Lange termijngevolgen van levende nierdonatie voor donor en ontvanger: effecten op kwaliteit van leven, gezondheid, maatschappelijke participatie en de donor-ontvanger relatie

Doel van het onderzoek is om inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen van levende nierdonatie voor zowel donor als ontvanger, inclusief hun onderlinge relatie, en determinanten voor verschillen te identificeren. De vraagstelling van dit onderzoek is:1. Hoe veranderen op langere termijn de kwaliteit van leven, gezondheid (en maatschappelijke participatie) voor donoren en ontvangers? Is dit anders voor ontvangers van postmortale organen? Spelen vooral medische gevolgen een rol, of zijn er andere determinanten?2. Is de relatie tussen donor en ontvanger op langere termijn beïnvloed door de donatie, en komen de oordelen van donor en ontvanger overeen? Wat zijn determinanten?

Vanwege een tekort aan orgaandonoren wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van levende nierdonatie. De kwaliteit van leven van donoren na donatie is gemiddeld genomen goed. Dit onderzoek beoogt inzicht te krijgen in de lange termijn gevolgen van nierdonatie bij leven voor zowel donor als ontvanger. Voor een bepaalde groep donoren lijkt er namelijk sprake te zijn van een verminderde kwaliteit van leven, met name ten aanzien van psychisch functioneren en conflicten binnen de familie. Ook medische gevolgen kunnen de kwaliteit van leven beinvloeden. De eventuele medische gevolgen (b.v. achteruitgang van de nierfunctie) zijn nooit meegenomen in deze studies en is het dus de vraag in hoeverre eventuele medische gevolgen een rol spelen bij de verminderde kwaliteit van leven, of dat men zich lijkt aan te passen.Voor nierpatiënten heeft het ontvangen van een levende nier een belangrijk voordeel ten opzichte van een nier van een overleden donor. De nier van een levende donor heeft namelijk gemiddeld een langere overleving en ook de maatschappelijke participatie op langere termijn lijkt beter. Op grond hiervan mag verwacht worden dat ontvangers van een levende orgaan op langere termijn een betere kwaliteit van leven hebben dan ontvangers van een postmortaal orgaan. Er is nog niet bekend of deze betere kwaliteit van leven toe te schrijven is aan een beter lichamelijk en/of psychisch functioneren en of dit vooral op langere termijn speelt of ook al aanwezig is kort na transplantatie.Daarnaast is gekeken naar de relatie tussen donor en ontavnger. Ontvangers kunnen het gevoel hebben de donor iets schuldig te zijn, en bang zijn om de donor teleur te stellen mocht de nier niet goed blijken te werken. Het is zeer waarschijnlijk dat dergelijke gevoelens – ook op langere termijn – in de perceptie van de ontvanger een effect hebben op de relatie met de donor, wellicht zonder dat de donor dit effect op de relatie als zodanig herkent. Het is daarom van belang om te bezien in hoeverre deze beide perspectieven wel overeenkomen, om in te schatten wat de gevolgen voor de onderlinge relatie zijn.

Gemiddeld hadden donoren een betere kwaliteit van leven dan de gemiddelde Nederlander van dezelfde leeftijd en geslacht, op alle domeinen en de samenvattende fysieke en mentale component scores. Echter, 12% van de donoren had een verminderde fysieke kwaliteit van leven en 18% een verminderde mentale kwaliteit van leven. Mogelijk bestond deze verminderde kwaliteit van leven al voor donatie. Deze resultaten zullen verder worden onderzocht in een multicenter prospectieve studie. Gemiddeld hadden ntvangers van een LD nier een betere kwaliteit van leven dan ontvangers van een DD nier. Het verschil tussen beide groepen bleek af te hangen van de tijd sinds de transplantatie, waarbij er alleen een verschil werd gevonden in de eerste 5 jaar na transplantatie. Ontvangers van een LD nier < 5 jaar geleden getransplanteerd, hadden ook een betere nierfunctie dan ontvangers van een DD nier.De resultaten over verwachtte en ervaren relatieveranderingen zijn een eerste stap, maar verdienen nader onderzoek in een prospectieve studie. Echter, in het kader van het volledig informeren van patiënten over gevolgen van een behandeling, lijkt het ook nu al relevant om verwachtingen van donoren en ontvanger (over hun eigen gezondheid maar ook de onderlinge relatie) al een standaard onderdeel te laten worden van de klinische praktijk. Verwachtingen over relatieveranderingen lijken ook een belangrijke reden te zijn voor een groep nierpatiënten om te wachten op een postmortale donor, terwijl zij veelal wel een potentiële levende donor beschikbaar hebben. Het bespreken hiervan kan mogelijke onterechte angsten of verwachtingen corrigeren, en daarmee resulteren tot een beter gebruik van het beschikbare donor-potentieel.

Nierdonatie bij leven, lange termijn gevolgen, kwaliteit van leven, donor-ontvanger relatie