Zelf aan het roer

Actieve dialyse varieert daarbij van zelf een deken pakken, de machine opbouwen en/of zelf aanprikken, tot thuis dialyseren: buikspoeling of hemodialyse. In deze tijd waarin meer mensen een zwaardere zorgvraag hebben en steeds minder zorgpersoneel beschikbaar is, draagt actieve dialyse ook bij aan goede en betaalbare zorg. 

Ondersteuning bieden

Actieve dialyse vinden veel patiënten en mantelzorgers ook spannend, bijvoorbeeld omdat ze niet zeker zijn of ze het wel kunnen of genoeg kennis hebben. Of omdat ze eerst even moeten wennen aan het idee van dialyse en er veel op hen af komt. 

Het kan helpen om handvatten te krijgen bij het omgaan met het nierfalen en de behandeling. Dit kan zowel over praktische zaken gaan, zoals het aanpassen van het dieet en het nemen van medicatie, als over psychologische of sociale gevolgen. Het project Zelf aan het roer wil patiënten en mantelzorgers daarom ondersteunen met duidelijke en makkelijke uitleg over meer zelf doen, zowel over het omgaan met de ziekte als over actieve dialyse. 

Hulpmiddelen

Het project maakt een kennisplatform met hulpmiddelen voor patiënten zoals flyers, video’s, e-learning en keuzehulpen. Deze kunnen gaan over omgaan met dialyse, dieet, vocht en het gebruiken van apparatuur. 

Deze hulpmiddelen worden samen met patiënten, mantelzorgers en zorgverleners gemaakt, zodat ze goed passen bij wat mensen echt nodig hebben. Daarnaast komt er een praktische handleiding voor zorgverleners om patiënten beter te begeleiden bij meer zelfstandig dialyseren.

Bijdrage van de NVN in het project

De Niervereniging zorgt ervoor dat de stem van patiënten en mantelzorgers goed wordt meegenomen in het project via:

• Deelname aan de klankbordgroep;
• Helpen met het zoeken van deelnemers voor interviews en focusgroepen;
• Meedenken over de vragen en inhoud van de interviews en focusgroepen. 
• Evaluatie van het kennisplatform / de hulpmiddelen

Looptijd

Het project loopt van november 2025 tot november 2028 en bestaat uit een inventarisatie, behoeftenonderzoek en het maken en testen van de hulpmiddelen en handreiking in de praktijk.