Met wetenschappelijk onderzoek kan de kwaliteit van zorg en leven van alle mensen die leven met een nierziekte verbeterd worden. Goed onderzoek kan niet plaatsvinden zonder de inbreng van nierpatiënten, donoren en hun naasten. Hun mening, ervaringen en kennis helpen onderzoekers een beter beeld te krijgen van wat belangrijk is voor mensen met een nierziekte en tot nieuwe inzichten te komen.

Door patiënten te betrekken wordt de kans vergroot dat het onderzoek aansluit bij hun behoeften. Hierdoor is het onderzoek succesvoller en heeft het meer impact op het leven en de zorg voor mensen met een nierziekte.

Als lid van de Patiëntadviesraad wetenschappelijk onderzoek (PARWO) kun je meedoen aan verschillende dingen, je zelf kunt kiezen wat je leuk vindt. Wat wij doen:

• Onderzoeksvoorstellen beoordelen naar aanleiding van calls van de Nierstichting (een call is een oproep aan onderzoekers om hun onderzoeksvoorstellen in te dienen). Je doet dit samen met een groepje vrijwilligers. Per jaar zijn er 2 of 3 calls, maar je hoeft niet aan iedere call mee te doen.
• Feedback geven op onderzoeksvoorstellen of patiënteninformatiefolders.
• Onderzoekers adviseren op belangrijke momenten in een onderzoek.
• Meepraten in groepsgesprekken om eenmalig inbreng te geven aan onderzoekers.
• Als onderzoekspartner aansluiten bij een onderzoeksgroep om vanuit patiëntenperspectief op alle vlakken mee te kijken en praten.

Voor deze vrijwilligersfunctie zijn we op zoek naar mensen die:

• Aantoonbare ervaring hebben met nierziekten; je bent zelf nierpatiënt of donor, partner van een nierpatiënt of ouder van een kind met een nierziekte.
• Een positief-kritische blik hebben.
• Graag met anderen samenwerken.
• Zich goed kunnen verplaatsen in andere patiënten en hun behoeften.
• Graag lezen en bij voorkeur ook Engels kunnen lezen.

Dit is een vrijwilligersfunctie bij de NVN. Onkosten, zoals reiskosten, worden vergoed. 

Heb je interesse in deze vrijwilligersfunctie? Stuur dan een e-mail naar Renée de Wildt: [email protected].