Meer mogelijkheden, meer leven. Een nierziekte beperkt, maar het hoeft niet te beheersen. Door écht te luisteren naar wat patiënten nodig hebben, vinden we praktische oplossingen en zorgen we voor betere ondersteuning. Samen geven we nierpatiënten de regie over hun leven terug – met minder zorgen en meer mogelijkheden.
Leven met nierziekte
Samen maken we een beter leven mogelijk.
Stijn Gremmen
Programmamanager innovatie
Stijn heeft kennis op het gebied van financiering van onderzoek, publiek-private samenwerking, ervaringsdeskundigen, patiëntenparticipatie.
In 2040...
Maken mensen met een nierziekte gebruik van beschikbare en betrouwbare informatie en de juiste tools voor eigen regie. Is in de zorg meer ruimte voor patiënten om te kiezen voor zorg die bij hen past. Patiënten en zorgprofessionals voeren hiervoor het goede gesprek. Voelen mensen die leven met een nierziekte, en hun mantelzorgers, zich niet anders dan anderen qua werk en sociale zekerheid; het is voor hen mogelijk om aan het werk te blijven of aan het werk te komen.
Subthema's
Binnen het thema Leven met een nierziekte werken we aan de volgende subthema's:
Patiënteninformatie- en ondersteuning
De Niervereniging wil nierpatiënten en betrokkenen optimaal informeren en ondersteunen. Dit doen we op deze website, tijdens onze themadagen en webinars. Ons Steun- en adviespunt staat patiënten bij met advies over werk, inkomen en scholing.
Wetenschappelijk onderzoek
Onze patiëntadviesraad denkt mee over wetenschappelijk onderzoek naar nierziekten, behandelingen en zorg. Zodat dit zo goed mogelijk aansluit op de behoeften van nierpatiënten, donoren en hun naasten.
Medische richtlijnen
In een richtlijn staat zo concreet mogelijk beschreven wat het best gedaan kan worden op het gebied van preventie, diagnostiek en behandeling van een aandoening. De ervaringsdeskundigen van onze Patiëntadviesraad Richtlijnen denken mee over de ontwikkeling en herziening van medische richtlijnen en zorgstandaarden.
Medicijnen
Tekorten bij de apotheek. Medicijnen die uit het basispakket van de zorgverzekering gehaald (dreigen te) worden of er niet in opgenomen worden. Een ander merk bij de apotheek krijgen. Of mogelijke bijwerkingen van medicatie. De Patiëntadviesraad Medicijnen van de NVN houdt een vinger aan de pols en behartigt de belangen van patiënten.
Zeldzame nierziekten
Er bestaan circa 70 verschillende zeldzame, erfelijke nierziekten of erfelijke ziekten waarbij nierproblemen voorkomen. De Kennisgroep Zeldzame Nierziekten komt op voor de belangen van mensen met een zeldzame nierziekte en hun naasten.
Kwaliteit van zorg
Een goede kwaliteit van zorg en ondersteuning is belangrijk voor nierpatiënten, hun naasten en donoren. Wat zorgverleners en patiënten precies onder een goede kwaliteit verstaan, verschilt echter vaak. Daarom is de inbreng van ervaringsdeskundigheid bij kwaliteit essentieel.
Samen beslissen
‘Samen beslissen’ betekent dat je samen met je zorgverlener nagaat welke behandeling het best bij je past. Daarbij is medische kennis belangrijk, maar ook informatie over je leven: Wat is voor jou belangrijk? Hoe past een behandeling daarbij?
Gevolgen voor het dagelijks leven
Chronische nierschade kan klachten veroorzaken die veel invloed hebben op het dagelijks leven. Bijvoorbeeld vermoeidheid, seksuele problemen en slaapproblemen.