Donors' and patients' perspective on Anonymity and social media in LIVE donation: an ELPAT initiative (Abbreviation the ALIVE project)

Steeds meer mensen staan bij leven een nier (anoniem) af aan een onbekende ontvanger. In dit project zijn 3 studies uitgevoerd om de meningen over en ervaringen met anonimiteit en (sociale) media in kaart te brengen.In de eerste studie werden de vragenlijsten ingevuld door donoren en ontvangers die een nier hadden gedoneerd of ontvangen via een anonieme procedure (direct of via een ruilprogramma). Dit vragenlijstonderzoek 'Opvattingen van donoren en patiënten over anonimiteit bij nierdonatie bij leven' is uitgevoerd door diverse transplantatiecentra in Nederland, waaronder het Erasmus MC, Radboudumc, VUmc, AMC, UMC Utrecht, Maastricht UMC en het UMCG. Ook in Zweden zijn de vragenlijsten verspreid. In de tweede studie werden deze vragenlijsten ingevuld door donoren en ontvangers die in de nabije toekomst een nier zouden doneren of ontvangen via een anonieme procedure (direct of via een ruilprogramma). Aan deze deelnemers werd gevraagd om zowel voor, als drie maanden na de operatie hun mening te geven over anonimiteit. Dit vragenlijst onderzoek is enkel in Nederland uitgevoerd. Deze twee studies hebben laten zien dat donoren en ontvangers over het algemeen tevreden zijn over anonimiteit. Wel zijn de meeste donoren en ontvangers van mening dat er geen anonimiteit hoeft te zijn, als zowel de donor als de ontvanger elkaar willen ontmoeten. Een klein aantal deelnemers gaf aan de ander te willen ontmoeten. Meer patiënten, dan donoren wensten een ontmoeting. Tegelijkertijd gaf een meerderheid van de deelnemers aan open te staan voor een ontmoeting, als de ander dat zou wensen. De mening van patiënten en donoren over anonimiteit bleef hetzelfde vooraf aan en na de donatie/transplantatie. Momenteel blijft het huidige beleid rondom anonimiteit van kracht. In samenwerking met de Nederlandse Transplantatie Stichting is hier aandacht aan gegeven tijdens de landelijk scholingsdag voor transplantatie coördinatoren en is er een werkgroep opgericht. Ook is met deze vragenlijst onderzoek in de Verenigde Koninkrijk verricht waar ontmoetingen wel mogelijk zijn na de operatie. Inzicht in deze ervaringen zijn van belang voor eventuele veranderingen in beleid in Nederland.In de derde studie zijn diepte-interviews gehouden met 20 nierpatiënten over hun zoektocht naar een geschikte nierdonor via Facebook, Twitter, de krant, de televisie, advertenties of andere publieke kanalen. Uit het onderzoek bleek dat het een emotioneel en belastend traject was. Zij hebben deze stap vaak gezet uit wanhoop. Patiënten kregen door het ondernemen van actie weer hoop. Sociale media werd gezien als een makkelijke manier om een groot bereik te hebben. Deelnemers werden aangemoedigd door succesverhalen van andere patiënten. Alle deelnemers vonden het moeilijk om zich kwetsbaar op te stellen tegenover een groot publiek. Ook was men bang dat anderen zouden denken dat ze voorkruipen op de wachtlijst. De motieven van mensen die reageerden op hun bericht waren wisselend en bijna alle deelnemers hadden een nier aangeboden gekregen tegen betaling of een andere tegemoetkoming. Het kostte patiënten veel energie en tijd om contact te onderhouden met alle mensen die reageerden. De meeste deelnemers ervoeren beperkte medewerking van het ziekenhuis. Sociale en communicatieve vaardigheden hebben geholpen bij het managen van de publieke zoektocht naar een nierdonor. Aan de hand van deze resultaten zouden de huidige procedures en voorlichting rondom 'public solicitation' in de verschillende centra onder de loep genomen moeten worden. Toekomstig onderzoek zou gericht kunnen zijn op de houding van professionals ten opzichte van dit fenomeen en de ervaringen van potentiele donor kandidaten die gereageerd hebben op een dergelijke oproep.

In toenemende mate worden er transplantatie uitgevoerd met nieren van anonieme levende nierdonoren. Steeds meer mensen staan een nier af aan een onbekende ontvanger. Soms is dit anoniem nadat de donor kandidate zich gemeld heeft bij het ziekenhuis. Soms is dit niet anoniem als de donor reageert op een oproep op (sociale) media voor een nier.
In dit project zijn 3 deelonderzoeken uitgevoerd om de meningen over en ervaringen met anonimiteit en (sociale) media bij nierdonatie bij leven vanuit zowel het perspectief van de donor als ontvanger in kaart te brengen.
In het eerste deelonderzoek werden middels een vragenlijst de opvattingen over anonimiteit van donoren en ontvangers die een nier hadden gedoneerd of ontvangen via een anonieme procedure (direct of via een ruilprogramma) geïnventariseerd binnen diverse transplantatiecentra in Nederland.
In het tweede deelonderzoek werden deze vragenlijsten ingevuld door donoren en ontvangers die in de nabije toekomst een nier zouden doneren of ontvangen via een anonieme procedure (direct of via een ruilprogramma). Aan deze deelnemers werd gevraagd om zowel voor, als drie maanden na de operatie hun mening te geven over anonimiteit.
Deze twee studies hebben laten zien dat donoren en ontvangers over het algemeen tevreden zijn over anonimiteit. Wel zijn de meeste donoren en ontvangers van mening dat er geen anonimiteit hoeft te zijn, als zowel de donor als de ontvanger elkaar willen ontmoeten. Een klein aantal deelnemers gaf aan de ander te willen ontmoeten. Meer patiënten, dan donoren wensten een ontmoeting. Tegelijkertijd gaf een meerderheid van de deelnemers aan open te staan voor een ontmoeting, als de ander dat zou wensen. De mening van patiënten en donoren over anonimiteit bleef hetzelfde vooraf aan en na de donatie/transplantatie.
In het derde onderzoek zijn diepte-interviews gehouden met 20 nierpatiënten over hun zoektocht naar een geschikte nierdonor via Facebook, Twitter, de krant, de televisie, advertenties of andere publieke kanalen.
Uit het onderzoek bleek dat het een emotioneel en belastend traject was. Zij hebben deze stap vaak gezet uit wanhoop. Patiënten kregen door het ondernemen van actie weer hoop. Sociale media werd gezien als een makkelijke manier om een groot bereik te hebben. Deelnemers werden aangemoedigd door succesverhalen van andere patiënten. Alle deelnemers vonden het moeilijk om zich kwetsbaar op te stellen tegenover een groot publiek. Ook was men bang dat anderen zouden denken dat ze voorkruipen op de wachtlijst. De motieven van mensen die reageerden op hun bericht waren wisselend en bijna alle deelnemers hadden een nier aangeboden gekregen tegen betaling of een andere tegemoetkoming. Het kostte patiënten veel energie en tijd om contact te onderhouden met alle mensen die reageerden. De meeste deelnemers ervoeren beperkte medewerking van het ziekenhuis. Sociale en communicatieve vaardigheden hebben geholpen bij het managen van de publieke zoektocht naar een nierdonor.
Aan de hand van deze resultaten wordt geadviseerd om de huidige procedures en voorlichting rondom ‘public solicitation’ in de verschillende centra onder de loep te nemen en tot consensus te komen over de procedures met betrekking tot anonimiteit .