Door wetenschappelijk onderzoek worden de zorg voor en kwaliteit van leven van nierpatiënten, donoren en hun naasten steeds beter. Om echt waarde te hebben voor patiënten, is het belangrijk dat onderzoek naar nierziekten, behandelingen en zorg goed aansluit bij wat zij nodig hebben. Dat kan alleen als zij al in een vroeg stadium betrokken worden. De Niervereniging zorgt ervoor dat nierpatiënten kunnen meepraten over wetenschappelijk onderzoek. Dat noemen we patiëntenparticipatie.
Wetenschappelijk onderzoek
Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek
Om dit te ondersteunen, heeft de NVN de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek opgericht. Deze patiëntadviesraad bestaat uit 30 tot 40 getrainde nierpatiënten, naasten en nierdonoren die betrokken zijn bij verschillende fasen van onderzoek:
- Meedenken over onderzoeksvoorstellen, patiëntinformatiefolders voor deelnemers aan onderzoek en websiteteksten.
- Beoordelen van onderzoeksvoorstellen die bij de Nierstichting worden ingediend.
- Participatie tijdens onderzoek: Bijvoorbeeld deelnemen aan een projectgroep om tijdens het onderzoek patiëntperspectief in te brengen.
Bij alle activiteiten die leden van de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek doen, worden zij begeleid door een medewerker van de NVN.
Onderzoeksagenda Nierziekte de baas
De NVN, Nierstichting en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN) hebben een strategische agenda voor onderzoek en innovatie opgesteld: Nierziekte de baas. Daarin werken we aan 4 thema’s: Preventie van (verdere) nierschade, personalised medicine, leven met een nieraandoening en regeneratieve geneeskunde. Bekijk de brochure Nierziekte de baas.
De onderzoeken waaraan wij meewerken
RENAL HEAT MAP
Wat is de invloed van hitte en luchtvervuiling op je nieren? En dan in het bijzonder bij mensen met een transplantatienier?
LEADER Kidney
Kan een lage dosis van het medicijn colchicine de achteruitgang van de nierfunctie kan vertragen bij mensen met chronische nierziekte?
BRACE
Recent onderzoek heeft aangetoond dat nierpatiënten meer kans hebben op bepaalde hersenaandoeningen. Het BRACE-onderzoek probeert te achterhalen wat de oorzaak is van deze slechtere prognose.
Zelf aan het roer
Als patiënten meer zelf kunnen doen bij hun dialyses, ervaren zij meer controle en meer vrijheid. Dit wordt ook wel actieve dialyse genoemd.
Include KT
Hoe kan de voorlichting over nierdonatie het best worden aangepast aan niet-westerse nierpatiënten en hun naasten? Met als doel dat meer mensen bereid zijn tot het doneren van een nier.
Ethnic studie
Beter Samen beslissen met Turkse en Marokkaanse patiënten, wat is daarvoor nodig?
FLOW
Controle van de vaattoegang, een onderzoek naar 2 verschillende werkwijzen.
LEAPfROG
Veilig medicijngebruik voor mensen met meerdere chronische aandoeningen.
PRO-GUIDE
PROMs-vragenlijsten geven inzicht in kwaliteit van leven en symptomen bij dialyse. Hoe kunnen zorgverleners met de uitkomsten van de vragenlijsten de zorg voor patiënten verbeteren?
RECOVAC
Onderzoek naar COVID-19 en vaccinaties bij nierpatiënten.
Bekijk ook
Doe ook mee!
Ben jij nieuwsgierig aangelegd en wil je ook meedenken over onderzoek? Bekijk de vrijwilligersvacature voor de Patiëntadviesraad Wetenschappelijk Onderzoek en ontdek hoe jij kunt bijdragen!
Vrijwilligersvacature PARWO
Geef je mening
Is deelnemen in een patiëntadviesraad niet iets voor jou, maar geef je wel graag je mening over zorg, beleid en onderzoek? Meld je dan aan voor ons online panel Nierpatiënten Perspectief online (NP online).
Meer over NP online