Keuze ondersteuningsinstrument nierfunctievervangende behandeling als onderdeel van Shared Decision Making

Het ontwikkelen van een toegankelijk en aansprekend online instrument voor nierpatiënten dat alle nierfunctievervangende behandelvormen (inclusief conservatieve behandeling) en praktische consequenties daarvan voor het dagelijks leven in beeld brengt.

Het is de taak van de zorgverlener om alle behandelopties zo objectief mogelijk aan nierpatiënten te belichten. Uit onderzoek is echter gebleken dat dit voor nierfunctievervangende behandeling lastig is en dat het in de praktijk lang niet altijd even goed gerealiseerd wordt. Bij gedeelde besluitvorming is het daarnaast belangrijk dat een patiënt ook informatie kan vinden over de afwegingen en praktische consequenties die vanuit patiëntenperspectief worden ervaren.

Wanneer de nierfunctie dermate achteruit is gegaan dat er gesproken wordt over eventuele nierfunctievervangende behandeling, staat een nierpatiënt voor een ingewikkelde keuze. Er zijn 9 verschillende behandelmogelijkheden, inclusief conservatieve behandeling/palliatieve zorg. Deze behandelmogelijkheden zijn ieder op zich weer anders en hebben ook verschillende gevolgen voor het dagelijks leven; denk bijvoorbeeld aan werk, sport en kinderwens. In totaal zijn er 19 levensgebieden waar de keuze betrekking op kan hebben. Het is voor een zorgverlener praktisch onmogelijk om alle aspecten van alle behandelingen te belichten. Daarnaast zijn zorgverleners vaak meer medisch-technisch georiënteerd in hun voorlichting. Ook is het voor een patiënt onmogelijk om al die informatie te onthouden.

Reden om een online keuze-instrument te bouwen waar een patiënt zelfstandig of samen met een mantelzorger en/of zorgverlener doorheen kan lopen en zo afgestemd op zijn individuele behoefte en eventuele contra-indicaties, informatie kan bekijken én gericht kan bewaren. Naast de partner en familie zijn daarbij peers (andere ervaringsdeskundigen) een belangrijke bron van informatie. Om deze informatie voor iedereen toegankelijk te maken (denk aan ongeletterdheid), kiest de Nierpatiëntenvereniging Nederland (NVN) voor het tonen van videofragmenten van peers. De bedoeling is dat de patiënt zijn uiteindelijke voorkeuren en overwegingen bespreekt met zijn behandelend specialist om in gezamenlijk overleg tot een weloverwogen keuze te komen.

Voor het NVN-keuzeinstrument zijn de volgende subdoelen geformuleerd:
- De patiënt krijgt inzicht in de verschillende behandelmogelijkheden en consequenties daarvan voor zijn eigen dagelijks leven.
- De patiënt kan op basis daarvan zijn eigen voorkeur(-en) aangeven.
- Deze inzichten en voorkeur(-en) eenvoudig kunnen worden ingebracht bij het besluitvormend gesprek met de arts.

De Nierwijzer is een online instrument met videofragmenten van ervaringen van ruim 40 nierpatiënten met nierfunctievervangende behandelingen. Ze vertellen over wat dat betekent voor hun dagelijks leven. Waarom ze voor deze vorm gekozen hebben, hoe ze zich erbij voelen en wat ze als voor- en nadelen ervaren. Alle 9 behandelmogelijkheden komen aan bod, zoals buikspoeling, hemodialyse in het ziekenhuis en thuis en transplantatie. Ook vertellen 3 mensen over het afzien van dialyse en transplantatie. De patiënten zijn geïnterviewd over 19 onderwerpen (zoals school/werk, energie, kinderen krijgen, eten en drinken). Het brengt nierpatiënten op gedachten en ideeën over hoe ze het zelf zou willen. Het is daarbij expliciet de bedoeling dat de patiënten hun bevindingen ook bespreken met hun zorgverlener.

Samen beslissen, keuze-ondersteuning, behandelmodaliteiten, ervaringsdeskundigheid