Emoties rondom een niertransplantatie

Je kunt je gevoelens altijd bespreken met een maatschappelijk werker. Ook kan het helpen om in contact te komen met andere niertransplantatiepatiënten. Bijvoorbeeld via:

• onze online community
• themadagen en webinars van de NVN
• walk & talk

Zolang op je op een postmortale nier wacht, kun je op elk moment van de dag of nacht een oproep krijgen. Deze onzekerheid roept vaak spanningen op. Zoek steun bij naasten of de medisch maatschappelijk werker. 

Als dan eindelijk het telefoontje komt, is er de schrik van het onverwachte. Plotseling moet je naar het ziekenhuis. Je voelt misschien blijdschap, angst en ongeloof.

Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis hoor je of de transplantatie echt door kan gaan. De tussenliggende uren zijn erg spannend. Het is prettig als je in die tijd niet alleen bent. Vraag een vertrouwd iemand om met je mee te gaan naar het transplantatiecentrum. 

Kaart of brief voor familie overleden donor

Waarschijnlijk ben je erg blij als je hoort dat je de nier krijgt. Maar waarschijnlijk leef je ook mee met de familie van de overleden donor. Na de transplantatie kun je een kaart of brief schrijven naar de familie van de overleden donor. De maatschappelijk werker van het ziekenhuis kan je helpen bij het schrijven van zo'n kaart. Direct contact met de familie is niet mogelijk.

Iemand die een nier afstaat maakt een weloverwogen keuze. Toch voelen veel mensen zich bezwaard om de nier aan te nemen. Dat is begrijpelijk. De donor moet de rest van zijn leven door met 1 nier. Een operatie kost tijd en energie, en is niet helemaal zonder risico’s. Ook gaat de donor gezond de operatie in, maar ervaart daarna veel lichamelijk ongemak. Voor ontvangers is dat soms lastig om te zien.

Maar realiseer je ook dat iemand jou op deze manier echt kan helpen. En dat diegene zich daar heel prettig bij kan voelen. Ook kan een gezond persoon goed verder leven met 1 nier. 

Als jij (misschien) een nier krijgt van een levende donor, dan kan dat bij allerlei situaties verschillende emoties oproepen:

Veel mensen vieren de dag van de transplantatie als een tweede verjaardag. Vooral als de donor een bekende van de ontvanger is. De jaarlijkse viering is dan een moment om stil te staan bij de bijzondere band tussen donor en ontvanger. 

Sommige mensen bezoeken ook de TransplantERENdag. Dit is een tweejaarlijks evenement. Het doel is om orgaandonoren en hun nabestaanden te eren. Het evenement vindt plaats in Naarden, waar ook het Nationaal Donor Monument staat. 

Na de transplantatie gaan sommigen terug naar de dialyse-afdeling. Omdat zij daar een kennissenkring hebben opgebouwd. Anderen gaan misschien alleen even afscheid nemen. Voor de mensen die dialyseren kan het prettig zijn om jou nog eens te zien. Zeker als het goed met jou gaat. Daar kunnen zij hoop uit putten.

Teruggaan is niet altijd even makkelijk. Sommige mensen die getransplanteerd zijn, schamen zich ervoor dat zij zich zo goed voelen. Het kan ook moeilijk zijn om afscheid te nemen van de mensen met wie je samen veel hebt meegemaakt. Maar het is ook belangrijk dat je een nieuw sociaal leven opbouwt, dat losstaat van het dialysecentrum.

Na de transplantatie zoek je naar een nieuwe manier van leven. Sommige mensen missen het ritme en de contacten van de dialyse. Of je voelt je aan je lot overgelaten na een periode van intensieve zorg. Meestal blijkt dat het gevoel van verlatenheid na een tijdje vanzelf verdwijnt. In de tussentijd kun je steun hebben aan lotgenoten: mensen die ook getransplanteerd zijn. Wandel bijvoorbeeld eens mee met Walk & Talk of kom naar een van de themadagagen van de NVN.

Het helpt ook om na de transplantatie nieuwe doelen te stellen. De maatschappelijk werker van het transplantatiecentrum kan jou daarbij helpen. Heb je een relatie of een gezin, dan kun je na de transplantatie meestal weer meedraaien in het gezinsleven. Natuurlijk zijn je partner en de gezinsleden blij dat dit weer mogelijk is. Maar soms moeten zij er ook aan wennen dat zij bepaalde taken (weer) aan jou moeten overlaten. Geef jezelf en de mensen in jouw omgeving de tijd.

De verwachtingen over het leven na de transplantatie kunnen soms te hoog gespannen zijn. De werkelijkheid kan tegenvallen. Het is belangrijk dat je dat beseft. De transplantatie lost niet altijd alle problemen van de nierziekte op. Bespreek het als je teleurstelling voelt.

Misschien houden de mensen in jouw omgeving hier te weinig rekening mee. Ze denken dat alle problemen zijn opgelost omdat jij een nieuwe nier hebt. Daardoor kunt je het gevoel hebben dat je tekortschiet. Probeer hier dan met je naasten over te praten. Leg ze uit hoe jij je voelt. 

Bij sommige mensen verloopt de transplantatie minder goed. Het is mogelijk dat je nog lang vermoeid blijft, of dat er heropnames nodig zijn. Dat brengt weer andere emoties met zich mee, zoals teleurstelling, boosheid en angst voor afstoting.

Er is altijd een risico op afstoting van de nier. Maar vaak is daar met een behandeling nog wat aan te doen. Vooral vlak na de transplantatie. Het kan zijn dat je heel angstig bent voor afstoting en dat je er bijna dagelijks mee bezig bent. Meestal neemt na enige tijd de onzekerheid af, en groeit je zelfvertrouwen. 

Bespreek je zorgen met je nefroloog. Die kan jou vertellen waar je op moet letten en wat je kunt doen om de kans op problemen te verkleinen. De medisch maatschappelijk werker kan jou helpen te leren omgaan met jouw angst.

Door de medicijnen tegen afstoting kan je uiterlijk veranderen. Misschien krijg je last van haaruitval, puistjes, veel haargroei, een opgeblazen gezicht of kom je veel aan. Op je buik zit een groot litteken van de operatie. Hierdoor kun je je onzeker voelen.

Na de transplantatie verandert er ook veel voor jouw partner. In het begin ben jij vooral met jouw eigen herstel bezig. 

De eerste periode na de transplantatie kan moeizaam verlopen. Voor je partner en andere naasten kan dit erg moeilijk zijn. Zij hadden misschien gehoopt dat jij snel zou opknappen. In plaats daarvan voel jij je nog steeds niet goed en heb je nog steeds veel zorg nodig. Daarnaast maken jouw naasten zich natuurlijk veel zorgen om jou.

Het bezoek heeft vooral aandacht voor jou en merkt misschien niet hoe zwaar deze periode voor jouw partner is. Daardoor kan je partner zich erg alleen voelen.

Als het beter met je gaat

Maar ook als het beter met jou gaat, kan dat moeilijk zijn voor de partner. Voor de transplantatie was jij erg ziek. Dat had ook veel invloed op het leven van jouw partner en andere naasten. Misschien verzorgde jouw partner jou zelfs. Na de transplantatie kun je weer je eigen dingen doen. De partner moet waarschijnlijk wennen aan de nieuwe situatie. De ‘verzorger’ voelt zich misschien overbodig, en onvoldoende betrokken bij het herstel. Dit kan leiden tot veranderingen in jullie relatie. Het kost tijd om een nieuw evenwicht te vinden. Probeer in deze periode ook aandacht te geven aan je partner en andere naasten.

Jouw partner als donor

Weer anders wordt de situatie wanneer je partner ook jouw donor is. Dan herstellen jullie tegelijk van een operatie. Houd daar van tevoren rekening mee. Voor wat betreft de praktische gang van zaken in huis, maar ook voor de zorgen over elkaar. Het transplantatiecentrum helpt jullie bij de voorbereiding.