Mijn kind heeft een nierziekte

Ben je ouder of verzorger van een kind met een nierziekte? Dan sta je voor een extra uitdaging. Het is niet makkelijk om te accepteren dat jouw kind chronisch ziek is. De diagnose kan gevoelens als angst en verdriet oproepen. Daarnaast eist de dagelijkse zorg jouw aandacht en energie op. Het gezinsleven kan behoorlijk intensief zijn. Veel ouders vinden het lastig om de balans te vinden, en daarnaast ook goed voor zichzelf te zorgen.

Via nieren.nl kun je in contact komen met andere ouders van een kind met nierproblemen. Zij begrijpen wat jij doormaakt. Je kunt jouw ervaringen delen en misschien ook praktische tips uitwisselen.

Andere ouders kun je onder meer ontmoeten via de gespreksgroep voor ouders op nieren.nl. Ook via Personen kun je op zoek gaan naar andere ouders. Je kunt dan een persoonlijk bericht sturen. Dit bericht is niet zichtbaar voor anderen.

Een nierziekte heeft een grote impact op het leven van een kind: medicijnen kunnen uiterlijk of gedrag beïnvloeden, kinderen moeten goed op hun voeding letten, en alledaagse activiteiten kunnen voor een kind met een nierziekte al een hele uitdaging zijn. Positief zijn is dan niet altijd makkelijk.

Met de Jonge Helden Training gaan kinderen aan de slag met speelse oefeningen die ze helpen om sterker in hun schoenen te staan. In de artikelen kan je de verschillende trainingen downloaden om ze vervolgens te printen. Ook lees je in de artikelen meer over hoe je als ouder je kind bij dit onderwerp kunt coachen.

Je kind kan ernstig ziek worden als zijn of haar nieren niet goed werken. Meestal is de oorzaak een aangeboren afwijking aan de nieren of urinewegen, of een erfelijke nierziekte. Vaak wordt tijdens een echo al duidelijk dat je kind nierproblemen heeft.

Als de nieren nog maar weinig werken (minder dan 30%) kan je kind klachten krijgen  groeiachterstand, ernstige botproblemen en achterstand in ontwikkeling. 

Kinderen met chronische nierschade worden meestal behandeld met medicijnen of krijgen een dieet. Bij nierfalen is dialyse of een transplantatie nodig.

Bij nierproblemen kan het nodig zijn om anders te gaan eten. De voeding is dan een onderdeel van de behandeling. Hierover krijgt je kind informatie van de arts en de diëtist.

Een nieraandoening heeft veel invloed op het dagelijks leven. Door de ziekte heeft je kind misschien minder energie om te spelen en te sporten. Vanwege ziekenhuisbezoek verzuimt je kind misschien regelmatig van school. En wellicht moet je kind iedere dag medicijnen innemen of dieetadviezen opvolgen. De ziekte kan hierdoor ook invloed hebben op sporten, uitjes en op vakantie gaan. 

De nierproblemen veranderen het leven van je kind, maar ook dat van jou. De ziekte heeft gevolgen voor het hele gezin. Een maatschappelijk werker of behandelend arts kan jullie helpen om te gaan met de nierziekte.