Heb je cystenieren (ADPKD), of heeft jouw kind deze nierziekte? Dan heeft jouw kind 50% kans de ziekte ook te krijgen.
Zorgen om je kind
Misschien maakt je je zorgen om jouw kind. Artsen raden af om al op jonge leeftijd een diagnose te stellen. Dat heeft verschillende redenen. Mensen met cystenieren krijgen meestal pas later last van de ziekte. En voor kinderen bestaat nog geen goede behandeling die de ziekte kan uitstellen.
Bloeddruk controleren bij kinderen met risico op cystenieren
Wel adviseren artsen om elke 3 jaar de bloeddruk van je kind te laten controleren bij de huisarts. Hoge bloeddruk versnelt namelijk de groei van eventuele cysten. Heeft jouw kind hoge bloeddruk? Dan krijgt het medicijnen tegen hoge bloeddruk. Het betekent niet dat je kind cystenieren heeft. Het advies is om hiermee te beginnen als je kind 5 jaar of ouder is.
Je kind krijgt op deze manier nog geen diagnose. Het voordeel daarvan is dat je kind op volwassen leeftijd zelf kan beslissen of hij of zij dat wil. Het kan namelijk belastend zijn om te weten dat je later ziek kunt worden.
Er zijn wel uitzonderingen. Soms worden er tijdens de zwangerschap al afwijkingen aan de nieren van de baby gezien. Of soms krijgt een kind om een andere reden een echo van de buik en worden per toeval cysten in de nieren ontdekt. Voor deze kinderen is het wel belangrijk om naar de kindernefroloog te gaan.
Toch een diagnose voor je kind?
Als je toch wilt weten of jouw kind cystenieren heeft, kun je DNA-onderzoek laten doen. Bij DNA-onderzoek wordt gekeken of je kind het veranderde gen heeft. Als dat zo is, heeft jouw kind aanleg voor cystenieren. Maar je kind hoeft dan nog geen klachten te hebben.
Er kan ook een echo gemaakt worden om te zien of je kind cysten in de nieren heeft. Maar meestal ontstaan cysten pas na de kinderleeftijd. Dat betekent dat een echo bij kinderen meestal geen zekerheid geeft.
Met je kind praten over cystenieren
Misschien maak je je zorgen om jouw kind en wat je het moet vertellen. Je beslist zelf of je aan je kind vertelt dat er een erfelijke ziekte in de familie zit. Heb je daar vragen over? Je kun altijd met de nefroloog of een klinisch geneticus praten over jouw vragen en zorgen.
