'Gewoon weer mee kunnen doen, daar droom ik van'

Ondanks alle fysieke ongemakken, strijdt hartpatiënt Peter Every al jarenlang voor bewustwording rond donorregistratie. Hij schuift aan in talkshows en wordt vanaf deze zomer zelfs een jaar lang gevolgd voor een televisieprogramma. “Ik zie het als een maatschappelijke plicht om mijn verhaal te vertellen en zo hopelijk mensen wakker te schudden.”

“Ik blijf dromen van een toekomst waarin ik weer gezond ben. Waar ik dan het meest naar uitkijk? Heel simpel: gewoon weer mee kunnen doen met de rest. Dat ik niet meer word gezien als die hele zieke patiënt met een elektrisch hart. Dat ik m’n baas kan bellen om te zeggen dat ik zo snel mogelijk weer aan de slag wil. Dat ik weer kan sporten, weer met mijn vrienden kan vissen, weer normaal kan slapen en douchen en eten en niet meer altijd zo moe ben. Eigenlijk dus de dingen die voor de meeste mensen de normaalste zaak van de wereld zijn. Daar droom ik van, dat ik dat nog mee mag maken. Misschien is het teveel gevraagd, maar ik hoop dat het lukt.”

Steentje bijdragen

“Sinds het begin van de coronacrisis is er voor mij veel veranderd. Ik ga harder dan ooit tevoren achteruit, voel me met de dag lamlendiger. Dat is heel naar. Ik ben vreselijk moe, kan bijna niets meer ondernemen. Niets smaakt me meer, en ik ben de afgelopen maanden erg afgevallen: wel 11 kilo. Je hebt soms echt het gevoel dat je de strijd aan het verliezen bent. Door de coronamaatregelen leef ik als een kluizenaar. Daardoor voel ik me wel opgesloten. Dat ik af en toe onder strenge voorwaarden aan televisieprogramma’s mee kan werken en mijn verhaal kan vertellen, voelt goed. Zo kan ik toch nog mijn steentje bijdragen.”

De meeste mensen die ziek worden willen ook een orgaan

“Door zoveel mogelijk mijn verhaal te vertellen, hoop ik de mensen wakker te schudden die nog geen bewuste keuze over donatie hebben gemaakt. Dat zie ik als mijn maatschappelijke plicht. Ik kan me dan wel storen aan alle vooroordelen die mensen hebben. Er is zoveel goede informatie beschikbaar, het is hier in Nederland allemaal zo zorgvuldig geregeld. Maar het lijkt soms wel alsof mensen zich niet willen informeren. Dat het allemaal veel te spannend is om zoiets vast te leggen, of überhaupt over de dood na te denken. Toch zullen de meeste van die mensen zelf ook heel graag een donororgaan krijgen als ze onverwacht ziek worden.”

Maak een bewuste keuze

“Daarom vind ik het zo belangrijk dat mensen over dit thema nadenken en een bewuste keuze maken. Met de nieuwe wet wordt iedereen vanaf 1 juli geregistreerd, en als je niets doet wordt dat: ‘geen bezwaar tegen orgaandonatie’. Al die vooroordelen over orgaandonatie of zo’n lakse houding rond de nieuwe wet, dat vind ik eigenlijk nog veel frustrerender dan het feit dat ik steeds maar zieker word. Dat er te weinig donoren zijn in Nederland is een enorm probleem. En, net als met corona, een probleem dat we alleen kunnen oplossen als we het samen doen. Wat is er mooier dan dat je ná je dood nog iets van acht mensen kan helpen?

Donorwet gaat 1 juli in

Op 1 juli 2020 gaat de Donorwet in. Iedereen die dan nog niet in het Donorregister staat ontvangt een brief van de overheid met de vraag een keuze in te vullen. Als je na die eerste brief niets invult krijg je zes weken later een herinneringsbrief. Als je opnieuw niets invult, komt bij je naam ‘Geen bezwaar tegen orgaandonatie’ te staan. Dit betekent dat jouw organen na je overlijden naar een patiënt op de wachtlijst kunnen gaan. De Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland vinden het belangrijk dat iedereen zelf een bewuste keuze maakt.

Lees hier een eerder interview met Peter waarin hij zijn verhaal vertelt.