Misschien hebben ze praktische tips voor jou.

Heb je te horen gekregen dat je kind niet meer beter kan worden? Dan kun je voor meer informatie ook terecht op de website Koesterkind.nl. Hier vind je ook er ervaringen van andere ouders en kun je je eigen ervaringen delen.