‘Bespreek je wensen met je omgeving’

Al jarenlang is psycholoog Jan Niesing van het UMC Groningen betrokken bij orgaandonatie. Als regionaal teamleider donorwerving, en nu door met name artsen te trainen hoe ze met families in gesprek kunnen gaan over orgaan- en weefseldonatie. “Dat nabestaanden met een goed gevoel op hun besluit terugkijken, is het allerbelangrijkste.”

“Dat er nog altijd relatief weinig mensen hun registratie hebben doorgegeven, verrast me niet. Kijk maar naar de overheidscampagnes die in de loop der jaren rond donorregistratie zijn gevoerd. Het ene jaar werd er op emotie ingespeeld, een andere keer was het juist weer heel feitelijk. Maar op een zeer betrokken groep mensen na, blijken de meesten het toch lastig vinden om dit soort zaken vast te leggen. Omdat het over de dood gaat, of omdat ze het gevoel hebben met een registratie de controle uit handen te geven.”

“Onderzoek laat zien dat de redenen waarom mensen zich wél als donor laten registreren, vaak overeenkomen. Zo is het voor deze groep vaak heel belangrijk dat ze het leven van iemand anders kunnen redden of sterk kunnen verbeteren. Ook willen ze hun nabestaanden een hoop zorgen besparen en graag bijdragen aan medisch onderzoek. Dikwijls speelt het mee dat ze in hun eigen omgeving al eens met orgaandonatie in aanraking zijn gekomen, en dus de verhalen van een kennis of een familielid hebben gehoord. Voor de mensen die nadrukkelijk géén donor willen zijn, speelt als belangrijkste overweging mee dat ze hun lichaam compleet willen houden. Dat ze er moeite mee hebben dat anderen na hun dood op zo’n manier aan hun lichaam zitten. En ook vinden ze, opvallend genoeg, dat ze op die manier juist hun nabestaanden ontlasten.”

Bespreek het met je omgeving

“Zeker nu het in de samenleving de laatste jaren vaker over orgaandonatie is gegaan, merk je dat er nog flink wat misverstanden bestaan. Ik denk dat maar weinig mensen echt weten hoe zo’n donatieproces in z’n werk gaat, hoe ontzettend strak geprotocolleerd het allemaal is. De suggestie dat er op een of andere manier zoveel mogelijk organen worden ‘geworven’, is gewoon niet juist. Het gaat erom dat de organen geschikt zijn, en de transplantatie de patiënt dus ook écht verder helpt. Het blijkt lastig om de achterdocht die bestaat, weg te nemen. Ook ik heb daar geen gouden formule voor. Wel denk ik dat het goed is dat mensen het in hun sociale omgeving bespreekbaar maken. Zeker de mensen die, bijvoorbeeld als nabestaanden, wél echt weten hoe het er in de praktijk aan toe gaat en daar een goed gevoel aan over hebben gehouden.”

Positieve ervaring

“Dat is ook het voornaamste doel van de trainingen die ik geef. Je wil dat de nabestaanden een besluit nemen waar ze een goed gevoel bij hebben. Ook in de toekomst, als het besluit alweer even achter ze ligt. Dat ze, wanneer ze erop terugkijken, herinneren dat ze prettig werden behandeld, goede uitleg kregen en adequate nazorg. Die positieve ervaring is iets waar alle betrokken zorgverleners en donatieprofessionals naar streven. Aan die doelstelling verandert de nieuwe donorwetgeving weinig. Maar het donorsysteem verandert natuurlijk wel.”

“Daarom is het zo goed om het ook met je naaste omgeving over je wensen te hebben. Uit onderzoek blijkt dat nabestaanden in meer dan 90 procent van de gevallen met een positief gevoel terugkijken op de donatie. Zeggen mensen ‘nee’? Dan krijgen ze daar later toch vaker spijt van. Want waarom besloten ze dat eigenlijk? Waarom kozen ze er niet voor om levens te redden? Vaak komt dat door de druk van het moment, want neem maar eens een weloverwogen besluit als je overmand bent door emoties.”

Donorwet gaat 1 juli in

Op 1 juli 2020 gaat de Donorwet in. Als je op 1 september 2020 nog geen keuze hebt aangegeven in het Donorregister, ontvang je een brief van de overheid met de vraag om je keuze in te vullen. Als je na de eerste brief niets invult, krijg je een herinneringsbrief. Als je opnieuw niets invult, komt bij je naam ‘Geen bezwaar tegen orgaandonatie’ te staan. Hierover krijg je ook een brief om dit te bevestigen. 'Geen bezwaar tegen orgaandonatie' betekent dat je organen na overlijden naar een patiënt kunnen gaan. In principe kan familie je keuze niet zomaar veranderen. De arts houdt zich bijna altijd aan je keuze in het Donorregister. Dat is immers wat je zelf wilde. Alleen als er een heel goede reden is kan een arts soms iets anders besluiten.

Ga naar donorregister.nl om jouw keuze in te zien of vast te leggen.