'Iedereen heeft recht op houvast'
Jan weet sinds 1996 dat hij erfelijk belast is, cystenieren zitten in zijn familie. ‘Mijn twee broers en een zus zijn inmiddels overleden. Mijn andere zus wil niet nog een onderzoek en laat het erbij.’ Met een van zijn broers zocht hij destijds naar houvast en een luisterend oor. Ze vonden dit bij de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN).
Niet meer reizen
Jan en Ria hebben elkaar ontmoet tijdens een groepsreis in Jemen. Sinds 2004 wonen ze samen en reisden in hun vrije tijd de wereld rond. Op een gegeven moment ging het te slecht met Jan om nog te kunnen reizen. Jan: ‘Ik kon mijn armen gewoon op mijn buik laten rusten, zo opgeblazen waren mijn nieren.’
Eigenlijk ben je samen ziek
Ook hun huis bleek te groot. ‘Het was te vermoeiend om trap te lopen. Ik kreeg last van bloedingen.’ Daarom verhuisden ze in 2009 naar een klein appartement en zochten reizen dichterbij. De vele tripjes naar het ziekenhuis trokken een zware wissel, vooral op Ria die toen nog wijkverpleegkundige was. ‘Ria kon moeilijk zomaar weglopen van haar werk als ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Ze heeft alles op alles gezet om bij mij te zijn. Ik ben dan wel de nierpatiënt maar eigenlijk ben je samen ziek. We hebben kunnen regelen dat ze met vervroegd pensioen kon.’
Niertransplantatie
Jan werkte als machinist bij de NS. Toen hij in 2015 zijn eerste nier moest laten verwijderen, belandde hij in de ziektewet. Ooit had een collega aangeboden zijn nier te willen afstaan, mocht dialyse voor Jan onvermijdelijk worden. Deze collega hield zijn woord. Na een intensief controletraject bleek zijn nier geschikt voor transplantatie. ‘Ergens sluimert toch de hoop dat je daarna weer terug aan het werk kan. Dat bleek niet het geval. Er traden zelfs uitzonderlijke complicaties op. Er zijn veel wegen bewandeld om mij weer op m’n benen te krijgen.’
Nalaten voor meer onderzoek
Toen Jan en Ria hun testament moesten herzien, hoefden ze niet lang na te denken. Jan: ‘Hoe fijn zou het zijn als organisaties zoals de Nierstichting genoeg geld ter beschikking hebben om het nodige onderzoek te blijven uitvoeren.' Ria vult aan: ‘Of denk aan voorlichting. Wist je dat veel nierschade voorkomen kan worden? Mensen eten echt te veel zout.’ Jan: 'We hebben geen kinderen. Op deze manier heeft nalaten voor ons een betekenis. Iedereen heeft recht op houvast. Voor mij is het niet meer relevant. Maar voor nierpatiënten van later wél.’
Op Samen het verschil maken leest u meer inspirerende verhalen.
Gratis magazine aanvragen
Wilt u meer weten over ons werk en hoe u hieraan kunt bijdragen met een schenking of nalatenschap? Vraag dan ons gratis magazine Voortleven aan. U kunt kiezen voor ontvangst thuis per post of digitaal downloaden.