Meer donornieren beschikbaar maken

De Nierstichting is groot voorstander van het nieuwe donorsysteem, dat op 1 juli 2020 is ingevoerd. Met dit nieuwe systeem is van iedereen bekend of hij donor wil zijn. De Nierstichting blijft zich inzetten om het belang van orgaandonatie bij het brede publiek onder de aandacht te brengen en te houden. Door het onderwerp met verhalen van patiënten een gezicht te geven en het publiek op te roepen tot het bespreken van ieders eigen keuze met familie en naasten Bijvoorbeeld via donorkeuze.nl, een test met 9 vragen die je kan helpen om de keuze te maken die bij jou past.

Met de Routekaart Nierdonatie en transplantatie streeft de Nierstichting samen met het nierveld naar een betere toegang, transplantaat-overleving en levenskwaliteit van nierpatiënten. Voor het opstellen van de routekaart zijn gesprekken gevoerd met experts vanuit het zorg- en onderzoeksveld en een aantal patiënten en donoren. Op basis van deze verkenning is de probleemschets uitgewerkt, een ambitie geformuleerd en zijn verschillende oplossingsrichtingen in kaart gebracht, die bijdragen aan onze ambitie voor de komende 10 jaar. Meer informatie in de Routekaart Nierdonatie en Transplantatie.

Doordat er een tekort is aan donornieren, worden soms uit noodzaak ook kwalitatief minder goede nieren getransplanteerd. Deze nieren functioneren vaak iets minder goed en de kans is groter dat zij worden afgestoten. De PROPER-studie wil de kwaliteit van donornieren verbeteren vóór transplantatie. Aan deze studie werken wetenschappers van het LUMC, UMCG en Erasmus MC onder leiding van Prof. dr. Alwayn, met financiering van de Nierstichting. 'Hiermee hopen we dat we in de toekomst beter weten of een nier gaat werken in de ontvanger. En dat we dan donornieren minder snel zullen afwijzen.' Lees het interview met Prof. dr. Alwayn over de PROPER-studie.

Nieuwe toepassingen uit de regeneratieve geneeskunde kunnen doorbraken creëren om afstoting te voorkomen. De Nierstichting en het Leiden University Medical Center (LUMC) ontvingen een extra Vrienden-Loterij-bijdrage van 690.000 euro voor onderzoek naar de ‘refurbished’ donornier. Dit is een donornier die aanvankelijk niet geschikt is voor de ontvanger, maar op een slimme manier wordt opgeknapt met lichaamseigen cellen, zodat de nier wel getransplanteerd kan worden.

Prof. dr. Ton Rabelink: “Afstoting van een donornier begint vaak in de bloedvaten van de nier. Door de cellen van deze bloedvaten van de donornier te reconditioneren wordt de donornier minder als lichaamsvreemd gezien. De kans op afstoting neemt daarmee hopelijk drastisch af.” Het onderzoek is niet alleen voor nierpatiënten relevant; met de kennis kunnen ook doorbraken worden bereikt voor patiënten die op een hart, long of lever wachten.
Tom Oostrom, directeur Nierstichting: “Als het onderzoek van professor dr. Rabelink slaagt zou dit een doorbraak betekenen voor nierpatiënten, en dan met name voor nierpatiënten die moeilijk te matchen zijn en daardoor te lang op een donornier moeten wachten. Het is geweldig dat de VriendenLoterij dit levensreddende initiatief voor nierpatiënten steunt.”
Lees ook het interview met professor dr. Ton Rabelink over het herprogrammeren  van donornieren om een afstootreactie te voorkomen.

Dankzij de steun van de VriendenLoterij kunnen de onderzoekers in het LUMC de komende vier jaar werken aan de ‘refurbished’ donornier. Ook kan het LUMC dankzij de steun bioreactoren en kweekkamers voor stamcellen aanschaffen.
Meer informatie en de chequeoverhandiging van Jan Versteegh aan Tom Oostrom is te zien in onderstaand filmpje.

Na een niertransplantatie krijgen patiënten sterke, afweeronderdrukkende medicijnen (om afstoting te voorkomen). Daardoor hebben zij een verhoogde kans op virusinfecties, zoals het BK-virus. Er is nog geen effectief medicijn om dit virus aan te pakken. De huidige behandeling bestaat uit het verlagen van de dosis afweeronderdrukkende medicatie. Hierdoor kan de eigen afweer van de patiënt weer sterker worden en het virus uitschakelen. Het belangrijke risico is echter een hogere kans op afstoting van de nier. Dr. Eric van der Veer van het LUMC werkt aan een innovatieve, antivirale therapie tegen het BK-virus. De antivirale therapie kan toegepast worden zónder de afweeronderdrukkende medicatie te verlagen. De komende vier jaar hoopt hij grote stappen te zetten om de therapie van het laboratorium naar de kliniek. Bekijk het interview met dr. Eric van der Veer over dit onderzoek.

Soms worden donornieren afgestoten terwijl er wel een match leek. De standaardtest die nagaat of donor en ontvanger een match zijn, is dertig jaar oud en niet nauwkeurig genoeg. Modernere matchingtechnieken zijn beschikbaar, maar meer onderzoek is nodig om te bepalen hoe je die eenduidig interpreteert. Daaraan werkt PROCARE met financiering van de Nierstichting. En een eerste stap is gemaakt: PROCARE realiseerde een unieke databank.

Begin 2020 startte een nieuw PROCARE consortium onder leiding van Dr. Henny Otten (UMC Utrecht), dat twee pijlers kent.

• De bevindingen uit het eerste PROCARE consortium verifiëren met een recente patiëntenpopulatie. Hiervoor worden ruim 9.000 eerder uitgevoerde transplantaties geanalyseerd met de kennis gehaald uit de eerste fase van het onderzoek.
• De prognose bij iedere patiënt zo goed mogelijk kunnen inschatten. Want de kans op succes bij een grote groep mensen zegt niet alles over de individuele kans op succes, Daarom monitoren de onderzoekers transplantatiepatiënten met een hoog risico op afstoting minimaal twee jaar.

De belangrijkste doelen van dit vervolgproject:

• Een verbeterd matchings-algoritme ontwikkelen voor toewijzing van postmortale donornieren en de selectie van levende donoren.
• Vroegtijdige vaststelling van antilichaam-gemedieerde afstoting bij patiënten mogelijk maken, zodat in een vroeg stadium therapie kan worden aangeboden.
• In samenwerking met alle centra komen tot een meer uniforme en effectievere behandeling van antistof gemedieerde afstotingen.    

Lees het interview met Dr. Henny Otten over de stappen die worden gezet in dit onderzoek.

Mensen die bij leven een nier willen doneren hebben behoefte aan feitelijke informatie over het donatieproces. Maar ook aan contact met anderen die een nier hebben afgestaan. Die informatie biedt de Nierstichting, samen met de Nierpatiënten Vereniging Nederland, op een speciale themapagina op nieren.nl. Daar worden potentiële donoren in het gehele donatietraject meegenomen: van de fase van het overwegen van een donatie, tot praktische informatie, de operatie, de periode daarna en eventuele financiële gevolgen. Ook staan er verschillende blogs van mensen die een nier hebben gedoneerd of hebben ontvangen.

Het Nierteam aan Huis is landelijk beschikbaar voor alle patiënten met nierfalen. Na een succesvolle pilot bij ruim 500 nierpatiënten thuis, heeft de Nederlandse Zorgautoriteit een apart tarief voor deze zorg gemaakt vanaf 2021. Het Nierteam geeft voorlichting over nierziekten, dialyse en niertransplantatie bij patiënten thuis. En helpt patiënten om onderwerpen als donatie bij leven beter bespreekbaar te maken. Hierbij zijn ook familie, vrienden en/of collega’s van de patiënt aanwezig. Het Nierteam aan Huis wordt voor patiënten vanuit het basispakket vergoed.

Tom Oostrom, directeur van de Nierstichting: ‘Veel patiënten ervaren knelpunten bij voorlichting over nierfunctievervangende behandelingen. De emotionele impact blijft vaak onderbelicht. Ook bij familie en vrienden leeft het verlangen naar concrete informatie over de nierziekte en mogelijke behandelopties. Het Nierteam aan Huis voorziet in die behoeften. We zijn dus heel blij met de landelijke invoering, waar we jaren voor hebben gepleit. Met het oog op betere patiëntenzorg is dat ontzettend goed nieuws.’

Bekijk ook de film over het Nierteam aan Huis.