Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.
Bij het nefrotisch syndroom werken de nierfilters niet goed meer. Daardoor lekken er eiwitten doorheen. Zo verliest het lichaam belangrijke eiwitten en ontstaan er klachten.
In elke nier zitten ongeveer een miljoen nierfilters (nefronen). Die zuiveren het bloed. De nierfilters laten water en afvalstoffen door. Die komen zo in de urine terecht.
Normaal gesproken komen eiwitten niet in de urine terecht. Ze blijven in het bloed. Maar als de nierfilters beschadigd raken, lekken er soms wel eiwitten doorheen. Zo verliest het lichaam belangrijke eiwitten. Dit is het geval bij het nefrotisch syndroom. Je kind verliest dan meer dan 3,5 gram eiwit per dag.
Een syndroom is een combinatie van bepaalde klachten en verschijnselen. Samen vormen ze een ziektebeeld. Bij het nefrotisch syndroom zijn er altijd eiwitten in de urine en te weinig eiwitten in het bloed. Ook ontstaat altijd vochtophoping.
Welke klachten er precies zijn en hoe ernstig die zijn, verschilt per kind. Bij de meeste kinderen slaat de behandeling goed aan en verdwijnen de klachten. Wel kunnen ze na een tijdje weer terugkomen. Bij de meeste kinderen verdwijnen de klachten helemaal als ze volwassen worden.
Het nefrotisch syndroom is zeldzaam. Het komt voor bij 1 van de 6.000 kinderen in Nederland. En 2 keer zo veel bij jongens als bij meisjes.
Bij het nefrotisch syndroom ontstaat er schade aan de nierfilters. Dit gebeurt in bepaalde cellen in het nierfilter: de podocyten. Deze raken aangetast of verdwijnen. Er komen dan gaten in de filters. Daardoor kunnen de eiwitten erdoorheen lekken.
Het is niet bekend waardoor de schade aan de nierfilters ontstaat. Waarschijnlijk heeft het iets te maken met het afweersysteem. Dat richt zich tegen de nierfilters. Daarom krijgen kinderen met het nefrotisch syndroom medicijnen die het afweersysteem onderdrukken.
Er zijn verschillende vormen van het nefrotisch syndroom. De meest voorkomende vorm bij kinderen is het Minimal Change Nefrotisch Syndroom (MCNS).
7 van de 10 kinderen met het nefrotisch syndroom hebben deze vorm. Het nefrotisch syndroom ontstaat dan door de nierziekte Minimal Change Disease. De oorzaak van deze ziekte is ook onbekend.
Bij focale segmentale glomerulosclerose (FSGS) verandert het weefsel in de nierfilters. Dat kan zorgen voor te veel vocht in je lichaam en een hoge bloeddruk. FSGS kan ontstaan door een nierziekte, een infectie of medicijnen.
Membraneuze nefropathie is een auto-immuunziekte. Door deze ziekte raken de nierfilters aangetast. Daar lekken dan eiwitten doorheen.
Het nefrotisch syndroom kan ook door een andere ziekte komen. Bijvoorbeeld van diabetes of SLE. Er is dan sprake van secundair nefrotisch syndroom. Secundair betekent tweede. Secundair nefrotisch syndroom komt weinig voor bij kinderen.
Sommige kinderen worden geboren met het nefrotisch syndroom. Dat heet: congenitaal nefrotisch syndroom. Maar dit komt weinig voor. De oorzaak is meestal een afwijking in de genen.
Lees meer over aangeboren nefrotisch syndroom op cyberpoli.nl
Misschien merk je de volgende klachten op bij je kind:
De klachten ontstaan doordat je kind veel eiwit verliest. Het lichaam kan dit verlies niet aanvullen.
De klachten kunnen op iedere leeftijd ontstaan. Maar bij de meeste kinderen gebeurt dit rond het vierde jaar.
Andere klachten
Bij het nefrotisch syndroom kunnen nog andere problemen ontstaan. Maar daar merk je in het begin waarschijnlijk niets van. Klachten kunnen zijn:
Bij hoge bloeddruk zijn er niet direct klachten. Maar na langere tijd kan er schade ontstaan aan de nieren, het hart en de vaten.
Dit vergroot de kans op hart- en vaatziekten.
Het lichaam verliest ook eiwitten die bij het afweersysteem horen. Daardoor neemt de weerstand af, en kan je kind sneller ziek worden van virussen of bacteriën. Misschien heeft je kind vaker griep of is het vaker verkouden.
Je kind verliest vooral veel van het eiwit albumine. Dit is een klein eiwit. Het valt makkelijker door de gaten in het nierfilter. Daardoor lekt het sneller weg dan andere eiwitten.
Normaal gesproken zorgt albumine ervoor dat vocht in het bloed blijft. Maar bij een tekort aan dit eiwit lekt het vocht uit het bloed, door de wanden van de bloedvaten heen. Er ontstaan dan vochtophopingen in het lichaam. Vandaar de zwellingen in het gezicht of het lichaam. Dit heet ook wel oedeem. Als je met je vingers op de huid drukt, ontstaat er een putje. Als je de huid loslaat, komt die heel langzaam weer omhoog.
De vochtophoping wordt versterkt doordat de nieren bij nefrotisch syndroom vocht en zout vasthouden. Daardoor is de kans groot dat je minder gaat plassen. Door het vocht vasthouden wordt je kind ook zwaarder en plast hij of zij minder. Het vocht drukt tegen de buik en dat kan zorgen voor misselijkheid. En de urine gaat schuimen door de grote hoeveelheid eiwitten die erin zit.
Als je kind klachten krijgt, ga je waarschijnlijk eerst naar de huisarts. Deze kan aan het uiterlijk zien dat je kind vocht vasthoudt. De huisarts stelt ook veel vragen, om een goed beeld van de situatie te krijgen. De huisarts kan urineonderzoek (laten) doen, en ook bloedonderzoek. Vaak meet de huisarts ook de bloeddruk.
De huisarts stuurt je kind door naar het ziekenhuis, voor een afspraak bij de kinderarts. Deze doet opnieuw bloed- en urineonderzoek. Er wordt dan ook naar andere stoffen gekeken. In de urine is bijvoorbeeld ook te zien hoe goed de nieren nog werken.
Bijna alle kinderen met het nefrotisch syndroom hebben dezelfde vorm. De meeste kinderen reageren goed op de behandeling met het medicijn prednisolon. De behandeling kan dus meteen starten. Als de behandeling niet aanslaat, is soms een nierbiopsie nodig. Dat gebeurt terwijl je kind onder volledige narcose is. Bij een biopsie is het namelijk belangrijk dat je kind heel stil ligt.
Leg van tevoren aan je kind uit wat er gaat gebeuren. Zo kun je voorkomen dat je kind bang wordt voor het onderzoek. Op de website van Stichting Kind & Ziekenhuis vind je meer tips. Vaak is er ook een pedagogisch medewerker om je kind te begeleiden.
Lees hoe je je kind zo goed mogelijk kunt voorbereiden op het ziekenhuis via de website Kind en Zorg.
De behandeling van het nefrotisch syndroom bij kinderen bestaat uit het medicijn prednisolon. Dit middel onderdrukt het afweersysteem. Als dit niet goed werkt of je kind krijgt een terugval, dan kan de arts andere medicijnen geven. Bijvoorbeeld:
De arts adviseert je kind om gezond te leven. Denk aan:
Misschien moet je kind anders gaan leven dan het gewend is. Dat kan best lastig zijn. Een diëtist bijvoorbeeld kan je hierbij helpen, door te laten zien hoe je lekker kunt koken zonder zout te gebruiken.
Een gezonde leefstijl is extra belangrijk voor kinderen bij wie de behandeling met prednisolon niet werkt. Deze kinderen hebben meer risico op hoge bloeddruk en te veel vet in het bloed.
Door een vaccinatie kunnen klachten terugkeren of verergeren. Overleg daarom met de arts als je kind afweeronderdrukkende medicijnen gebruikt en een levend vaccin krijgt. In het vaccin zit dan een levende, maar verzwakte virus of bacterie. Dit kan gevaarlijk zijn. Voorbeelden van levende vaccins zijn: BMR (bof, mazelen, rode hond), waterpokken en gele koorts. Gebruikt je kind rituximab? Overleg dan altijd met de arts als je kind een vaccinatie krijgt.
Bereid een vakantie goed voor. Zeker als je naar het buitenland gaat. Gebruik hiervoor de reisgids.
Het nefrotisch syndroom kan veel invloed hebben op het leven van je kind. En daarmee ook op jouw leven. Zeker als de klachten blijven terugkeren en je kind medicijnen moet blijven gebruiken. Je kind moet dan iedere dag medicijnen gebruiken en regelmatig naar het ziekenhuis.
Door de ziekte heeft je kind een andere jeugd dan andere kinderen. Dat kan heel moeilijk zijn. Je kunt je kind helpen door de adviezen van de arts op te volgen. Zo houd je het risico op een terugval zo klein mogelijk.
Geef uitleg aan je kind
Je helpt je kind ook door uit te leggen wat er aan de hand is, en waarom een onderzoek of behandeling nodig is. Is dat voor jou ook niet helemaal duidelijk? Vraag de arts dan om meer informatie. Ga ook met de arts in gesprek als je het ergens niet mee eens bent, of ergens aan twijfelt. Hij of zij kan uitleggen waarom bepaalde adviezen of medicijnen aan te raden zijn. De behandeling kan alleen slagen als jij het ermee eens bent en eraan meewerkt.
Geef ook uitleg aan de volwassenen om je kind heen. Die kunnen dan rekening houden met je kind. Ze kunnen er bijvoorbeeld op letten dat jouw kind uit de buurt blijft van kinderen met griep of een verkoudheid.
Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.
Antonia Bouts, kinderarts-nefroloog
Eiske Dorresteijn, kinderarts-kindernefroloog
Michiel Schreuder, kinderarts-kindernefroloog
Kennisgroep Zeldzame Nierziekten
