Ontwikkeling en evaluatie van een interventie gericht op herwinnen van controle tijdens dialyse

Het doel van het project is om een interventie te ontwikkelen en te evalueren, die patiënten tijdens de dialyse helpt gevoelens van controle te herwinnen. Subdoelen zijn het verkrijgen van inzicht krijgen in de onderliggende mechanismen van de interventie (mediatoren) en het vinden van een antwoord op de vraag voor wie en onder welke omstandigheden de interventie met name effectief is (moderatoren). Om de doelgroep voor de interventie te identificeren is het bovendien nodig om een screeningsinstrument te ontwikkelen dat geschikt is om patiënten te identificeren die verminderde gevoelens van controle tijdens dialyse laten zien.

Dialyse heeft ingrijpende gevolgen voor het leven van patiënten. Voor patiënten die de behandeling ondergaan in een dialysecentrum betekent dit dat de dialyse drie dagen per week plaatsvindt en dat de tussenliggende dagen nodig zijn om te herstellen. Daarnaast krijgen de patiënten te maken met ernstig beperkende leefregels. Veel patiënten rapporteren dat zij geen regie meer kunnen voeren over hun eigen leven. Uit eerder onderzoek blijkt inderdaad dat patiënten tijdens dialyse, in vergelijking met andere ziektegroepen zoals borstkankerpatiënten en de algemene bevolking, minder controle over hun leven ervaren. Bovendien blijkt dat dit maar beperkt toeneemt na transplantatie, wat voor veel patiënten de voorkeursbehandeling is bij nierziekte. Verandering van de situatie alleen is niet voldoende voor het herwinnen van controle. Het is belangrijk om al tijdens de dialyse patiënten te ondersteunen bij het tegengaan van verlies van controle of het herwinnen van controle. Daarom wordt in dit onderzoek een interventie ontwikkeld en getest, die specifiek gericht is op het herwinnen van controle over het leven. Patiënten gaan werken aan een plan gericht op het behalen van de voor de patiënt belangrijke doelen. Bijvoorbeeld het behouden van een bevredigend sociaal leven en het regelen van efficiënt vervoer van en naar het dialysecentrum. Daarbij wordt rekening gehouden met de beperkingen die de behandeling met zich meebrengt, waaronder verminderde energie. Om dit te kunnen onderzoeken, worden patiënten in de deelnemende dialysecentra gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek. Zij zullen daarbij worden toegewezen aan de interventieconditie of een controleconditie. In de controleconditie zullen zij eerst op een wachtlijst worden geplaatst en de interventie pas ontvangen wanneer de andere groep het onderzoek heeft afgerond.

Dialyse, zelfmanagement, eigen regie, interventie, screening, screeningsinstrument