‘Laat kinderen zoveel mogelijk kind zijn’

Hoogleraar kindernefrologie Michiel Schreuder van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis is gespecialiseerd in het nefrotisch syndroom. Kinderen met deze aandoening worden vaak langdurig behandeld met zware medicijnen. Om te kunnen voorspellen hoe de ziekte zich per kind ontwikkelt, is veel onderzoek nodig.

Het nefrotisch syndroom is een relatief zeldzame nierziekte, die jaarlijks bij zo’n 60 kinderen tussen de 4 en 10 jaar wordt ontdekt. Bij deze aandoening lekken de nieren eiwitten naar de urine. Hierdoor ontstaan vochtophopingen in de weefsels, waardoor kinderen opzwellen en zich lamlendig gaan voelen. ‘Hoe ernstig de ziekte verloopt, is niet te voorspellen en verschilt per kind’, legt Schreuder uit. ‘Die onzekerheid is voor gezinnen ontzettend zwaar en zorgt bovendien voor veel onrust.
Ook voor ons artsen is dit een frustrerend feit, want je wilt mensen graag vertellen wat ze kunnen verwachten. Voor we bij deze ziekte zover zijn, moeten we eerst ontrafelen hoe het nefrotisch syndroom ontstaat, en hoe het verloop zich laat voorspellen. Met subsidies van de Nierstichting doen we onderzoek naar deze vraagstukken.’

Onvoorspelbaar
Binnen het LEARNS onderzoekconsortium werkt het Radboudumc samen met collega’s van het Amsterdam UMC. Naast het vat krijgen op de nierziekte, hopen de onderzoekers een therapie te ontwikkelen waarmee meer kinderen met het nefrotisch syndroom genezen kunnen worden.

Kinderen met deze nierziekte worden op dit moment behandeld met prednison, een middel met heftige bijwerkingen. Over het gewenste effect van deze medicatie zegt Schreuder: ‘Soms krijgen we de ziekte er met één kuur onder. Maar vaker zien we het nefrotisch syndroom toch weer terugkomen, waardoor herhalingskuren nodig zijn. Of soms zelfs een onderhoudsdosering met een nog zwaarder middel, waar ook weer gezondheidsrisico’s aan kleven. Een kleine groep kinderen reageert helemaal niet op medicijnen. Bij hen zullen de nieren er uiteindelijk mee stoppen, een transplantatie is dan noodzakelijk. Vaak gaat hier dan eerst nog dialyse aan vooraf.’

Woede-uitbarstingen
Prednison is voor kinderen allesbehalve een pretje. De bijwerkingen hebben vaak veel impact op hun functioneren en sociale leven. Denk aan gewichtstoename, huidveranderingen, hoge bloeddruk en psychische klachten. ‘Hoe heftig deze effecten zijn, is wisselend’, zegt Schreuder. ‘Wat we bij veel kinderen zien, zijn extreme stemmingswisselingen. Een kind kan ineens heel boos of verdrietig worden zonder dat het daar iets aan kan doen, wat natuurlijk heel frustrerend is. Ook krijgen patiëntjes vaak een vollemaansgezicht: een rond, bol gezicht dat ontstaat doordat de vetverdeling in het lichaam verandert. Hierdoor gaan ze er anders uitzien, wat er ook toe kan leiden dat een kind op school doelwit wordt van pestgedrag. Met alle nare gevolgen van dien.’

Minder pillen
Een van de vragen die de kindernefroloog van vrijwel alle ouders krijgt is: kan mijn kind met minder medicatie af? Schreuder: ‘Dat bekijken we nu in een internationaal onderzoek, de RESTERN studie, waar we samenwerken met specialisten uit Duitsland en België. Ook hiervoor krijgen we subsidie van de Nierstichting. Het belangrijkste doel van deze studie is om prednisonbehandelingen bij kinderen met vier weken in te korten, zonder dat de werking ervan minder wordt. Lukt dit, dan krijgt een kind ongeveer 35 procent minder van het middel binnen. Waardoor de impact op het lichaam milder is en bijwerkingen eerder verdwijnen.’

Ook bij dit onderzoek buigen onderzoekers zich over de achterliggende oorzaken van het nefrotisch syndroom en wordt er gekeken naar de zogenaamde voorspellers van de aandoening. ‘Als we weten hoe de ziekte zich bij een kind gaat gedragen, kunnen we behandelingen er beter op aanpassen. Bovendien neem je met deze voorkennis een groot stuk onzekerheid weg’, aldus de hoogleraar kindernefrologie.