Promoting Medication AdheRence and Self-management among kidney transplant recipients: a randomized controlled trial (the MARS Trial)

Het ontwikkelen en testen van een interventie om het juist innemen van medicijnen en zelfmanagement te bevorderen bij niertransplantatiepatiënten door gebruik te maken van de mogelijkheden en vaardigheden van de patiënt zelf en diens omgeving. Uiteindelijk minder transplantaatafstoting als gevolg van therapieontrouw.

Adolescenten en volwassenen zien de verschillende taken die horen bij het leven na een niertransplantatie regelmatig als uitdagend en emotioneel belastend. Dit is een groot probleem, want patiënten bij wie het bijvoorbeeld niet lukt om medicijnen op tijd in te nemen of leefregels op te volgen (therapieontrouw) hebben een verhoogd risico op afstoting van de nier. Er is daarom behoefte aan een effectieve hulp voor de patiënten om de nadelige gevolgen van therapieontrouw te beperken en de kwaliteit van leven te waarborgen. Het is bekend dat een nierpatiënt er vaak niet alleen voor staat, maar samenleeft met familie en zijn/haar sociale netwerk. De personen uit dit netwerk willen de patiënt graag helpen, maar weten niet altijd hoe zij dit het beste kunnen aanpakken. In dit project gaat een psycholoog in gesprek met de patiënt, de familie en het sociale netwerk om samen tot oplossingen te komen die een transplantatiepatiënt helpen om de medicijnen juist in te nemen en de leefregels op te volgen. De benadering is uniek, omdat deze is afgestemd op de specifieke situatie en behoeften van de patiënt, de sociale omgeving van de patiënt bij het proces betrekt, en plaatsvindt buiten de ziekenhuisomgeving. De verwachting is dat deze factoren de kans vergroten dat de oplossingen voor een langere periode effectief zullen zijn. Vraagstelling: 1. Aanpassen van een bestaande psychotherapeutische interventie om het juist innemen van medicijnen en zelfmanagement te bevorderen bij niertransplantatiepatiënten. 2. Testen van de effectiviteit van de interventie bij niertransplantatiepatiënten in vergelijking met de standaardzorg (RCT). 3. Ontwikkelen van een instructie en trainingsmodule om de implementatie van de interventie te faciliteren.

In de eerste fase van het project werd de interventie ontwikkeld, gevat in een protocol en uitgeprobeerd onder 5 niertransplantatie-ontvangers en 7 familieleden. De bevindingen van de pilotstudie waren positief: er was waardering voor deze aanpak onder zowel patiënten als familieleden. Vervolgens zijn we doorgegaan met het opzetten van een gerandomiseerde studie.
Er zijn problemen geweest met het vinden van geschikte patiënten voor de studie. Boven op deze ‘inclusieproblemen’ kwam ook nog de Covid-19-pandemie. Het uitvoeren van een ‘home-based interventie’ werd toen nog gecompliceerder. Daarom hebben de onderzoekers eerder moeten stoppen met deze studie. Ze hebben de ervaring en effectiviteit van het programma middels interviews met 27 patiënten, familieleden en professionals onderzocht. Volgens de meeste patiënten had het programma een positief effect op hun zelfmanagement gedrag. Er was minder effect bij patiënten met meerdere psychosociale problemen en comorbiditeiten. Ze concluderen bovendien dat patiënten die moeite hebben met het innemen van de medicatie moeilijk te identificeren, te bereiken en te rekruteren zijn voor dergelijk, gerandomiseerd onderzoek. Om dit op te lossen en de MARS interventie beter te kunnen implementeren is er meer onderzoek nodig naar de communicatie tussen professionals en patiënten over het onderwerp ‘therapietrouw’.

Soort: Onderzoek met mensen, toegepast, klinisch
Onderwerp: Therapietrouw, zelfmanagement, adolescenten, volwassenen, transplantatie, medicijnen