Projectcode A1D6P01 Projectleider prof. dr. Jan IJzermans Projecttype Research Project Organisatie Erasmus MC - Afd. Algemene Heelkunde Toegekend bedrag € 34.830,00 Startdatum 1-01-2015 Looptijd 34 maanden Status Afgerond
Doel
Om de voorlichting aan iedere potentiele nierdonor te optimaliseren en de verschillen hierin tussen de Nederlandse transplantatiecentra te minimaliseren is onderzoek uitgevoerd naar de voorlichting rond nierdonatie bij leven. Het doel van dit onderzoek was te komen tot een gestandaardiseerde methode om levende donoren te informeren op basis waarvan zij een goed geïnformeerde beslissing kunnen maken.
Samenvatting
Levende donoren zijn niet meer weg te denken uit de zorg voor nierpatiënten. Een transplantatie met een nier van een levende donor geeft significant betere resultaten dan die met een postmortale nier. Bovendien zijn er niet genoeg postmortale nieren beschikbaar om alle nierpatiënten op de wachtlijst te kunnen transplanteren.
De zorg voor levende donoren is in Nederland al van zeer hoge kwaliteit. Echter, uit de literatuur en vooronderzoek blijkt dat er op bepaalde fronten zeker nog ruimte is voor verbetering. Een voorbeeld is het verbeteren van de kennis van levende donoren door middel van voorlichting. In de PRINCE studie werd onderzocht hoe de kennis van levende nierdonoren verbeterde gedurende het informatietraject (de informed consent procedure). De studie werd uitgevoerd in alle acht Nederlandse niertransplantatiecentra. Potentiële nierdonoren zijn gevraagd om voorafgaand aan hun eerste gesprek deel te nemen aan een kennistest. Levende donoren hebben dezelfde kennistest gedaan voorafgaand aan de nierdonatie.
Conclusies
De kennis van donoren verbeterde significant gedurende het informatietraject dat zij in de transplantatiecentra doorliepen. De algemene kennis, zelfs ná alle informatiemomenten, is echter nog steeds laag. Uit een maximaal aantal van 25 punten scoorden donoren aan het begin van het traject gemiddeld 6.9 punten, en aan het einde van het traject gemiddeld 10.4 punten. De beste kennisscore werd behaald op het gebied van opname- en herstelduur, de laagste score op lange termijn complicaties. Jongere donoren, hoger opgeleide donoren en donoren die ook geregistreerd staan als donor na overlijden scoorden hoger aan het begin van het informatietraject.
Over het algemeen zijn donoren wel erg tevreden over de informatievoorziening; 8.1 uit 10 punten. Er werd een aantal verbeterpunten genoemd. Deze zullen meegenomen worden bij het opstellen van een nieuwe landelijke voorlichtingsprocedure.
Trefwoorden
Informatievoorziening, voorlichting, nierdonoren, nierdonatie bij leven