The effectiveness of tailored E-health self-management treatment for patients with end-stage renal disease: A randomized controlled trial

Het evalueren van de effectiviteit van een E-health zelfmanagementbehandeling die is aangepast aan specifieke problemen en kenmerken van de individuele dialysepatiënt door middel van een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek. Uiteindelijk een kleinere impact van een nierziekte en dialysebehandeling op het dagelijks leven en verbeterd welbevind

Eindstadium nierfalen en nierfunctievervangende behandeling hebben een grote invloed op het dagelijks leven van patiënten. Veel patiënten kunnen hiermee omgaan, maar een substantieel deel van de patiënten ervaart aanpassingsproblemen, zoals vermoeidheid, depressieve stemmingen en een grote afhankelijkheid van anderen. Voor deze groep is momenteel geen wetenschappelijk onderbouwde psychosociale zorg beschikbaar. Bovendien sluiten de huidige behandelingen niet optimaal aan op de prioriteiten en behoeften van individuele patiënten. ln vooronderzoek heeft de onderzoeksgroep de belangrijkste problemen van dialysepatiënten in kaart gebracht. Op basis hiervan zijn een online screeningsinstrument (de patiëntprofielkaart) en een aansluitende E-health zelfmanagementbehandeling ontwikkeld. De zelfmanagementbehandeling richt zich op het verminderen van de impact van de aandoening op het dagelijks leven door middel van online opdrachten die patiënten uitvoeren met feedback en ondersteuning van een E-coach. De behandeling wordt aangepast aan de specifieke problemen en kenmerken van de patiënt. Het huidige project heeft als doel om de effectiviteit van de begeleide en gepersonaliseerde E-health zelfmanagementbehandeling te evalueren bij dialysepatiënten via een gerandomiseerd, gecontroleerd onderzoek. De verwachting is dat behandeling zal leiden tot een kleinere impact van de nierziekte en dialysebehandeling op het dagelijks leven, een beter mentaal en lichamelijk welbevinden bij dialysepatiënten en lagere zorgkosten voor de maatschappij. Vraagstelling: 1. Wat zijn de effecten van de E-health zelfmanagementbehandeling op de impact van de nierziekte op het dagelijks leven van dialysepatiënten? 2. Wat zijn de effecten van de E-health zelfmanagementbehandeling op gebieden van het functioneren die voor de patiënt belangrijk en klinisch relevant zijn? 3. Is de E-health zelfmanagementbehandeling kosteneffectief?

In dit onderzoek is een op maat gemaakt zorgpad voor dialysepatiënten met eindstadium nierfalen (ESKD) ontwikkeld, inclusief een screeningsinstrument, een E-health zelfmanagementbehandeling en een gepersonaliseerde vragenlijst. Door Covid-19 was de steekproef uiteindelijk kleiner dan gepland.

De patiënten die de behandeling volgden, waren over het algemeen tevreden over de behandeling en merkten verbeteringen in hun functioneren en het omgaan met de ziekte op. Op het gebied van angst, depressie en andere functioneringsgebieden was er na 6 en 12 maanden geen verschil tussen de interventie- en controlegroep. Ook gaf een deel van de patiënten aan het online format en de oefeningen moeilijk te vinden. Wel is er een groot effect gevonden op de gepersonaliseerde uitkomstmaat. Dit betekent dat de interventiegroep meer verbeterde (t.a.v. controlegroep) op gebieden die zij zelf als prioriteit hadden benoemd. Daarnaast werden er in de interventiegroep verbeteringen ten aanzien van vermoeidheid, het meest gekozen behandeldoel, en zelfmanagement gevonden, terwijl dit niet het geval was in de controlegroep. Interviews met patiënten, therapeuten en de bij de studie betrokken zorgverleners gaven concrete suggesties voor betere aansluiting van de zelfmanagementbehandeling bij deze patiëntengroep, zoals meer praktische oefeningen, meer face-to-face contact en betere personalisatie.

Het project leverde nuttige elementen op voor betere zorg voor ESKD-patiënten, waaronder een persoonlijke profielkaart, een aanpasbaar instrument voor persoonlijke behandelresultaten en verbeteringen voor E-health zelfmanagementbehandelingen in deze patiëntengroep.

Soort: Onderzoek met mensen, toegepast, klinisch
Onderwerp: E-health, zelfmanagement, RCT, gepersonaliseerde zorg