Over ons

Zijn wie je wil zijn. Voor jezelf. Maar ook voor de mensen die je nodig hebben. Een energieke moeder zijn. Of actieve opa. Sterke broer. De allerleukste vriendin. Het zorgeloze kind. Gewoon je leven kunnen leven, in liefde met de mensen om je heen. Maar als je nieren niet meer werken, stort je leven in. Je leeft in onzekerheid over de toekomst. Het is steeds moeilijker om iets voor anderen te betekenen. Je raakt de rollen kwijt, die zo belangrijk voor je zijn. Je nieren zijn van levensbelang.

Daarom zijn wij er. De Nierstichting. Een nierziekte kan iedereen overkomen. Wij helpen je je nieren gezond te houden. En als je nieren ermee stoppen, doen wij er alles aan om het leven met een nierziekte draaglijker te maken. Voor jou. En voor de mensen om je heen. Lees meer.

De Nierstichting is een Erkend Goed Doel. We voeren het officiële keurmerk van het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF). Dat geeft de zekerheid dat de Nierstichting een betrouwbare organisatie is die voldoet aan strenge kwaliteitseisen. Toezichthouder CBF controleert dit. Zo weet je zeker dat wij bijdragen aan een gezondere wereld, zorgvuldig omgaan met elke euro en verantwoording afleggen. In het CBF-erkenningspaspoort zie je in een oogopslag wat we willen bereiken, waar we trots op zijn en hoe we ons geld besteden. Meer weten over Erkende Goede Doelen en gerust geven? Kijk op geefgerust.nl. Meer weten over het CBF: kijk op cbf.nl.

De Nierstichting is ISO 9001-gecertificeerd. Dit betekent dat ons systeem voor kwaliteitsmanagement voldoet aan de strenge normen voor professionele, kennisintensieve dienstverlening, van de ISO 9001 van CIIO (certificeringsorganisatie voor professionele dienstverlening).

De Belastingdienst heeft de Nierstichting aangewezen als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Het RSIN-nummer van de Nierstichting is 0029.57.851. Zie ook belasting.nl en Kenniscentrum Filantropie. Het CBF-erkenningspaspoort bevat de gegevens die onder de ANBI publicatieplicht voor Fondsenwervende instellingen vallen.

De Nierstichting is gerechtigd het DDMA Privacy Waarborg te voeren. Organisaties met het DDMA Privacy Waarborg respecteren de privacywetgeving en gaan zorgvuldig en transparant om met persoonsgegevens in marketing en reclame. De Nierstichting doorliep met succes de Privacy Waarborg Security Check van branchevereniging DDMA, die de organisatorische informatiebeveiliging van de Nierstichting accrediteerde met het beveiligingslabel Goud.

De Nierstichting hanteert een integriteitsbeleid dat de normen stelt die wij belangrijk vinden voor integer handelen, zowel binnen de organisatie als in verhouding tot andere, bij ons betrokkenen partijen. De gedragsregels en het klokkenluidersreglement zijn onderdeel van dit integriteitsbeleid.

De statuten van de Nierstichting zijn per 1 januari 2025 voor het laatst aangepast.

Lees meer over onze medewerkers en managementteam en Raad van Toezicht.

De Nierstichting werkt samen met anderen om impact te maken voor nierpatiënten. Onder meer door donaties in te zetten voor cofinanciering. Lees onze verantwoording.

De NVN is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 6.300 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening.

De NVN is in 1977 opgericht als de Landelijke Vereniging van Dialyserenden (LVD). In 2003 is de naam veranderd in Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), omdat niet alle nierpatiënten dialyseren. Lees meer

De NVN is een vereniging van leden; zij bepalen het beleid van de vereniging:

Op de algemene vergadering hebben de leden het recht om bestuursleden te benoemen.
Zij geven hun goedkeuring aan het activiteitenplan, de begroting, het jaarverslag en de jaarrekening.
Elke 3 jaar geven zij hun mening over de koers van de NVN en laten weten waaraan zij behoefte hebben in de achterbanraadpleging.

Het bestuur van de vereniging bestaat uit vrijwilligers die lid zijn van de vereniging. Het bestuur stelt het (strategische) beleid van de vereniging vast en ziet toe op de uitvoering. Op deze pagina lees je wie de huidige directie- en bestuursleden zijn.

Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.

Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven.

Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 140) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.

De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:

Patiëntadviesraad
Verschillende vrijwilligersgroepen voorzien de NVN van advies over allerlei uiteenlopende onderwerpen. Zij vormen samen de Patiëntadviesraad (PAR). De PAR bestaat uit verschillende subgroepen met elk zijn eigen expertise:
Patiëntadviesraad Medicatie
Patiëntadviesraad Richtlijnen
Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
Patiëntadviesraad Vragenlijsten
Patiëntadviesraad Visitatie
Patiëntadviesraad Taal
Kennisgroep zeldzame nierziekten

Lees meer over de Patiëntadviesraad

Individuele ondersteuning Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden, bijvoorbeeld in de Kennisgroep zeldzame nierziekten en op themadagen.

Ledenraadplegingen
Leden hebben inbreng bij de invulling van NVN-beleid, bijvoorbeeld via de 3-jaarlijkse ledenraadpleging of ons online panel NP online.

Bekijk de statuten, (financiële) jaarverslagen en jaarplannen van de Niervereniging van de afgelopen jaren: Verantwoording Niervereniging

Op de algemene vergadering (AV) geven hun goedkeuring aan het activiteitenplan, de begroting, het jaarverslag en de jaarrekening van de vereniging. Ook benoemen de leden de bestuursleden. Bekijk de verslagen en stukken van de komende en vorige AV's.