Praten over niertransplantatie, dialyse of nierdonatie

Niertransplantatie, dialyse of een nierdonatie. Dat zijn allemaal ingrijpende behandelingen. Wil je meer weten over de gevolgen voor het dagelijks leven? Een ervaringsdeskundige kan jouw vragen beantwoorden. Zij zijn getraind om in gesprek te gaan met andere nierpatiënten of potentiële donoren. Een gesprek met een ervaringsdeskundige is een mooie aanvulling op het gesprek met de arts. De arts geeft je medische informatie. Een ervaringsdeskundige kan informatie geven over het leven met of na een behandeling.

Hoe kom ik in contact met een ervaringsdeskundige?

Je kiest zelf met wie je in gesprek gaat.
Je kunt in contact komen via onze community.
Ben je nog geen deelnemer van onze community? Maak dan eerst gratis een account aan.
Samen bespreken jullie hoe je het liefst contact hebt. Bijvoorbeeld via berichten in de community of door te (video)bellen.
Ben je niet zo handig met de computer? Neem dan contact op met de communitymanager via 035 206 43 of community@nieren.nl. Geef aan met wie je graag contact wilt en laat je telefoonnummer achter.

Onze ervaringsdeskundigen

Ze vertellen kort wat over zichzelf.

Dian (1957) | nierdonor

'Hallo, ik ben Dian. Ik heb in 2016 een nier gedoneerd aan mijn toen 21-jarige neef. Bij hem werd nierfalen ontdekt toen hij 17 was. Wil je meer weten of gewoon eens praten met iemand die een nier heeft gedoneerd? Neem dan gerust contact met mij op.'

Stuur Dian een berichtje

Meer weten over Dian?

'Het was bijzonder om mijn neef een nier te kunnen schenken en te zien hoe snel hij opknapte. Het hele proces van doneren heeft zoveel indruk op mij gemaakt dat ik als vrijwilliger/moderator bij Nieren.nl betrokken ben geraakt om donoren te ondersteunen in alle fasen van het donatieproces. Wil je meer weten of gewoon eens praten met iemand die het heeft meegemaakt? Neem dan gerust contact met mij op.'

Wim (1973) | peritoneale dialyse 's nachts

'Ik ben Wim Bielderman, 52 jaar, getrouwd, vader van twee volwassen dochters en ik woon met mijn familie en onze twee honden in Vorden. Thuis is mijn fijne basis. In mijn vrije tijd geniet ik van wandelen en mountainbiken. Heb je vragen over PD ('s nachts)? Stuur mij gerust een berichtje.'

Stuur Wim een berichtje

Meer over Wim

'Mijn werkzame leven begon in het primair onderwijs, waar ik 20 jaar met veel plezier voor de klas heb gestaan. Inmiddels richt ik mij op de ontwikkeling van lesmateriaal, vooral rondom mentale gezondheid en sociale thema’s. Sinds 2023 ben ik nierpatiënt en kwam ik binnen met een nierfunctie van 5%. Inmiddels dialyseer ik elke nacht (PD, buikspoeling), wat mij relatief veel kwaliteit van leven geeft. Ik sta op de lijst voor een niertransplantatie en ervaar nu meer rust na een periode vol onzekerheid en heftige gebeurtenissen. Ik kijk ernaar uit om iets voor anderen te kunnen betekenen in hun proces.'

Jordan (1999) | niertransplantatie, peritoneale dialyse & hemodialyse

'Hallo, ik ben Jordan, ik ben 25 jaar oud en ik woon samen met mijn vriend en 2 katten in Zuid-Holland. Je kunt met mij contact opnemen als je vragen hebt over dialyse en niertransplantatie.'

Stuur Jordan een berichtje

Meer weten over Jordan?

Ik heb een auto-immuunziekte waardoor ik na een jaar PD en hemodialyse in 2017 een niertransplantatie heb gehad, met een nier van een levende donor. Verder houd ik van koken en bakken, wandelen, zwemmen en films kijken.

Rik (1987) | niertransplantatie (donor via social media) & hemodialyse

'Hoi, ik ben Rik, 37 jaar en vader van 2 kleine kinderen. Ik heb een nier gehad van een levende donor, die ik vond via Facebook. Daarvoor heb ik een half jaar gedialyseerd. Benieuwd naar mijn ervaringen? Neem gerust contact op.'

Stuur Rik een berichtje

Leer Rik beter kennen

'Ik heb voor mijn transplantatie een half jaar moeten dialyseren. Ik had hemodialyse via een veneuze lijn (katheter) in het ziekenhuis. Mijn nierdonor vond ik uiteindelijk via Facebook. Momenteel werk ik niet meer door de energie die het gezinsleven van me vraagt, maar probeer ik me toch op verschillende manieren nuttig te maken.'

Wouter (1951) | niertransplantatie & hemodialyse

'Hallo, ik ben Wouter. Vanwege mijn aandoening sclerodermie moest ik gaan dialyseren. Nadat ik 3 jaar lang hemodialyse heb gedaan overdag in een dialysecentrum, heb ik in 2018 een transplantatie gehad met een nier van een overleden donor. Ik ben gepensioneerd psycholoog, veranderingsdeskundige en coach. Nu werk ik als vrijwilliger in deze gebieden.'

Stuur Wouter een berichtje

Paul (1954) | niertransplantatie & hemodialyse

'Mijn naam is Paul. Vanwege cystenieren zijn mijn beide nieren verwijderd, waardoor ik moest starten met hemodialyse. Dat was gelukkig van korte duur. Al snel kon een niertransplantatie gepland worden en heb ik in 2020 een nier gekregen van mijn vrouw.'

Stuur Paul een berichtje

Rianne (1972) | niertransplantatie & peritoneale dialyse

'Hallo, ik ben Rianne, 51 jaar en kom uit Rijssen. Ik kom uit een familie met erfelijke cystenieren. In 2019 heb ik een niertransplantatie gehad met een nier van een levende donor. Voor mijn transplantatie heb ik 2 jaar de peritoneale dialyse (CAPD) gedaan. Tijdens de CAPD periode is 1 nier verwijderd. Daarom heb ik ook 6 weken hemodialyse in het ziekenhuis gedaan.'

Stuur Rianne een berichtje

Janneke (1971) | hemodialyse 's nachts thuis

'Ik ben Janneke Bresser, doe sinds 2014 hemodialyse ‘s nachts thuis. Ben getrouwd, we hebben een (geadopteerde) zoon en gaan (als het kan) graag op vakantie naar het buitenland. Dan doe ik hemodialyse in een plaatselijk ziekenhuis. Je mag me over deze onderwerpen alles vragen!'

Stuur Janneke een berichtje

Ria (1954) | hemodialyse thuis & peritoneale dialyse

'Ik heet Ria. Ik ben geboren in 1954 en ben getrouwd. Wij hebben een zoon, een schoondochter en 2 kleindochters. Ik dialyseer al 15 jaar in Limburg. Heb ¾ jaar PD gedaan, daarna centrumdialyse en sinds 2008 doe ik thuishemodialyse. Heb een transplantatie gehad maar de nier is direct afgestoten. Ik ben bestuurslid van de Nierpatiëntenvereniging Maastricht. Daarnaast ben ik ook ervaringsdeler bij Stichting Mens Achter de Patient.'

Stuur Ria een berichtje

Christiaan (1968) | peritoneale dialyse & hemodialyse 's nachts

‘Ik ben Christiaan, 54 jaar. Vanwege congenitaal nefrotisch syndroom (NPHS2 podicine mutatie) ben ik in 2020 gestart met dialyse. Ik startte met peritoneale dialyse (buikdialyse) en heb zowel CAPD als APD gedaan. Sinds 2021 doe ik hemodialyse in een centrum. Eerst overdag, nu ’s nachts. Inmiddels zit ik in de ziektewet en middenin de WIA toekenningsprocedure. Hierdoor ben ik helaas mij baan verloren. Ik zoek wel veel naar mogelijkheden die ik nog wel kan.'

Stuur Christiaan een berichtje

Community voor nierpatiënten, naasten en nierdonoren

Onze ervaringsdeskundigen maken deel uit van onze levendige community. Je kunt bij een van hen terecht met vragen, of neem een kijkje bij:

blogs
lees ervaringen van onze bloggers of deel hier je eigen verhaal
gesprekken
start zelf een gesprek of lees tips die anderen elkaar geven
personen
zoek bij personen bijvoorbeeld naar iemand met dezelfde nierziekte of behandeling als jij

Verhaal Waarom is Rik ervaringsdeskundige?

Rik vertelt in het kort waarom hij ervaringsdeskundige is geworden

Hulpmiddelen voor kiezen van een behandeling bij nierfalen

Moet je kiezen tussen transplantatie, dialyse of conservatieve behandeling? Deze hulpmiddelen kunnen een aanvulling zijn op het gesprek hierover met je zorgverlener.