‘Het onzichtbare van hun nierziekte maakt het extra schrijnend’

Als verpleegkundig specialist zorgt Jacqueline Knoll in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis voor kinderen met een nierziekte. Haar jonge patiënten staan vaak aan het begin van een levenslange weg van chronisch ziek zijn. Jacqueline: ‘De zorgen van ouders en de veerkracht van kinderen raken mij nog iedere dag.’

Al sinds haar opleiding verpleegkunde ligt het hart van Jacqueline bij kindergeneeskunde. Ze is dan ook verheugd als ze na haar studie aan de slag kan op de afdeling kinderdialyse van het Erasmus MC. In 1989 verhuist ze naar Nijmegen, waar ze haar belangrijke werk voortzet in het Radboudumc. De complexiteit van kindernefrologie en de zorg die erbij komt kijken, prikkelen Jacqueline om zich verder te ontwikkelen. Inmiddels is ze, als verpleegkundig specialist, een drijvende kracht achter de veelzijdige zorg voor kinderen met een nierziekte en hun ouders.

Levenslang
Vroeger waren Jacqueline en haar collega’s al tevreden als ze kinderen met een nierziekte in leven konden houden. ‘Maar tegenwoordig weten we: wil je een kind laten opgroeien tot een volwaardig volwassene, vraagt dat om veel meer zorg’, legt Jacqueline uit. ‘Want de invloed van een nierziekte op kind en gezin is verstrekkend. Binnen de kindernefrologie werken we daarom met multidisciplinaire zorgteams.’ In het Amalia Kinderziekenhuis bestaan deze teams uit medisch specialisten, dialyseverpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers, pedagogische medewerkers, kinderpsychologen, diëtisten en consulenten educatieve voorziening.

Een chronische nierziekte betekent voor kinderen ‘levenslang’, weet Jacqueline. ‘Met onze uitgebreide zorg proberen we een kind zo goed mogelijk te begeleiden en in zijn kracht te zetten. Maar zijn deze kinderen jongvolwassen, worden ze opnieuw met pijnlijke problemen geconfronteerd. Zoals hun positie in de maatschappij, studie, werk, relaties, het vinden van een nieuwe donornier. Dat warme bad van de kindernefrologie is er dan niet meer voor ze, niemand neemt ze nog aan de hand. De eenzaamheid die deze jonge mensen tegemoet gaan, vind ik hartverscheurend.’

Onzichtbaar
Iets wat Jacqueline evenzeer aan het hart gaat, is de onzichtbare kant van een nierziekte. De buitenwereld onderschat hierdoor dikwijls hoe ziek een kind in werkelijkheid is. ‘Met de medicijnen van nu, zoals groeihormonen, actieve vitamine D en Epo, zien kinderen er meestal niet ziek meer uit. Vroeger was dat anders, toen leken onze patiënten allemaal op ‘Bart de Graafjes’. Met die onzichtbaarheid van tegenwoordig, stoeien ook ouders. Zij voelen zich hierdoor vaak onbegrepen of in de steek gelaten door hun omgeving.’
Voor kinderen die door hun nierziekte slecht eten, zijn de technieken eveneens verfraaid. Zo hoeft bij sondevoeding het slangetje niet per se meer door de neus; het kan nu idem dito via de buikhuid. ‘Niettemin vergt het van ouders nog wel dezelfde inspanningen, alleen zijn die voor de buitenwereld onzichtbaar geworden. Veel dingen zijn verbeterd maar zorgen tegelijkertijd ook weer voor nieuwe problemen’, zegt Jacqueline.

Lege potjes energie
Een nierziekte dwingt kinderen tot een torenhoog incasseringsvermogen, ze komen namelijk voor veel teleurstellingen te staan. Waar volgens de verpleegkundig specialist vrijwel ieder kind mee worstelt, is de uitzonderingspositie. ‘Ze gaan hierdoor vaak over hun grenzen heen, waardoor ze tegen zichzelf aanlopen en onzeker worden. Ook pubers. Stel, je hebt een bijbaantje als vakkenvuller. Met een nierziekte houd je dit werk maar kort vol. Ze willen niet anders zijn maar worden door hun lichaam wel tegengehouden. Ook tijdens een potje voetbal bijvoorbeeld, waar een kind vaak hooguit een halve wedstrijd mee kan spelen.’
De balans zo optimaal mogelijk houden, is volgens Jacqueline van essentieel belang. ‘Het potje energie van een kind wordt leger naarmate de nierfunctie daalt. Samen bekijken we steeds opnieuw welke dingen voor hem of haar het belangrijkst zijn. En hoe we dat vervolgens het beste kunnen organiseren. Dat kan zijn door onderwijs aan te passen; vakken schrappen die niet strikt noodzakelijk zijn maar wel veel energie kosten.’

Teleurstellingen en tegenslagen
Als zorgverlener moet je je goed kunnen verplaatsen in de leefwereld van kinderen, vindt Jacqueline. ‘Benoemen wat je ziet en voelt, brengt je dichter bij het kind en bij zijn ouders. Ik vind het belangrijk om mijn betrokkenheid te tonen, te laten zien dat ik ze begrijp en met ze meevoel na teleurstellingen en tegenslagen.’
‘Van de week kwam hier een tienermeisje binnen. Haar nieren deden het zo slecht dat ze acuut moest dialyseren. Voor het kind en haar ouders een gigantische shock. Een paar dagen later, toen ze zich iets beter voelde, bezocht ze met haar vader het ziekenhuiswinkeltje. Daar zag het meisje allemaal lekkere dingen liggen en realiseerde zich: dit mag ik nu niet meer. Zulke momenten zijn heel confronterend voor zo’n gezin. Dat raakt mij en dat vertel ik ze ook. Om vervolgens samen met onze diëtist op zoek te gaan naar alternatieve lekkernijen, die wel mogen.’

In hun kracht zetten
Door in mogelijkheden te denken en ze een stukje eigen regie te bieden, zet Jacqueline haar jonge patiënten in hun kracht. ‘Het uitgangspunt daarbij is altijd: hoe kan ik jóu helpen? Dat kan zijn: samen een hobbel nemen, als een kind ergens tegenop ziet. Maar ook door ze zelfmanagement te geven over medicijninname of een dieet. En dat te belonen. Zo leert een kind zelf aan te geven wat belangrijk voor hem is. En ik vertel ze dat fouten maken mag.’
Net als hun kinderen, belanden ook ouders in een wereld waarvan ze geen weet hebben. En  kampen ze met verdriet, boosheid en onmacht. Met deze nieuwe wereld probeert Jacqueline ouders zo vertrouwd mogelijk te maken. ‘Daarnaast geef ik ze een stukje geborgenheid op hun moeilijke pad. En leer ik ze om dingen stap voor stap te doen, niet alle informatie in een keer op te zuigen. Ouders staan er bij ons nooit alleen voor, dat benadruk ik altijd.’

Perspectief
Leven met veel onzekerheden maakt de behoefte aan perspectief bij opvoeders groot. ‘Vaak zeg ik tegen ze: 'Dit is een hele moeilijk periode, maar er komen weer betere tijden aan. Ook al zie je dat nu nog niet, neem dat van ons aan.' Dat geeft mensen toch een steuntje in de rug. Bovendien ben ik ervan overtuigd dat de wetenschap over 25 jaar alweer een stuk verder is. Het gaat misschien niet hard, maar er komt verbetering. Door mijn jarenlange ervaring weet ik dat.’