Risk Factors for Fatigue in patients with CKD 4-5D

Het identificeren van risicofactoren voor vermoeidheid bij patiënten met gevorderde chronische nierschade (stadium 4 en 5), zodat voor hen een meer gerichte, individuele behandeling van vermoeidheid ontwikkeld kan worden die leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven.

Bijna 70% van alle patiënten met chronische nierschade stadium (CNS) stadium 4-5 hebben last van vermoeidheid en een kwart van hen ervaart hier ernstige hinder van. Ondanks het feit dat vermoeidheid veel voorkomt bij deze patiëntengroep, is er maar weinig bekend over oorzaken, gevolgen en mogelijke behandeling. Wel is bekend dat het een ongunstig effect heeft op patiëntgerapporteerde uitkomsten (PRO’s): het verlaagt de kwaliteit van leven en verhoogt het risico op onder andere eindstadium nierfalen, ziekenhuisopnames en overlijden. Bovendien verandert beginnen met dialysebehandeling hier weinig aan. Uit de EQUAL-studie bleek dat er bij patiënten ouder dan 65 jaar ondanks starten met dialyse nauwelijks verbetering optrad van de kwaliteit van leven en dat vermoeidheid wel enigszins afnam, maar nog steeds de belangrijkste klacht was bij 80% van de deelnemers.

De onderzoekers van de Risk Factors for Fatigue (RIFF)-studie gaan eerst de prevalentie en symptoomlast van vermoeidheid beter in kaart brengen en hoe deze veranderen over de tijd.
Daarna willen ze de risicofactoren voor de aanwezigheid en ernst van vermoeidheid vaststellen, zodat hoog-risico patiënten en behandelbare risicofactoren geïdentificeerd kunnen worden. Ook zullen ze onderzoeken welke korte- en lange termijneffecten vermoeidheid heeft op kwaliteit van leven en klinische uitkomsten, zoals ziektelast, ziekenhuisopname, starten met nierfunctievervangende behandeling en sterfte. Deze analyses zullen ze uitvoeren op basis van patiëntengegevens, inclusief PRO’s, die al verzameld en gecontroleerd zijn in het kader van verschillende grote longitudinale, nationale en internationale multicenterstudies en registraties, namelijk de EQUAL-studie (n = 1.700), PROMs/RENINE-registratie (n=2.900), DIVERS-II-studie (n = 190), NECOSAD-studie (n = 2.000) en de PREPARE-studie (n = 500). Bovendien zullen PRO-data van de DOMESTICO-studie worden toegevoegd.

Als laatste deel van het RIFF-project zal een kwalitatieve studie worden uitgevoerd naar de ervaringen, behoeften en verwachtingen van patiënten en zorgprofessionals ten opzichte van de symptoomlast, communicatie en behandeling van vermoeidheid. Voor dit kwalitatieve onderzoek zullen individuele, semi-gestructureerde interviews worden afgenomen met 10 CNS stadium 4-5D patiënten en 10-15 gezondheidszorgprofessionals (nefrologen en verpleegkundigen).

De resultaten van de verschillende deelstudies zullen worden geïmplementeerd in de PRO-guide, een praktijkgids voor het gebruik van PRO’s en symptoommanagement.