Cyberpoli

Ontwikkelen van de Cyberpoli voor jongeren met een chronische nierziekte. Het beoogt jongeren meer bewust te maken van een ziekte door sociale interactie en actieve zelfeducatie en daarmee hun kwaliteit van leven te verhogen en therapietrouw te bevorderen.

De Cyberpoli chronische nierinsufficiëntie is een interactieve internetpolikliniek en ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening of beperking. Een plaats waar ze relevante informatie over hun ziekte kunnen vinden, in contact kunnen komen met andere kinderen en vragen kunnen stellen aan een professioneel team van behandelaars en ervaringsdeskundigen.

De afgelopen jaren is de formule zeer succesvol gebleken voor jongeren met verschillende chronische ziekten. De opzet en inhoud van de Cyberpoli gericht op jongeren met een nierziekte wordt ontwikkeld in samenwerking met een aantal kindernefrologen en de Nierpatiëntenvereniging Nederland.

Kinderen en adolescenten hebben moeite om via 'klassieke' voorlichting te begrijpen wat hun ziekte inhoudt en wat het doel en nut van de behandeling is. Onbegrip leidt vaak tot non-adherentie en gevoelens van onzekerheid bij deze groep. Dit geldt bij uitstek voor kinderen met een chronische nierziekte. De cyberpoli is een omgeving, die aansluit bij de belevingswereld van jongeren.
Dit ontwikkelproject betrof het opzetten en implementeren van een cyberpoliklniek voor kinderen en jongeren met chronische nierinsufficiëntie .
De Cyberpoli bestaat uit een interactieve internetpolikliniek en ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte. Hier kunnen ze relevante informatie over hun ziekte halen, in contact komen met lotgenoten en vragen stellen aan een professioneel team van behandelaars en ervaringsdeskundigen. Het biedt de kinderen emotionele steun en relevante medische informatie in een voor hen aantrekkelijke stijl. Het isolement waar kinderen en jongeren met een chronische ziekte vaak in verkeren wordt opgeheven door een verbinding te leggen met lotgenoten, ervaringsdeskundigen en medische behandelaars vanuit het hele land.
Anonimiteit en veiligheid op de Cyberpoli is gegarandeerd. Het is van groot belang dat kinderen en jongeren met een chronische ziekte of beperking de mogelijkheid hebben om op een relatief anonieme maar ook veilige wijze vragen te stellen over hun ziekte, leven en toekomst aan medische professionals en ervaringsdeskundige.

Kinderen, zelfmanagement, therapietrouw