Illness perceptions – key to improve quality of life and clinical outcomes in patients with advanced chronic kidney disease?

Het ontwikkelen van een gebruiksvriendelijk screeningsinstrument die zorgverleners in de praktijk kunnen gebruiken om ongunstige ziektepercepties te herkennen en met patiënten te bespreken. Daarnaast het ontwikkelen van een behandelprotocol om ongunstige ziektepercepties te veranderen en zo de gezondheid en kwaliteit van leven te verbeteren van mensen met nierfalen die geen nierfunctievervangende therapie ontvangen.

Om mensen met een chronische nieraandoening goed te kunnen ondersteunen, is het belangrijk om te weten welke factoren invloed hebben op het welzijn en de gezondheid. Onderzoek bij mensen die nierfunctievervangende therapie ontvangen laat zien dat de gedachten die mensen over hun ziekte hebben (ziektepercepties; over o.a. de oorzaak en de gevolgen van de ziekte, het verloop en de beheersbaarheid van de ziekte, en de effectiviteit van de behandeling) een belangrijke rol spelen in hoe zij met hun ziekte omgaan en hoe het met hen gaat. Recent onderzoek laat zien dat ziektepercepties ook gerelateerd zijn aan gezondheidsuitkomsten van mensen die geen nierfunctievervangende therapie ontvangen: in mensen met sterkere negatieve gedachten over de nierziekte is de kwaliteit van leven lager, gaat de nierfunctie sneller achteruit en wordt dialyse eerder gestart. Omdat is gebleken dat ziektepercepties positief kunnen worden beïnvloed met psychosociale ondersteuningsprogramma's, zou dit een belangrijk aangrijpingspunt kunnen vormen om de kwaliteit van leven en gezondheid van mensen in een eerdere fase van de nierziekte te verbeteren. Echter, aanvullend onderzoek is nodig om de rol van ziektepercepties in deze populatie verder te onderzoeken, om mensen met een verhoogd risico op ongunstige uitkomsten op basis van hun ziektepercepties vroegtijdig te herkennen, en om ondersteuningsstrategieën te ontwikkelen die aansluiten bij het perspectief van mensen met een chronische nieraandoening.Vraagstellingen: 1. Onderzoeken ziektepercepties als risicofactor a. Wat is het effect van ziektepercepties op uitkomsten (ziekteverloop en kwaliteit van leven) in een grote Europese populatie? b. Hoe veranderen ziektepercepties in de loop van de tijd? Zijn er patronen in deze verandering van ziektepercepties te identificeren, en welke factoren hangen samen met deze patronen? c. Welke ziektepercepties of clusters van ziektepercepties (profiel) vormen een risicofactor voor een ongunstig ziekteverloop (eerder starten met dialyse en overlijden) en kwaliteit van leven? 2. Ontwikkelen/evalueren ziektepercepties screeningsinstrument en behandelprotocollen. Uitvoeren van interviews met zorgverleners en mensen met nierfalen die geen nierfunctievervangende behandeling ontvangen om goed inzicht te krijgen in het verhaal achter de ziektepercepties, hoe een screeningsinstrument te maken is die de ziektepercepties van deze groep meet, en hoe een behandelprotocol te maken is dat aansluit bij de wensen en behoeften van patiënten en zorgverleners. b. Evalueren van het screeningsinstrument en behandelprotocol (pilotstudie met patiënten).

Ziektepercepties spelen een belangrijke rol bij de gezondheidsuitkomsten van patiënten met chronische nierziekten, zowel in de vroege als in de latere stadia van de ziekte. Er is veel variatie in deze ziektepercepties onder patiënten. Hoewel er geen specifiek profiel is dat patiënten met een risico op slechte uitkomsten identificeert, zijn ziektepercepties wel degelijk van groot belang voor de gezondheidsuitkomsten.
Negatieve ziektepercepties komen vaak voor en veranderen vaak niet ten goede door reguliere nefrologische zorg. Daarom zijn in dit onderzoek twee tools ontwikkeld en getest: de Ziektepercepties Vragenlijst Nefrologie (IPQ-N) en de Handleiding Ziektepercepties voor Nederlandse Nefrologische Zorg. Dankzij inzichten uit deze tools kunnen zorgverleners patiënten met negatieve percepties sneller opsporen en hen gerichte ondersteuning aanbieden om fysieke en mentale gezondheidsuitkomsten te verbeteren.

Soort: Onderzoek met mensen; fundamenteel/toegepast, klinisch
Onderwerp: Ziektepercepties, pre-dialyse, kwaliteit van leven, screeningsinstrument, behandelprotocol