Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.
Urethrakleppen zijn een aangeboren vernauwing van de plasbuis.
Urethrakleppen zijn dunne vliezen in de plasbuis (urethra betekent plasbuis). De vliezen zitten vlak onder de blaas. Tijdens het plassen bollen deze vliezen op. Daardoor kan de urine niet goed naar buiten.
De meeste mensen hebben geen urethrakleppen. Het is een zeldzame aangeboren afwijking die alleen bij jongens voorkomt. Ongeveer 1 op de 8.000 jongens heeft urethrakleppen.
Urethrakleppen hoort bij een groep van aandoeningen die ook wel ‘obstructieve uropathie’ heten. Obstructie betekent verstopping of vernauwing. Uropathie betekent aandoening van de urinewegen.
Bij urethrakleppen kun je nierschade hebben of krijgen door:
Door de urethrakleppen gaat het plassen moeilijker. De plasbuis is nauwer dan normaal: de urine kan niet goed doorstromen. Daardoor kan de blaas uitrekken of te gespierd worden, en schade oplopen. Het plassen gebeurt onder druk; daardoor kan ook druk (stuwing) ontstaan in de nieren. Op de lange termijn zorgt die druk voor schade aan de nieren.
Door de urethrakleppen kan het moeilijk zijn om goed uit te plassen. Dat betekent dat er soms urine achterblijft in de blaas. Dan ontstaat snel een blaasontsteking. Deze blaasontsteking kan overgaan in een nierbekkenontsteking. Een nierbekkenontsteking kan nierschade veroorzaken.
Het risico op nierbekkenontsteking is groter als er ook reflux is. Reflux betekent dat urine van de blaas terugstroomt naar de nieren. Dat kan bij urethrakleppen gebeuren door de hoge druk in de blaas. Normaal gesproken loopt urine niet terug naar de nier.
Bij urethrakleppen is iets misgegaan tijdens de ontwikkeling van het ongeboren kind. De verbinding tussen de blaas en de plasbuis is niet goed aangelegd. Urethrakleppen zijn eigenlijk een overgebleven restje van het embryo. Het is onduidelijk waarom dit bij sommige jongens aanwezig blijft.
Vaak ontstaat voor de geboorte al het vermoeden dat een jongen urethrakleppen heeft. Op de 13- of 20-weken-echo is dan te zien dat de nieren en de urineleiders verwijd zijn. De blaas is te vol, de blaaswand is verdikt en/of bij de plasbuis zit een uitstulping. Mogelijk is er ook weinig vruchtwater.
Anders worden de urethrakleppen pas later ontdekt. Dit gebeurt bijna altijd voor het 12e jaar. Een eerste teken is vaak een blaasontsteking en/of een nierbekkenontsteking, en daarbij ook koorts.
Een kind met urethrakleppen heeft vaak problemen met plassen. Ook blaasontsteking en nierbekkenontsteking komen veel voor. Als de nieren beschadigd zijn, kunnen daardoor ook klachten ontstaan. Hoe ernstig de klachten zijn, verschilt per kind.
Milde klachten zijn bijvoorbeeld:
Bij kinderen met ernstige symptomen ontstaan vaak al klachten in het eerste levensjaar. Mogelijke klachten zijn:
Bij sommige jongens ontstaan al problemen als ze nog in de baarmoeder zitten. Er kan dan te weinig vruchtwater zijn. Dit komt omdat het kind weinig plast. Het vruchtwater bestaat vooral uit urine van het ongeboren kind.
Door een tekort aan vruchtwater kunnen de longen zich niet goed ontwikkelen. Het kindje wordt dan geboren met te kleine longen. Omdat het kindje zo strak in de vliezen zit gewikkeld, komen ook andere problemen voor. Er kunnen misvormingen ontstaan, zoals een afgeplat gezicht of een klompvoet.
Tijdens een kijkoperatie maakt de arts (een uroloog) de urethrakleppen stuk. Hij maakt een insnede. Zo kan de urine weer goed doorstromen.
De operatie kan niet altijd pal na de geboorte plaatsvinden. Vaak hoeft dat ook niet. In sommige ziekenhuizen gebeurt het als een jongetje minstens een week oud is. Na de operatie is er een kleine kans dat er opnieuw een vernauwing ontstaat. Daarom doet de arts nooit zomaar een kijkoperatie.
Lees meer over een kijkoperatie van de plasbuis.
Soms kan een ingreep gedaan worden terwijl het kind nog in de baarmoeder zit. Dat kan als de nieren nog niet zijn ontwikkeld. In Nederland wordt dit niet meer gedaan. Dit is omdat de ingreep gevaarlijk kan zijn. Het is ook niet zeker of zo'n ingreep echt werkt. En na de geboorte moeten de urethrakleppen nog steeds behandeld worden.
Vaak wordt de diagnose pas gesteld nadat de nieren al zijn ontwikkeld. Dan heeft zo’n ingreep geen zin meer. Dan geldt: hoe langer de zwangerschap duurt, des te beter.
Sommige ziekenhuizen in België en Duitsland behandelen urethrakleppen wel voor de geboorte. Je arts kan hiervoor een verwijzing sturen. Maar de ingreep wordt niet altijd door de verzekering vergoed.
Bij een ingreep in de baarmoeder maakt de arts een verbinding tussen de blaas van het kind en de baarmoederholte. Hiervoor gebruikt de arts een dun slangetje. De urine van het kind loopt dan rechtstreeks de baarmoeder in. Hierdoor komt er weer vruchtwater in de baarmoeder, zodat de longen zich beter kunnen ontwikkelen.
De ingreep kent wel kans op gevaren. Het slangetje kan naar de buikholte van het kind verplaatsen, of naar een andere plek in het lichaam. Het kan ook dat er onvoldoende vruchtwater in de baarmoeder terechtkomt. Verder kan deze ingreep leiden tot een te vroege bevalling. De arts vertelt je over de voor- en nadelen van de ingreep. Daarna beslis je samen of de ingreep door moet gaan.
Door de ingreep in de baarmoeder verdwijnen de urethrakleppen niet. Na de geboorte moeten ze nog steeds ingesneden worden.
Sommige kinderen hebben na de operatie geen klachten meer. Zij zijn genezen. Het is niet bekend om hoeveel kinderen het gaat.
Veel kinderen blijven problemen houden. Bij hen werken de blaas en/of de nieren niet goed. Het lukt bijvoorbeeld niet om goed uit te plassen. Of het lukt juist niet om de plas op te houden. Vaak zijn dan verschillende behandelingen naast elkaar nodig.
Sommige jongens met urethrakleppen plassen veel. Meestal zijn de nieren dan niet goed ontwikkeld. Met de urine verliezen ze ook belangrijke stoffen, zoals bepaalde zouten. Het bloed kan dan verzuren, en dat leidt tot verschillende klachten. Deze jongens krijgen medicijnen die de verzuring tegengaan. Het is ook belangrijk dat deze kinderen veel drinken, om het vocht in het lichaam aan te vullen.
Sommige jongens met urethrakleppen kunnen hun plas niet goed ophouden. Het is ook mogelijk dat ze (daarnaast) vaak kleine beetjes plassen. Ook hiervoor zijn medicijnen. De medicijnen zorgen ervoor dat het kind zijn urine beter kan ophouden. Maar dit betekent ook dat het kind de blaas minder goed kan legen. Soms leidt dit tot nieuwe problemen. Het is dan beter de blaas op een andere manier te legen: met een katheter.
Een katheter is een dun plastic slangetje. Het kan gebruikt worden om de blaas te legen als je kind niet goed kan uitplassen. Een paar keer per dag wordt de katheter via de plasbuis naar de blaas geschoven. Meestal moet dit 6 tot 7 keer per dag gebeuren. Een verpleegkundige leert je eerst hoe dit moet. Vanaf een bepaalde leeftijd kunnen kinderen het ook zelf leren. De geschikte leeftijd hiervoor hangt af van het kind. Meestal is dit vanaf 8 jaar.
De arts maakt een nieuwe opening in de blaas. De opening zit in de buik, bijvoorbeeld in of onder de navel. Het doel is om de blaas leeg te houden en zo de druk op de nieren te verminderen.
Er bestaan verschillende soorten stoma’s. Er is een stoma met een zakje. En een stoma dat alleen dient om de blaas leeg te maken, zodat de katheter niet meer via de plasbuis naar binnen hoeft. Niet alle kinderen komen hiervoor in aanmerking.
De arts bespreekt de mogelijkheden met jullie, en samen beslissen jullie wat de beste behandeling is.
Veel kinderen hebben ook problemen met de ontlasting. Waardoor dit komt is niet goed duidelijk. Deze kinderen krijgen medicijnen om de ontlasting soepeler te maken. Meestal is dit macrogol. Soms hebben deze kinderen zwaardere medicijnen nodig of is een darmspoeling nodig.
Bekijk de expertisecentra voor urethrakleppen.
Goede controle en medische begeleiding zijn belangrijk bij deze zeldzame aandoening. Daarom moeten er een kindernefroloog en een kinderuroloog betrokken zijn bij de behandeling. Zij zijn altijd verbonden aan een academisch ziekenhuis (UMC).
Vaak overleggen zij ook met een expertisecentrum. Dat is een ziekenhuis dat zich heeft gespecialiseerd in de behandeling van onder meer urethrakleppen. Zo nodig verwijzen je artsen van het UMC je door naar een expertisecentrum. Je mag ook zelf vragen om zo'n doorverwijzing.
De expertisecentra voor urethrakleppen zijn:
Heeft je zoon blijvende problemen door urethrakleppen? Maak dan met je arts(en) in het ziekenhuis heldere afspraken. Bijvoorbeeld over:
Er zijn grote verschillen in klachten, tussen jongens met urethrakleppen. Hieronder de meest voorkomende klachten. Bespreek die tijdens een afspraak: hoe meer je artsen weten, des te beter zij kunnen helpen.
Bezoekt je zoon een arts, ga dan vooraf na welke klachten hij heeft.
Onderstaande symptomen komen ook veel voor, maar merk je (vaak) niet. Bespreek met je arts(en) in het ziekenhuis of het nodig is om ze te onderzoeken.
Na de behandeling voor urethrakleppen hebben veel jongens nog steeds problemen. Meestal blijven er problemen met plassen bestaan. Soms is een katheter nodig om de blaas te legen. Daarnaast hebben deze jongens vaak veel dorst en soms minder eetlust. Deze voedingsproblemen kunnen weer nieuwe problemen opleveren, zoals verstopping.
Het is niet goed te voorspellen hoe erg de nieren in de loop van de tijd achteruitgaan. Daarom blijft een jongen met urethrakleppen onder controle. Zijn de blaasfunctie, de nierfunctie en de bloeddruk normaal na de puberteit? Dan zijn geen controles meer nodig. Anders blijven de controles ook na de puberteit plaatsvinden.
Bij 2 tot 3 op de 10 jongens met urethrakleppen ontstaat ergens in het leven nierfalen. Soms ontstaat dan ook hoge bloeddruk. Als er nierfalen ontstaat, gebeurt dit meestal als de jongen tussen de 10 en 20 jaar oud is. Dan is een niertransplantatie of dialyse nodig om in leven te blijven.
Elke jongen met urethrakleppen is anders. Dat kan zorgen voor onzekerheid. Hieronder staat wat je als ouder zelf kunt doen: thuis en in contact met artsen en je omgeving.
Vraag op tijd hulp
Blaasontsteking en nierbekkenontsteking kunnen leiden tot nierproblemen of zelfs nierfalen. En je zoon kan er flink ziek van worden. Daarom is snel starten met behandelen belangrijk. Hier lees je hoe je zo’n ontsteking kunt opmerken. En wat je dan moet doen.
Let op deze signalen en klachten:
Bespreek met de uroloog of kindernefroloog bij welke klachten je zeker contact moet opnemen.
Zelf urinetest doen voor controle op ontsteking?
Bij een ontsteking zitten er bepaalde stoffen in de urine (witte bloedcellen, nitriet en eiwitten). Voor sommige jongens is een urine zelftest geschikt om te kijken of er een ontsteking is. Als dat geldt voor jouw zoon, dan zal je arts dat met je bespreken .
Voor veel jongens met urethrakleppen is zo’n zelftest voor urine niet geschikt. Bij sommige jongens zijn de zelftests namelijk altijd positief. En bij anderen zijn ze altijd te laat positief.
Nefrologen adviseren om bij klachten:
Antibiotica in huis?
Bespreek met je arts of je antibiotica in huis mag hebben. Je kunt dan, na overleg met die arts, meteen starten met behandelen als je zoon een ontsteking krijgt.
Zorg verder dat je altijd een kloppend medicijnoverzicht van je zoon hebt.
Het is vervelend voor je zoon als hij zijn plas niet kan ophouden (incontinentie). Het kan zorgen voor gevoelens van schaamte of minder zelfvertrouwen. En het geeft praktische problemen. Deze tips kunnen helpen.
Heeft je zoon een katheter of urinestoma? Wees daar open over op het dagverblijf, de school of bso. Als medewerkers en andere kinderen eraan gewend zijn, wordt het gewoon en voelt je kind zich niet anders dan anderen.
Moet de blaas geleegd worden met een katheter? Dan is dit vaak zo’n 6 keer per dag nodig. Vanaf ongeveer 8 jaar kan een kind dit zelf. Bij jongere kinderen doet een ouder dit, of iemand van kinderthuiszorg. Gebeurt dit op het dagverblijf, school of BSO? Geef vooraf uitleg. Ga op een rustig moment langs en leg ook uit wat er praktisch nodig is (schone ruimte, hygiënemaatregelen).
De (praktische en emotionele) problemen van een katheter of stoma kunnen divers zijn: ze hangen af van je persoonlijke situatie. De belangrijkste tip is daarom: bespreek ze met je (huis)arts en vraag andere ouders om tips, bijvoorbeeld op de besloten Facebookgroep urethrakleppen.
Jongens met urethrakleppen hebben vaker eetproblemen. Bij sommige jongens komt dat omdat ze zoveel plassen dat ze veel moeten drinken: hun maag zit dan steeds vol. Het kan ook komen doordat de nieren minder goed werken: je kunt hier misselijk van worden of minder eetlust krijgen. Sondevoeding kan helpen om toch voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen.
Een ziek kind geeft veel zorgen. Dit heeft invloed op het hele gezin. Het komt voor dat alles in het teken komt te staan van zorgen en ziekte. Dat is begrijpelijk. Maar het is gezonder voor je zoon en je gezin om ook regelmatig de aandacht op ander dingen te richten. En te zorgen voor ontspanning.
Dit kun je doen bij de huisarts en in het ziekenhuis
Heb je contact met de huisarts, praktijkassistente of het ziekenhuis over je zoon? Vertel dan altijd dat hij urethrakleppen heeft. Bij gezonde kinderen is koorts bijvoorbeeld geen reden voor snelle actie, maar bij jouw zoon wel.
In je omgeving: deel informatie en vraag begrip
Sommige mensen vinden het vervelend om te praten over ziekte of klachten. Dat is begrijpelijk. Toch is het goed om uitleg te geven over de ziekte van je zoon. Kennis over urethrakleppen draagt bij aan begrip. Ook weten anderen dan wanneer zij een arts moeten bellen.
Deel deze informatieflyer over urethrakleppen met school, sportclubs, etc. van je kind.
Een chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor de lichamelijke gezondheid, maar raakt het hele leven. Dat van jouw kind, van jou en van de andere gezinsleden. Mogelijk heeft de ziekte invloed op relaties, werk, studie en financiële situatie.
Voor vragen over school, werk en inkomen kun je bellen met het in de community kun je op zoek gaan naar mensen die nierschade hebben door dezelfde oorzaak
Bezoek ook de besloten Facebook-groep voor mensen met urethrakleppen.
Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.
Eiske Dorresteijn, kinderarts-kindernefroloog
Michiel Schreuder, kinderarts-kindernefroloog
Commissie Communicatie en Media, Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU),
Kennisgroep Zeldzame Nierziekten,
