Caring for the caregivers of dialysis patients

Onderzoeken wat het effect is van het starten met dialyse op de ervaringen van mantelzorgers van patiënten.

Een behandeling met dialyse heeft niet alleen invloed op de patiënt, maar ook op de mantelzorger(s). De ervaringen van mantelzorgers kunnen zowel positief als negatief zijn en kunnen ook invloed hebben op de patiënt. Er is weinig onderzoek gedaan naar de ervaringen van mantelzorgers van patiënten die zijn gestart met dialyse. In dit project worden de ervaringen van mantelzorgers geïnventariseerd. De resultaten van dit project kunnen helpen om in de toekomst andere mantelzorgers van dialysepatie¨nten beter te ondersteunen. Daarnaast kunnen de resultaten van dit project helpen om mensen met nierfalen en hun mantelzorgers te ondersteunen in de keuze welke dialysebehandeling het beste bij hun manier van leven past, want patiënten met nierfalen kunnen in het ziekenhuis of thuis worden behandeld met dialyse.

Het belangrijkste doel is onderzoeken hoe de ervaringen van mantelzorgers in de loop van de tijd veranderen. Zowel de positieve ervaringen (voldoening, waardering, dichter tot elkaar komen) als de negatieve ervaringen (belasting, depressieve klachten) worden onderzocht.
Overige doelstellingen van dit project zijn:
• Onderzoeken hoe de ervaringen van mantelzorgers en dialysepatie¨nten elkaar beïnvloeden.
• Onderzoeken wat de invloed is van de dialyselocatie (thuis of in een centrum) en dialysevorm (peritoneale dialyse of hemodialyse) op de ervaringen van mantelzorgers en patiënten.
• Onderzoeken welke kenmerken van patiënt en mantelzorgers bijdragen aan negatieve en positieve ervaringen.
• Onderzoeken wat de behoeften zijn van mantelzorgers en deze implementeren in een mantelzorgmodule als uitbreiding van de Nierwijzer van de NVN en interventies voorstellen waarmee de belasting voor hen kan worden verminderd.

Dit onderzoek is onderdeel van de grote landelijke studie DOMESTICO (www.domesticostudy.nl) Het doel van DOMESTICO is onderzoeken wat de effecten zijn van thuisdialyse op de kwaliteit van leven, op verschillende gezondheidsuitkomsten en op zorgkosten in vergelijking met centrumdialyse. Aan DOMESTICO doen bijna alle dialysecentra in Nederland mee. Om de ervaringen van mantelzorgers van dialysepatie¨nten beter in kaart te brengen hebben de onderzoekers de DOMESTICO-studie uitgebreid met een mantelzorgproject. Voor dit mantelzorgproject zal aan mantelzorgers gevraagd worden om een vragenlijst in te vullen bij de start van dialyse (inclusie) en na zes en twaalf maanden.

Zorganalyse, sociaal wetenschappelijk onderzoek, mantelzorg, mantelzorgers, nierfalen, dialyse, thuisdialyse, kwaliteit van leven