Voorspellingsmodellen op basis van wat de patiënt belangrijk vindt

Econometrist Merel van Diepen van het LUMC heeft een van de Kolffbeurzen gekregen voor haar onderzoek naar modellen die kunnen voorspellen wat nierpatiënten te wachten staat.

Wanneer je ziek bent, kan het een gevoel van autonomie en controle geven als je weet wat je ongeveer te wachten staat. Daardoor kun je minder stress over de toekomst hebben, vertelt econometrist Merel van Diepen. Ze werkt daarom aan modellen die goed kunnen voorspellen hoe de ziekte van een nierpatiënt zich zal ontwikkelen maar ook hoe de patiënt zelf zich na verloop van tijd kan voelen.

‘Zachte’ uitkomsten
Modellen die voorspellen bestaan al wel, maar deze kijken vaak alleen naar ‘harde’ uitkomsten. Met andere woorden, ze geven een indicatie wanneer een patiënt te maken kan gaan krijgen met dialyse of met overlijden. Van Diepen wil juist naar de zachtere uitkomsten kijken als kwaliteit van leven en de totale symptoomlast omdat patiënten dat belangrijk vinden. Van Diepen: “Patiënten voelen zich soms onbegrepen. Dan gaat het gesprek met een arts bijvoorbeeld alleen over de vraag of iemand een bepaald medicijn moet nemen, maar niet over hoe de patiënt zich voelt, kan werken of op vakantie kan gaan.”

Allereerst gaat Van Diepen kijken welke modellen al bestaan in de literatuur voor de zachtere uitkomsten en of die goed werken. Die wil ze aanvullen door aan patiënten te vragen wat zij belangrijk vinden. Van kwaliteit van leven en totale symptoomlast is al bekend dat patiënten daar waarde aan hechten. Maar er kunnen ook onverwachte uitkomsten zijn. “Misschien blijken patiënten jeuk wel belangrijk te vinden. En komt uit het onderzoek dat het hen veel rust zou geven om een idee te hebben of en wanneer dat komt.”

In de spreekkamer
Een probleem met voorspellingsmodellen is dat ze weliswaar worden gemaakt, maar niet altijd in de praktijk worden gebruikt. Onderdeel van de studie is dan ook een impactanalyse van dit soort voorspellingsmodellen. “Dat is onontgonnen terrein en ik weet nog niet hoe groot die stap gaat zijn. Ik weet dus niet of het me echt gaat lukken om een model in het LUMC te implementeren of dat het meer gaat om een methode om te analyseren hoe groot de impact van een voorspellingsmodel kan zijn.” Om daar wijzer over te worden betrekt ze nefrologen bij de studie. Aan hen legt ze voor waarom ze weinig vertrouwen lijken te hebben in voorspellingsmodellen. Door de perspectieven van nefrologen en patiënten naast elkaar te zetten, hoopt ze te ontdekken hoe het wel kan lukken.

Wel is ze hoopvol over implementatie in de spreekkamer. “Er is een beweging gaande onder nefrologen. We gaan steeds meer richting patient centered care. PROMs (Patiënt Reported Outcome Measures, red.) worden vaker gebruikt in de spreekkamer. Als ik kan laten zien dat het werkt, is dat volgens mij de beste manier om het in de kliniek te krijgen.” Een voorspellingsmodel komt een gesprek over moeilijke dilemma’s ten goede. Van Diepen: “Objectieve informatie kan helpen om de angel uit het gesprek te halen. Ook voor de patiënt, want het is moeilijk om daar zelf over te beginnen.”

Merel van Diepen ontvangt 375.000 euro subsidie van de Nierstichting voor haar onderzoek, dat 4 jaar gaat lopen.