Medicijnen

Regelmatig wordt de Patiëntadviesraad Medicatie door Zorginstituut Nederland (ZIN) benaderd om advies te geven over opname van medicijnen voor nierpatiënten in het basispakket van de zorgverzekering. Samen met het ZIN is daarvoor een werkwijze opgesteld, waarbij patiëntenorganisaties in een eerder stadium worden betrokken. Zowel voor de NVN als voor het ZIN leidt dat tot goede en tijdige adviezen.

Medicijntekorten zijn een groot probleem in Nederland. Om in kaart te brengen in hoeverre dit bij nierpatiënten speelt, heeft de Patiëntadviesraad Medicatie een enquête uitgestuurd. Ook is er een meldpunt gestart. 

Omdat medicijntekorten onder alle patiëntengroepen voorkomen, werken we samen met de Patiëntenfederatie Nederland en andere patiëntenorganisaties. Samen sta je nu eenmaal sterker. Namens alle patiëntenorganisaties brengt de Patiëntenfederatie medicijntekorten onder de aandacht van de beleidsmakers.

Bij nierziekten worden veel verschillende medicijnen voorgeschreven, die bijwerkingen kunnen veroorzaken. Samen met het Bijwerkingencentrum Lareb kijkt de Patiëntadviesraad Medicatie of de bijwerkingen van niertransplantatiepatiënten beter in kaart gebracht kunnen worden.

Als een medicijn op de markt komt in Europa, is het verplicht dat dit middel ook een bijsluiter heeft. Deze bijsluiter zit in het medicijndoosje en bevat voor patiënten begrijpelijke informatie over het medicijn. De vrijwilligers van Patiëntadviesraad Medicatie beoordelen bijsluiters en geven advies voor verbetering. Ook hebben zij meegedacht over een digitale bijsluiter.

Sinds 2025 werken de landen van de Europese Unie samen bij de evaluatie van medicijnen en medische hulpmiddelen. Deze evaluaties worden gebruikt bij besluiten over de vergoeding van medicijnen in Nederland. Door samenwerking kan dit proces sneller gaan. Een vrijwilliger van de Patiëntadviesraad Medicatie is bij deze Europese samenwerking betrokken en brengt het perspectief van nierpatiënten in.

De Patiëntadviesraad Medicatie pleit ervoor om het perspectief van patiënten in een zo vroeg mogelijk stadium in te brengen bij onderzoek naar medicijnen. 

Op dit moment is de patiëntadviesraad betrokken bij het internationale onderzoek PRIME-CKD. Daarin wordt gekeken of er bepaalde stofjes in het bloed of urine (biomarkers) zijn, die kunnen helpen bij het voorschrijven van sommige medicijnen. 

Ook brengt de Patiëntadviesraad Medicatie  het patiëntenperspectief in bij de onderzoeksagenda van apothekers.

De Patiëntadviesraad Medicatie werkt samen met verschillende organisaties om het perspectief van nierpatiënten in te kunnen brengen. Zij hebben contact met farmaceutische bedrijven en werken samen met o.a. Patiëntenfederatie Nederland, Instituut Verantwoord Medicijngebruik en College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). 

Ook zorgen de vrijwilligers van de patiëntadviesraad ervoor dat zij op de hoogte van maatschappelijke ontwikkelingen blijven. Dit doen zij door bijeenkomsten van organisaties als VSOP, Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) en FAST bij te wonen. Vaak staat de snellere beschikbaarheid van medicijnen op de agenda van deze bijeenkomsten.