Hoe kunnen we de zorg voor dialysepatiënten beter laten aansluiten bij wat zij belangrijk vinden in de laatste jaren van hun leven? Met die vraag is het project TIPTOPdialyse begonnen. Het onderzoek gaat over mensen die dialysebehandeling krijgen en bij wie de nierziekte niet meer kan genezen en waarbij een niertransplantatie niet mogelijk is.
TIPTOPdialyse
Op tijd praten over palliatieve zorg
Dialyse neemt een deel van de werking van de nieren over en helpt mensen met nierfalen om te blijven leven. Dialysepatiënten kunnen baat hebben bij palliatieve zorg. Dit is zorg die gericht is op comfort en kwaliteit van leven, oftewel hoe zorg je ervoor dat iemand zich lichamelijk, emotioneel en sociaal zo goed mogelijk voelt.
Palliatieve zorg kan gaan om het verminderen van klachten zoals pijn of benauwdheid, maar ook over het maken van keuzes over de zorg. Dit kan al plaatsvinden terwijl iemand nog dialyse krijgt, en niet alleen in de laatste fase van het leven.
Als patiënten op tijd met zorgverleners praten over wensen, behoeften en verwachtingen, kan de zorg beter aansluiten bij wat iemand belangrijk vindt. TIPTOPdialyse onderzoekt hoe palliatieve zorg eerder en beter kan worden aangeboden aan dialysepatiënten.
Wat onderzoekt TIPTOPdialyse?
- We kijken naar de klachten en kwaliteit van leven van mensen die dialyse krijgen. Dit doen we met behulp van al eerder ingevulde vragenlijsten.
- We interviewen dialysepatiënten en hun naasten over hun wensen rondom palliatieve zorg.
- We onderzoeken hoe vaak mensen met dialyse palliatieve zorg krijgen. Hiervoor gebruiken we patiëntgegevens uit Nederland en Zweden.
- We zetten op een rij wat er al over palliatieve zorg bij dialysepatiënten is geschreven in onderzoeken in binnen- en buitenland, om zo een beter overzicht te krijgen.
Wat doet de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)?
De NVN is betrokken bij het onderzoek. De vereniging denkt mee over de opzet en uitvoering van het project en let erop dat de ervaringen en wensen van dialysepatiënten goed worden meegenomen.
Drie patiënten met dialyse-ervaring lezen mee met de onderzoeksplannen. Zij geven advies vanuit hun eigen ervaringen. Zo helpt de NVN ervoor te zorgen dat het onderzoek aansluit bij wat mensen die dialyse krijgen belangrijk vinden.
Duur van het onderzoek
Het onderzoek is gestart in mei 2025 en loopt tot en met 2028.
Meer informatie vind je op de projectpagina van ZonMw: Tijdige palliatieve zorg voor dialysepatiënten - een nieuwe benadering.