Factors influencing access to transplantation (FIAT-Study): a qualitative research on stakeholders’ perspective

Vanuit verschillende perspectieven (patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en vertegenwoordigers van zorgverzekeraars) onderzoeken welke factoren bij kunnen dragen aan een meer tijdige en gelijkwaardige toegang tot transplantatie. De psychologische, klinische, ethische, sociale, economische en beleidsmatige factoren onderzoeken met als doel het identificeren van aangrijpingspunten voor verandering en mogelijke oplossingen en strategieën om de toegang tot transplantatie te verbeteren.

Pre-emptieve niertransplantatie (transplantatie zonder dat daar dialyse aan voorafgaat) is volgens de nationale medische richtlijnen de meest wenselijke behandeling bij nierfalen. Door het tekort aan orgaandonoren is pre-emptieve transplantatie op dit moment alleen mogelijk als er een levende donornier beschikbaar is. Omdat de nier van een levende donor in optimale conditie is, de operatie te plannen is en omdat de patiënt nog geen schade heeft opgelopen door de dialyse, heeft pre-emptieve niertransplantatie een positieve invloed op het functioneren van het transplantaat en de overleving van de patiënt.

In Nederland vindt ongeveer 25 procent van de niertransplantaties pre-emptief plaats. In vergelijking met andere landen is dit relatief veel, maar concreet is er een grote groep ontvangers die voorafgaand een periode van dialyse is ondergaan. Opmerkelijk is dat de ouderen en patiënten met een migratieachtergrond oververtegenwoordigd zijn in deze laatste groep. Daarentegen heeft eerder onderzoek aangetoond dat 80 procent van de patiënten op de wachtlijst voor transplantatie positief tegenover het ontvangen van een nier van een levende donor staat. De verwachting is daarom dat naast patiëntvoorkeuren ook andere factoren (bijvoorbeeld psychologisch, klinisch, ethisch, sociaal, beleidsmatig, economisch) van invloed zijn op de toegang die patiënten hebben tot pre-emptieve transplantatie.

Het eindproduct van deze studie (de FIAT-studie) is een aanbeveling om tijdige en gelijkwaardige toegang tot transplantatie voor nierpatiënten te bevorderen. Door de resultaten zo goed mogelijk te implementeren kunnen in de toekomst zoveel mogelijk patiënten met eindstadium nierfalen profiteren van de meest optimale zorg.

Het onderzoek kent drie fasen:
Fase 1: Identificeren van zoveel mogelijk factoren (bijvoorbeeld psychologisch, klinisch, ethisch, sociaal, beleidsmatig, economisch) die bijdragen aan het verwezenlijken van een (pre-emptieve) niertransplantatie. (Aparte focusgroepen met patiënten, zorgprofessionals, beleidsmakers en zorgverzekeraars.)
Fase 2: Verkrijgen van een meer geïntegreerd beeld van de factoren die bijdragen aan (pre-emptieve) transplantatie door de uitkomsten van fase 1 met dezelfde belanghebbenden te bespreken, maar nu met daarbij de zienswijzen van de andere belanghebbenden als input.
Fase 3: Bedenken van mogelijke oplossingen voor de in fase 2 gevonden en belemmerende factoren door de geïntegreerde factoren uit fase 2 opnieuw voor te leggen aan de belanghebbenden. Vervolgens aandragen van mogelijke oplossingen voor de verschillende factoren vanuit de verschillende perspectieven.

Soort: Onderzoek met mensen; toegepast, klinisch
Onderwerp: (Pre-emptieve) transplantatie, levende donatie, toegang tot transplantatie, stakeholders, psychosociaal, beleid