De gevolgen van primaire hyperoxalurie (PH) verschillen per persoon. Sommige mensen hebben nauwelijks klachten van PH. Maar als de organen aangetast raken, kunnen de gevolgen ook heel ernstig zijn.
Gevolgen voor het dagelijks leven
Een chronische ziekte heeft niet alleen gevolgen voor je lichamelijke gezondheid, maar raakt je hele leven. Mogelijk heeft de ziekte invloed op jouw relaties, werk, studie en financiële situatie. Voor vragen over werk, inkomen en scholing bij nierschade kun je bellen met het Steun- en adviespunt (STAP) van de Niervereniging Nederland (NVN).
Deel je ervaringen met lotgenoten
Het kan prettig zijn om contact te hebben met lotgenoten: mensen die zich in dezelfde situatie bevinden. Zij begrijpen wat jij doormaakt en kunnen jou vertellen hoe zij met de ziekte omgaan. Misschien hebben ze praktische tips voor jou.
Lotgenoten kun je onder meer ontmoeten via de gespreksgroepen op onze community Hier kun je op zoek gaan naar mensen met dezelfde ziekte. Andere mensen met PH kom je ook tegen bij de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).