e-PP2 - Beyond the e-powered parents project: Barriers of an online support programme for parents of children with chronic kidney disease

De doelstelling is tweeledig: 1) het testen van mijnkinderniernet met een outcome en een procesevaluatie en 2) inzicht krijgen in factoren die een bariiere of ondersteunende factor vormen bij landelijke implementatie van mijnkinderniernet.

Het zorgen voor een kind met een nierziekte is een zware belasting voor ouders. In het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis is daarom het online programma 'Mijn Kinderniernet' ontwikkeld met subsidie van Nierstichting Nederland. Mijn Kinderniernet bestaat uit twee delen: 1) een website waar ouders informatie kunnen vinden over de ziekte en behandeling van hun kind en in contact kunnen komen met andere ouders en professionals, en 2) een platform waar ouders verschillende online trainingen kunnen volgen, zoals het omgaan met stress en het uit handen geven van de zorg.

Binnen het e-PP2 project is Mijn Kinderniernet geëvalueerd in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis en werden de mogelijkheden voor landelijke uitrol onderzocht. Aan het onderzoek deden 133 ouders mee, die verdeeld werden in twee groepen: groep 1 mocht direct gebruik maken van het programma en groep 2 zes maanden later. Binnen de twee groepen is er gekeken naar vijf uitkomstmaten: de kwaliteit van leven van het kind, stress en vermoeidheid van ouders, eigen effectiviteit in het communiceren met zorgverleners en familie management. Tussen beide groepen werden geen significante verschillen gevonden.

Mijnkinderniernet biedt waardevolle informatie voor ouders die tegemoet komt aan de behoefte om eenduidige betrouwbare informatie te ontvangen. Zorgverleners zouden de informatie in de zorgverlening kunnen integreren door ernaar te verwijzen tijdens consultatie. Het is onduidelijk in hoeverre er behoefte is aan trainingsmodules. De kleine groep ouders die het gebruikt heeft was er heel tevreden over.

Het is wenselijk om mijnkinderniernet landelijk op te schalen. De betrokken partijen moeten dan verder uitzoeken hoe landelijke implementatie het beste georganiseerd kan worden, zodat het platform kwalitatief en langdurig geborgd wordt. Verder is het nodig dat de informatie beter aansluit op individuele behoeften van ouders en is er behoefte om het informatieaanbod verder uit te breiden.

Online programma, informatie, training, omgaan met stress, communicatie, zorgondersteuning, mijn kinderniernet, website, platform, ouders van kinderen met een nierziekte