Meer grip op het begrip streefgewicht

Doel is dat hiermee de kennis en eigen regie van patiënten wordt verhoogd, dat ze zelf meer “grip” op hun streefgewicht krijgen en daarmee ook op hun kwaliteit van leven.

Een juist streefgewicht (SG) is van groot belang voor de kwaliteit van leven van een dialysepatiënt. Zowel te veel als te weinig vocht onttrekken is schadelijk en verhoogt de mortaliteit.
Het begrip streefgewicht blijkt in de praktijk moeilijk uit te leggen te zijn.
Het vaststellen van het SG is moeilijk, omdat er geen gouden standaard voor is. Patiënten weten zelf vaak niet op basis van welke gegevens hun SG wordt vastgesteld. Patiënten herkennen symptomen van onder- of overvulling vaak niet, of denken dat de klachten nu eenmaal bij de dialysebehandeling horen.
Er bestaat wel voorlichtingsmateriaal over streefgewicht en vochtbeperking, maar dit geeft patiënten nog onvoldoende handvatten om zelf de regie over het eigen SG te nemen. Een tool die alle gegevens die met het SG te maken kunnen hebben op een rijtje zet, kan er voor zorgen dat patiënten meer inzicht krijgen in (de veranderingen in) hun SG en de klachten die horen bij een te hoog of te laag SG. Door dit regelmatig te bespreken met de verpleegkundige leren patiënten waar ze op kunnen letten en herkennen ze beter of hun SG nog klopt. Met deze kennis kunnen ze zelf aangeven wanneer het SG aangepast moet worden en zijn ze een gelijkwaardige gesprekspartner voor de behandelaars. Voorafgaand aan het gebruik van de tool krijgen patiënten een voorlichtingsfilmpje te zien waarin alle onderdelen van de tool worden uitgelegd.
De tool zelf bestaat uit alle makkelijk toegankelijke gegevens die artsen en verpleegkundigen gebruiken bij het inschatten van het SG: RR, gewicht, UF per dialyse, BCM en BVM, lichamelijke klachten (oedeem, hoesten, benauwdheid/kortademigheid, duizeligheid, kramp, vermoeidheid). Een thoraxfoto maakt geen onderdeel uit van de tool, maar kan wel worden gebruikt als deze toevallig net is gemaakt.
Dit project richt zich op hemodialysepatiënten binnen Noordwest die voldoende Nederlands begrijpen om de informatie te kunnen volgen.
De tool is niet gericht op PD patiënten, maar zou in de toekomst met enige aanpassingen ook voor deze groep geschikt gemaakt kunnen worden.

• Een informatief filmpje, waarin wordt uitgelegd wat het streefgewicht (sg) is, waarom het zo moeilijk is om te bepalen en met welke middelen dat geprobeerd wordt. En dat het belangrijk is om hier als patiënt zelf van op de hoogte te zijn, zodat je niet doorloopt met klachten waar iets aan te doen is.

• Een tabblad in het EPD (HiX van Chipsoft). Hierin staan vragen die te maken hebben met het streefgewicht en die door de patiënt zelfstandig (via het patiëntenportaal of op de tablet van het ziekenhuis) of samen met de verpleegkundige direct in het EPD, kunnen worden beantwoord. De antwoorden van vorige keren zijn ook terug te zien, zodat het verloop van het streefgewicht in de tijd en de daarbij behorende klachten kunnen worden gevolgd. Een aantal meetwaarden wordt automatisch ingevuld. Er is ook ruimte voor opmerkingen.

• De arts of verpleegkundige kan de opdracht “streefgewicht evalueren” aanmaken, zodat de vragenlijst beschikbaar wordt.