PRO-Guide: Integrating Patient-Reported Outcome (PRO) measures into Dutch dialysis care: Toward a PRO Communication and Treatment Guide to achieve optimal multidisciplinary and personalized care

Het doel van dit project is om een Nederlandse dialyse PRO communicatie- en behandelgids (met bijbehorende PRO-toolbox) te maken die aansluit bij de wensen van alle belanghebbenden (o.a. patiënten en zorgverleners). De gids zal bestaan uit medische interventies (bijvoorbeeld medicatie of dialyse bijstellen), paramedische interventies (bijvoorbeeld maatschappelijk werk of e-coaching) en zelfmanagementinterventies (inclusief leefstijl).

Steeds vaker wordt erkend dat het gebruik van uitsluitend zorgverlener-gerapporteerde uitkomsten (bijvoorbeeld bloedwaarden) onvoldoende inzicht geven in hoe het werkelijk met patiënten gaat. Hiervoor zijn patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PRO’s) nodig die informatie geven over hoe patiënten zelf hun gezondheid en effecten van behandelingen ervaren. Studies suggereren dat structureel gebruik van PRO-vragenlijsten (PROM’s) de zorg kan verbeteren, waaronder betere herkenning van gezondheidsklachten, communicatie tussen patiënt en zorgverlener en gedeelde besluitvorming.

In de Nederlandse nefrologie hebben PROM’s brede steun gekregen. Ze zijn al in meer dan 80 procent van de dialysecentra ingevoerd: dit houdt in dat PROM’s – die de fysieke en emotionele gezondheidsklachten en kwaliteit van leven meten – een tot twee keer per jaar worden ingevuld en dat de antwoorden worden besproken in de spreekkamer. Echter, begeleiding ontbreekt bij hoe deze PROM’s-antwoorden het beste besproken kunnen worden en hoe er vervolgens naar gehandeld moet worden.

Bij veel patiënten is het meten en bespreken van PRO’s onvoldoende om de gezondheid echt te verbeteren, bijvoorbeeld vanwege het type en de ernst van de gezondheidsklachten. Zorgverleners en patiënten willen dan een behandeling starten om de PRO’s te verbeteren. Er bestaat echter nog geen handleiding om weloverwogen beslissingen te nemen over de beste manier van handelen voor PRO's.

Om goed te reageren op het brede spectrum aan gezondheidsklachten, is een persoonlijke en multidisciplinaire aanpak cruciaal. De handleiding zal uit verschillende strategieën moeten bestaan om de gezondheidsklachten te bespreken, verhelpen, verminderen en/of ermee te leren omgaan. Doorverwijzing naar de meest geschikte zorgverlener is ook belangrijk omdat PROM’s-antwoorden voornamelijk worden besproken met artsen – die zich niet altijd op hun gemak voelen bij of niet altijd getraind zijn in het omgaan met alle PRO's (bijvoorbeeld emotionele gezondheidsklachten). Hierdoor blijven veel gezondheidsklachten nog onbesproken, on(der)behandeld en hebben onnodig een negatieve impact op kwaliteit van leven.

Het project bestaat uit zes onderdelen met als startpunt data-analyses van bestaande PROM’s- data om de meest belastende gezondheidsklachten van de huidige Nederlandse dialysepopulatie te identificeren. De PRO-gids en PRO-toolbox zal door een ontwikkelgroep worden gemaakt op basis van verschillende deelstudies (o.a. literatuuronderzoek, interviews, focusgroepen) en worden beoordeeld door een externe expertgroep.

Klinisch, zorganalyse, Patient Reported Outcome Measures (PROMs), Sociaal wetenschappelijk onderzoek, dialysepatiënten, patiënt-gerapporteerde uitkomsten, behandelgids, welzijn patiënten, kwaliteit van leven