KLEINE KINT (Kleine Kinder Nier Transplantatie)

Dit project maakt het mogelijk om kinderen vanaf een lichaamsgewicht van 8 kg (overeenkomend met een leeftijd van 6 maanden) te transplanteren. De nier wordt dan niet in de lies geplaatst maar in de buikholte. De expertise voor deze nieuwe chirurgische techniek bij zeer jonge kinderen ontbrak tot nu toe in Nederland. Deze nieuwe chirurgische techniek kan nu dmv dit project geimplementeerd worden.

Aangeboren nierziekten kunnen al in de eerste jaren van het leven leiden tot eindstadium nierfalen. Dit betreft hoofdzakelijk congenitale ziektebeelden maar ook enkele verworven ziekten kunnen al vroeg in het leven tot nierfalen leiden. Zodra zo'n eindstadium nierfalen is ontstaan willen ouders graag een nier aan hun kind doneren (levende donornier transplantatie), en liefst zodanig dat dialyse helemaal vermeden kan worden (pre-emptief). De huidige praktijk is dat in Nederland de ouders (of andere familieleden) niet kunnen doneren en het jonge kind op de Eurotransplant wachtlijst komt voor een postmortale kinderdonornier die wel in de liesholte past. Het alternatief is dat gewacht wordt totdat het kind groot genoeg is om een volwassen orgaan te ontvangen (meestal boven een leeftijd van 3 jaar). Dit heeft ten eerste als belangrijk nadeel dat de wachttijd aanzienlijk langer is en het kind dus een aantal jaren zal moeten dialyseren als overbrugging naar de transplantatie. Ten tweede is bekend dat de levensduur van een postmortale nier aanzienlijk korter is dan van een levende donornier. De expertise om een volwassen nier in een zeer jong kind (<3 jr) te implanteren is in Nederland niet beschikbaar, terwijl dit in het buitenland wel uitgevoerd wordt. Dat dit op dit moment niet mogelijk is heeft vooral te maken met de andere chirurgische techniek van de operatie. Bij een "gewone" niertransplantatie wordt de nier in de lies (fossa iliaca) geplaatst, echter bij het kleine kind (<3 jaar) is in de lies onvoldoende ruimte om een volwassen nier te implanteren. Daarom moet uitgeweken worden naar de buikholte (het abdomen).Ook de monitoring postoperatief en de follow up vergt veel extra expertise, die op dit moment niet in Nederland aanwezig is. Transplanteren heeft zowel uit medisch als uit psychosociaal oogpunt de voorkeur boven chronische dialyse. Daarnaast zijn er ook evidente macro-economische voordelen aan het verkorten/voorkomen van de dialyse periode. Zo spoedig mogelijk komen tot een geslaagde niertransplantatie is het uiteindelijke doel van dit project. Door het opzetten van dit programma wordt het mogelijk om kinderen vanaf een lichaamsgewicht van 8 kg (overeenkomend met een leeftijd van 6 maanden) te transplanteren. De nier wordt dan niet in de lies geplaatst maar in de buikholte. Dit project omvat de volgende onderdelen:1.Alle zorgprofessionals dienen geschoold te worden: chrirurgen, anesthesiologen, IC personeel en paramedisch personeel.2.De ontwikkeling van richtlijnen. Deze richtlijnen kunnen vervolgens nationaal toegepast worden. Onder meer zal een richtlijn gemaakt worden hoe ouders om zouden moeten gaan met het werven van een levende nierdonor voor hun kind (related en unrelated). 3. Het maken van voorlichtingsmateriaal Er wordt een patiëntenfolder geschreven specifiek gericht op het uitvoeren van een niertransplantatie op jonge leeftijd (<3 jaar).4.Het daadwerkelijk transplanteren van kinderen jonger dan 3 jaar (verwachting 2-4 operaties per jaar in Nijmegen).5.Continue monitoring van de resultaten, waarna de richtlijnen eventueel aangepast zullen worden.

transplantatie, jonge kinderen, donor, doneren