Het medicijn geneest de ziekte niet, maar zorgt er wel voor dat de ziekte langzamer verloopt. De gezondheid van je kind gaat minder snel achteruit.
Er zijn 2 soorten cysteamine beschikbaar.
De ene soort moet iedere 6 uur worden ingenomen. Dit heet Cystagon. Dit moet ook ‘s nachts worden ingenomen. Dat is lastig. En slecht voor je nachtrust. Ook zijn er vervelende bijwerkingen, zoals een onaangename geur.
Een andere vorm Cysteamine heeft een vertraagde afgifte en moet elke 12 uur worden ingenomen. Dit heet Procysbi. Deze hoeft niet ’s nachts ingenomen te worden. Wel heeft deze ook vervelende bijwerkingen, zoals een onaangename geur.
Cysteamine moet iedere 6 uur worden ingenomen. Ook ‘s nachts. Dat is lastig. En slecht voor je nachtrust. Ook zijn er vervelende bijwerkingen, zoals een onaangename geur. Voor de oogklachten zijn oogdruppels met cysteamine beschikbaar. Deze druppels moet je 4 tot 6 keer per dag gebruiken.
Ook moet je kind waarschijnlijk nog andere medicijnen gebruiken. Bijvoorbeeld om de mineralen aan te vullen de verloren gaan via de urine. Deze moeten vaak elke 6 of 8 uur ingenomen worden. Of maagzuurremmers om bijwerkingen van cysteamine tegen te gaan.