Reflective learning to enhance shared decision-making about kidney failure treatment options; giving voice to patients, their significant others and nephrologists

(1) Het analyseren van het besluitvormingsproces rondom de nierfunctievervangende behandeling van patiënten met chronisch nierfalen in dialysecentra; (2) identificeren welke factoren en mechanismen de uiteindelijke keuze beïnvloeden; en (3) het besluitvormingsproces in kaart brengen vanuit het perspectief van de patiënt, de partner en de nefroloog.

Bij 17.000 mensen in Nederland werken de nieren onvoldoende. Voor hen zijn er verschillende nierfunctievervangende behandelingen mogelijk, namelijk dialyse thuis of in een dialysecentrum of niertransplantatie. Daarnaast kan er gekozen worden voor het niet ondergaan van deze behandelingen, maar om met behulp van medicijnen en dieet een zo lang en prettig mogelijk leven te leiden. Om een goede keuze te maken moet een patiënt begrijpelijke informatie krijgen over alle mogelijkheden en de voor- en nadelen ervan. De informatie van artsen wordt niet altijd begrepen door de patiënten, omdat er bijvoorbeeld moeilijke woorden worden gebruikt. Bovendien zijn er tussen de dialysecentra verschillen in het soort behandeling dat het vaakst toegepast wordt. Dit komt vermoedelijk door een verschil in de communicatie en informatievoorziening tijdens het besluitvormingsproces. Om te bepalen hoe het besluitvormingsproces en de communicatie tussen artsen en patiënten kan worden verbeterd moet er eerst onderzocht worden hoe er gecommuniceerd en besloten wordt over de mogelijke behandelingen. Met behulp van video-opnames tijdens consulten en het terugkijken hiervan met de patiënten en artsen afzonderlijk, worden het proces, de ervaringen en verbeterpunten in kaart gebracht. Hierbij zal extra aandacht worden besteed aan patiënten die moeite hebben met het lezen en begrijpen van informatie over hun ziekte en behandelingsmogelijkheden. Het is relevant om inzicht te krijgen in de communicatie en besluitvorming, omdat het belangrijk is voor patiënten om mee te beslissen over hun behandeling. Iedere behandeling heeft immers verschillende voor- en nadelen die elke patiënt anders ervaart. Een goed geïnformeerde keuze die het beste aansluit op de wensen en mogelijkheden van de patiënt is belangrijk voor de verbetering van hun gezondheid en kwaliteit van leven.

Resultaten
In zeven ziekenhuizen zijn 29 video-opnames gemaakt van consulten waarin een nierfunctievervangende behandeling gekozen moest worden. Onderzocht werd welke informatie werd gegeven en/of patiënten bij de behandelkeuze werden betrokken. De onderzoekers hebben zestien consulten met de arts teruggekeken en veertien met de patiënt. De artsen bleken hun patiënten redelijk goed te betrekken bij de behandelkeuze. De patiënten wilden dat ook graag, ook patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden. Toch hoorden de onderzoekers de artsen ook vaak onbewust sturende opmerkingen maken in de richting van een bepaalde behandeling. De artsen zeiden verder wel rekening te willen houden met de behandelvoorkeur van de patiënt, behalve als een bepaalde behandeling medisch gezien niet mogelijk was. Artsen lijken patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden minder vaak te laten meebeslissen, gezien de beperkte aantallen vraagt dat om meer onderzoek.

Conclusies
Alle patiënten willen graag meebeslissen over hun behandeling. Ze blijken echter niet evenveel informatie te krijgen over (de voor- en nadelen van) elke behandeling. Artsen zouden zich moeten realiseren dat patiënten daardoor de kans missen om over alle behandelingen evengoed mee te denken.

Soort: Onderzoek met mensen, klinisch
Onderwerp: Samen beslissen, besluitvorming, communicatie, reflectief leren van eigen consulten, nierfunctievervangende behandeling