Voor jou als ouder kan het heel moeilijk zijn om te zien dat je kind een nierziekte heeft en ernstig ziek is. De diagnose kan allerlei gevoelens oproepen. Bijvoorbeeld: boosheid, verdriet, angst, onzekerheid, schuldgevoelens en gevoelens van machteloosheid. In het begin kun je misschien niet geloven dat dit jouw kind moet overkomen. Ook maak je je waarschijnlijk zorgen over hoe het nu verder moet, over wat de toekomst gaat brengen. Misschien heb je vragen over erfelijkheid. Deze eerste periode na de diagnose kan heel verwarrend zijn.
Ook in praktische zin heeft de ziekte invloed op jouw leven. Jij begeleidt je kind naar het ziekenhuis, bent meer tijd kwijt aan zorgtaken en maakt afspraken met de zorgverzekeraar. Ondertussen heb jij jouw werk en misschien de zorg voor andere kinderen, en moeten er ook boodschappen gedaan worden. Jouw dagprogramma verandert. Je krijgt het ineens veel drukker, en hebt minder tijd voor jezelf.