Selecteer de tekst die je wilt vertalen en kies 'Vertalen'. Kies vervolgens de gewenste taal. Je kunt de vertaalde tekst beluisteren of lezen.

Behandeling van cystenieren

Laatste update, 16 juli 2025

Met cystenieren (ADPKD) kom je onder behandeling van een nefroloog. Deze houdt de ontwikkeling van de ziekte in de gaten. Soms is het ook mogelijk om de groei van de cysten te remmen met medicijnen. Helaas is ADPKD niet te genezen.

In het kort

  • Cystenieren zijn niet te genezen.
  • De behandeling moet ervoor zorgen dat de werking van de nieren zo min mogelijk achteruitgaat.
  • Soms is het ook mogelijk om de groei van de cysten te remmen met medicijnen.
  • Uiteindelijk hebben mensen met cystenieren vaak dialyse of een niertransplantatie nodig. Patiënten zijn dan gemiddeld 60 jaar.

Met cystenieren (ADPKD) kom je onder behandeling van een nefroloog. Deze houdt de ontwikkeling van de ziekte in de gaten. De nefroloog test regelmatig de werking van jouw nieren door je bloed en urine te onderzoeken. De hoeveelheid creatinine geeft aan hoe goed jouw nieren het bloed nog kunnen filteren. Ook kan je nefroloog het volume van de nieren schatten of meten. Dat gebeurt met een echo of een scan. Daarop is te zien hoe groot jouw nieren zijn.

Door ADPKD gaan de nieren steeds slechter werken

Bij mensen met cystenieren gaat de nierfunctie langzaam achteruit. De nieren gaan dus steeds slechter werken. De behandeling moet ervoor zorgen dat dit minder snel gaat en dat er minder complicaties ontstaan van de slechtere werking van de nieren. Daarvoor krijg je medicijnen, bijvoorbeeld tegen hoge bloeddruk.

Bij de behandeling is ook aandacht voor de voeding. Het is vooral belangrijk dat je weinig zout gebruikt en veel water drinkt. Verder krijg je het advies om gezond te leven. Dat is beter voor de nieren. Ontstaan er klachten door de nierschade? Dan krijg je daar ook een behandeling voor.

Hulp van andere professionals bij cystenieren

De nefroloog kan jou ook doorverwijzen naar andere zorgverleners die jou kunnen helpen. Bijvoorbeeld een diëtist, lifestyle coach of fysiotherapeut.

Toekomstverwachting bij cystenieren

Door de werking van je nieren te testen, weet de arts of de ziekte zich bij jou sneller of langzamer dan gemiddeld ontwikkelt. Dat kan ook iets zeggen over de leeftijd waarop jij misschien dialyse of transplantatie nodig hebt. Veel patiënten vinden het fijn om te weten waar ze aan toe zijn.

Door cystenieren ontstaat vaak nierfalen

Bij de meeste mensen met cystenieren ontstaat uiteindelijk nierfalen. De nieren werken dan bijna niet meer. Dat betekent dat dialyse of niertransplantatie nodig is om in leven te blijven. Mensen met ADPKD zijn gemiddeld rond de 60 jaar oud als ze nierfalen krijgen.

Transplantatie is meestal de beste behandeling. Het geeft een betere overleving en een betere kwaliteit van leven.

Sommige mensen moeten eerst een tijdje dialyseren, totdat er een nier beschikbaar is. Het komt ook voor dat de nieren zo groot zijn geworden, dat er eerst een nier weggehaald moet worden om plaats te maken voor de donornier. In de tijd dat de patiënt herstelt, moet hij of zij ook dialyseren. Meestal duurt dat 3 maanden en dan is hij of zij alsnog klaar voor een niertransplantatie.

Groei van de cysten afremmen bij ADPKD

Soms is het mogelijk om de groei van de cysten te remmen met medicijnen. De nieren gaan dan minder snel achteruit. Daarmee kan het moment dat iemand dialyse of transplantatie nodig heeft, uitgesteld worden.

Het afremmen van de groei kan met het medicijn tolvaptan. Dit middel vertraagt ook de achteruitgang van de nierfunctie. Helaas is het niet voor iedereen geschikt. Ook heeft het vervelende bijwerkingen. Daarom wordt er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar andere medicijnen.

Tolvaptan is een relatief nieuw middel. Het zit sinds februari 2017 in het basispakket.

Onderzoek naar nieuw medicijn voor cystenieren

Er wordt een nieuw medicijn voor cystenieren getest: een CFTR-remmer. De onderzoekers hopen dat de nieren van mensen met cystenieren door dit medicijn minder groot worden. In een eerdere onderzoeksfase is ontdekt dat het medicijn veilig is bij gezonde mensen. Nu wordt onderzocht of het goed genoeg werkt bij mensen met cystenieren.

Het onderzoek heet MANGROVE en wordt uitgevoerd onder leiding van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

Behandeling van pijn bij cystenieren

Door de cysten kun je pijnklachten krijgen. Bij ernstige en langdurige pijn kan de arts een cyste aanprikken en leegzuigen. Ook andere pijnbehandelingen zijn mogelijk. Zoals het blokkeren van een zenuw of het verwijderen van een nier. Maar meestal zijn die niet nodig.

Het Expertisecentrum voor Erfelijke Cystenieren in Groningen is gespecialiseerd in de behandeling van chronische pijn door cystenieren.

Behandeling van levercysten bij ADPKD

Mensen met cystenieren die ook last hebben van cysten in de lever, kunnen soms het medicijn lanreotide krijgen. Dit middel remt de groei van cysten in de nieren én in de lever. Maar het middel heeft geen invloed op de achteruitgang van de nierfunctie. Daarom wordt het alleen voorgeschreven aan mensen met grote cysten die daar veel last van hebben.

Als mensen last blijven houden van pijn door levercysten, kan een arts proberen de cysten met een naald aan te prikken, deze leeg te zuigen en er een stof in te spuiten zodat de cysten niet terug groeien. De werking van deze behandeling is soms tijdelijk. Bij sommige mensen groeien de cysten weer terug.

Expertisecentrum voor cystenieren

Bij een zeldzame aandoening als cystenieren is het belangrijk dat je goede medische begeleiding krijgt. Daarom kan de behandelend arts overleggen met een expertisecentrum. Dat is een ziekenhuis dat zich heeft gespecialiseerd in de behandeling van cystenieren.

Jouw arts kan bijvoorbeeld navragen of jij in aanmerking komt voor een behandeling met tolvaptan of lanreotide. Soms is doorverwijzing naar een expertisecentrum nuttig en noodzakelijk. Je kunt hier altijd om vragen en dit bespreken met jouw arts.

Onze deskundigen dragen bij aan betrouwbare informatie.

Martine Besouw, kinderarts-nefroloog

Ron Gansevoort, internist-nefroloog

Esther Meijer, internist-nefroloog

Kennisgroep Zeldzame Nierziekten,

Waarom werken we samen met deskundigen?