Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.

Gevolgen voor kind en gezin

Laatste update, 7 augustus 2025

De nierproblemen veranderen het leven van je kind, maar ook dat van jou. De ziekte heeft gevolgen voor het hele gezin.

Voor jou als ouder kan het heel moeilijk zijn om te zien dat je kind een nierziekte heeft en ernstig ziek is. De diagnose kan allerlei gevoelens oproepen. Bijvoorbeeld: boosheid, verdriet, angst, onzekerheid, schuldgevoelens en gevoelens van machteloosheid. In het begin kun je misschien niet geloven dat dit jouw kind moet overkomen. Ook maak je je waarschijnlijk zorgen over hoe het nu verder moet, over wat de toekomst gaat brengen. Misschien heb je vragen over erfelijkheid. Deze eerste periode na de diagnose kan heel verwarrend zijn.

Ook in praktische zin heeft de ziekte invloed op jouw leven. Jij begeleidt je kind naar het ziekenhuis, bent meer tijd kwijt aan zorgtaken en maakt afspraken met de zorgverzekeraar. Ondertussen heb jij jouw werk en misschien de zorg voor andere kinderen, en moeten er ook boodschappen gedaan worden. Jouw dagprogramma verandert. Je krijgt het ineens veel drukker, en hebt minder tijd voor jezelf.

Hulp uit het ziekenhuis

Vanuit het ziekenhuis kun je hulp krijgen om met de nieuwe situatie om te gaan. De medisch maatschappelijk werker helpt jou bij de verwerking van gevoelens, maar bijvoorbeeld ook bij het regelen van allerlei praktische zaken. De behandelend arts en de verpleegkundige of verpleegkundig specialist helpen je bij het omgaan met de ziekte en behandeling. Als je graag meer ondersteuning wilt, kun je aan je huisarts vragen om jou door te verwijzen naar een psycholoog.

Zelf kun je ook veel doen om de regie over jouw leven terug te krijgen. Deze tips kunnen je daarbij helpen.

  • zoek betrouwbare informatie over de ziekte en gevolgen ervan
  • bereid een gesprek in het ziekenhuis voor door vragen op te schrijven voor het gesprek
  • praat over je gevoelens en gedachten, dat kan opluchten. Praat het liefst met iemand die je vertrouwt, bijvoorbeeld je partner of een goede vriend. Of praat met een zorgverlener.
  • als je niet zo'n prater bent, kun je misschien schrijven of tekenen. Sommige mensen hebben baat bij mediteren of sporten.
  • zorg voor structuur, probeer het gewone leven weer op te pakken
  • wees niet te streng voor jezelf, je hoeft het niet direct allemaal goed te doen. Het kost tijd.
  • accepteer hulp van anderen
  • neem tijd voor jezelf. Je bent er dan even uit en kunt weer opladen
  • zorg goed voor jezelf, eet gezond en zorg dat je voldoende slaap krijgt

Alleenstaande ouders met kinderen met nierproblemen

Als alleenstaande ouder sta je voor een extra uitdaging. Je mist iemand in je directe omgeving met wie je de dagelijkse zorgen en jouw gedachten en gevoelens kunt delen. Probeer dan een kring op te bouwen van mensen op wie je terug kunt vallen. Bijvoorbeeld mensen uit jouw vriendenkring of familie, met wie je goed kunt praten of die je praktische hulp kunnen bieden. Dan sta je er niet alleen voor.

Je kunt anderen gerust om hulp vragen. Veel mensen willen wel helpen, maar weten niet goed wat ze kunnen doen. Daarom bieden ze uit zichzelf geen hulp aan.

De zorg voor je kind organiseren

Er komt veel op je af als je kind een nierziekte heeft. Je krijgt bijvoorbeeld te maken met verschillende zorgverleners. Soms op verschillende locaties. De ziekte levert ook extra administratie op. Hierdoor krijg je te maken met verschillende wetten en regelingen. Daarnaast heb je je dagelijks leven en misschien je werk. 

De volgende tips kunnen helpen om overzicht te houden:

berg alle informatie rondom de ziekte overzichtelijk op

Bewaar alles bij elkaar, bijvoorbeeld in een ordner met tabbladen of in een digitale map. Denk aan informatie over de toediening van medicijnen, contactgegevens van artsen en therapeuten, brieven van het ziekenhuis en de zorgverzekeraar, formulieren met uitslagen van het laboratorium. Met een goed opbergsysteem weet jij precies waar je welke informatie kunt vinden. Je kunt het snel opzoeken. Zo voorkom je stress. Ook is het makkelijk als je contact hebt met een zorgverlener of als je een afspraak wilt maken.

maak aantekeningen & schrijf vragen op

Schrijf na een afspraak met een zorgverlener of zorgorganisatie op wat er besproken is en welke afspraken er zijn gemaakt. Dat is een handig geheugensteuntje. Ruim de aantekeningen op in dezelfde map waar je de andere informatie bewaart. Komen er na de afspraak ineens allerlei vragen bij je op? Noteer ze dan op een vaste plek. Bijvoorbeeld in een speciaal notitieboekje of in je mobiele telefoon. Bij de volgende afspraak kun je de vragen dan voorleggen aan de zorgverlener.

verdeel taken & vraag om hulp

Welke medische zorgtaken moeten er thuis gebeuren? Bespreek met de zorgverlener wat jij zelf kunt en wilt doen. Zoek samen naar een oplossing voor de zorgtaken die overblijven. Mogelijk kun je daar professionele hulp voor krijgen. Maak ook binnen het gezin duidelijke afspraken over wie welke taken op zich neemt. Misschien ga je graag mee naar afspraken, terwijl je partner zich liever bezighoudt met de administratieve taken. Je kunt ook familieleden, vrienden en kennissen vragen iets voor je te doen. Veel mensen willen graag helpen, maar weten niet goed wat ze kunnen doen. Vraag dus gerust om hulp. Geef daarbij duidelijk aan wat je nodig hebt.

zorg voor routine

Probeer de zaken die belangrijk zijn voor jouw kind zoveel mogelijk in te bouwen in de dagelijkse routine. Koppel de medicatie bijvoorbeeld aan een vast moment op de dag, zoals het tandenpoetsen ’s ochtends en ’s avonds. Moet jouw kind een dieet volgen? Ga dan niet apart voor jouw kind met een nierprobleem koken. Kook volgens de aanwijzingen van de diëtist en laat het hele gezin van dezelfde maaltijd eten. Heeft je kind een zoutbeperking? Koop dan geen chips voor jezelf en de andere kinderen. Koop lekkers met minder zout waar het hele gezin van mee kan eten. Op die manier zorg je ervoor dat de ziekte zo min mogelijk impact heeft op het dagelijks functioneren van het gezin.

Lukt het niet goed om de zorg voor je kind te organiseren? Vraag dan hulp aan de maatschappelijk werker in het ziekenhuis. Die is goed op de hoogte van alle mogelijkheden. Ook kan hij of zij jou helpen om een en ander beter te organiseren.

Je kunt ook hulp krijgen van een cliëntondersteuner. Die helpt jou uitzoeken welke hulp en steun jij nodig hebt, en waar je dat kunt aanvragen. Een cliëntondersteuner is onafhankelijk. Voor hulp van een cliëntondersteuner kun je terecht bij de gemeente, of bij de organisaties MEE en Zorgbelang. De hulp is gratis.

Er zijn een aantal websites en boekjes met duidelijke en betrouwbare informatie over zorgen voor een ziek kind.

Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.

Martine Besouw, kinderarts-nefroloog

Saskia Bruijn, verpleegkundig specialist i.o., urotherapeut

Jacqueline Knoll, MANP verpleegkundig specialist kindernefrologie

Roos van Rooij, kinderarts

Annelien Schulp, specialistisch verpleegkundige kindernefrologie

Kennisgroep Zeldzame Nierziekten,

Waarom werken we samen met deskundigen?