Tolvaptan bij cystenieren

Het medicijn tolvaptan (merknaam: Jinarc of Tolvaptan) wordt soms voorgeschreven bij cystenieren (ADPKD). Het remt de groei van cysten. Tolvaptan blokkeert de werking van het hormoon vasopressine. Dit hormoon speelt een rol bij de vorming van de cysten.

Door tolvaptan gaat de nierfunctie minder snel achteruit. Met elke 3 tot 4 jaar dat iemand het medicijn slikt, ontstaat nierfalen gemiddeld 1 jaar later dan zonder het medicijn. Dus als iemand het 6 tot 8 jaar gebruikt, heeft hij twee jaar later dialyse nodig dan wanneer hij het medicijn niet had genomen.

Niet iedereen met cystenieren krijgt tolvaptan. Eerst overlegt de arts met een expertisecentrum. Dat is een ziekenhuis dat in de behandeling van cystenieren is gespecialiseerd. Daar start vaak ook de behandeling. Tolvaptan kan worden voorgeschreven als aan de volgende voorwaarden is voldaan.

• Je bent tussen de 18 en 55 jaar oud
  Er is nog niet goed onderzocht of het middel bij kinderen werkt. Daarom wordt het middel alleen aan volwassenen voorgeschreven. Het is het beste om al jong te starten met tolvaptan. Vanaf 50-55 jaar is het middel minder zinvol. 
• Je nierfunctie gaat snel achteruit
  Dat betekent dat de nierfunctie in 1 jaar ongeveer 3% omlaag gaat. Zijn er geen gegevens over het verloop van de nierfunctie? Dan kan de arts ook kijken naar de grootte of de groei van de nieren. Hoe groter de nieren, hoe meer kans dat de nierfunctie achteruitgaat. Ongeveer de helft van de patiënten komt in aanmerking voor een behandeling met tolvaptan. Bij de andere helft gaan de nieren minder snel achteruit. Zij krijgen pas later klachten, en hebben pas later dialyse of transplantatie nodig. Voor deze groep mensen is tolvaptan waarschijnlijk niet nuttig genoeg. Er zijn dan meer bijwerkingen dan voordelen. 
• Je nierfunctie mag niet te slecht zijn
  Artsen zijn het erover eens dat de nierfunctie bij de start van de behandeling niet te slecht mag zijn. Anders heeft de behandeling te weinig resultaat. Momenteel is de grens 30%. Het middel wordt dus alleen voorgeschreven aan mensen met een nierfunctie van meer dan 30%. 

Je krijgt tolvaptan als tablet. Je neemt het in met een glas water: 1 keer in de ochtend en 1 keer in de middag.

Tolvaptan heeft 2 belangrijke bijwerkingen.

• veel plassen
  Bij gebruik kunnen je nieren de urine minder goed concentreren. Daardoor moet je veel plassen: wel zo'n 4 tot 8 liter per dag. Dat kan vooral ’s nachts vervelend zijn. Je moet dan steeds uit bed om te plassen. Omdat je veel vocht verliest, moet je ook veel drinken.
• schade aan de lever
  Bij sommige patiënten beschadigt tolvaptan de lever, maar dit is zeldzaam. De schade is meestal niet blijvend. De leverschade trekt weer weg zodra patiënten met het middel stoppen. Vanwege deze bijwerking is wel regelmatige controle van de lever nodig.

Omgaan met veel plassen door tolvaptan

Het vele plassen is voor sommige mensen een reden om met het medicijn te stoppen of om er niet mee te beginnen. Dat is jammer, omdat tolvaptan de achteruitgang van de nierfunctie kan vertragen. De volgende tips kunnen je helpen om met deze bijwerking om te gaan. 

• Let op zout en eiwit in je voeding. Door zout en eiwit ga je extra veel plassen. Want als je deze stoffen uitplast, komt er ook water mee.
• Denk er van tevoren over na hoe je het plassen kunt inpassen in je dag. Hoe ga je ermee om bij werken, sporten, uitgaan en reizen? Als je een drukke dag met veel activiteiten hebt, kun je ervoor kiezen om die dag geen tolvaptan te gebruiken.
• Moet je ‘s nachts vaak plassen? Dit kun je eraan doen:
  • Eet ‘s middags warm in plaats van ‘s avonds. In een warme maaltijd zit vrij veel vocht. Door ‘s middags warm te eten, plas je het vocht eerder op de dag uit.
  • Neem na het avondeten geen zoute of eiwitrijke voeding meer. Neem dus geen eiwitrijk toetje als yoghurt of kwark.
  • Neem de eerste tablet vroeg in de ochtend, zodat je de tweede tablet ook eerder op de dag kan nemen. Bijvoorbeeld om 7.00 en 15.00 uur, in plaats van om 9.00 en 17.00 uur
• Gebruik geen tolvaptan als er een risico op uitdroging is. Bijvoorbeeld als je diarree hebt of moet overgeven, of als je koorts hebt. Of bij extreem warm weer of een situatie waarin er geen drinkwater beschikbaar is. 
• Vind je het vele plassen ondraaglijk? Overleg dan met je arts. In die situatie kan de dosering verlaagd worden.

Meer drinken door tolvaptan

Door de tolvaptan ga je ook meer drinken. Een aantal zaken om op te letten:

• Kijk uit met melk en andere dranken met een hoog eiwitgehalte. Daardoor ga je nog meer plassen. Drink er niet te veel van.
• Drink niet te veel calorierijke en/of suikerhoudende dranken. Door deze dranken word je zwaarder.
• Koolzuurhoudende dranken kunnen een vol en opgeblazen gevoel geven. Ook kun je er maagklachten van krijgen.
• Drink niet te veel dranken met cafeïne, zoals koffie, thee, ijsthee, cola en energiedrankjes. Door cafeïne gaan de cysten harder groeien.
• Kies het liefst voor water. Daar zitten geen calorieën in. Wilt je eens een ander smaakje? Doe er dan een beetje komkommer of citroen doorheen.

Nieuw onderzoek naar tolvaptan

Veel mensen houden het niet vol om tolvaptan te gebruiken door het vele plassen. Artsen vermoeden dat het toevoegen van een plastablet het plassen met wel 40% kan verminderen. Dat klinkt onlogisch, omdat mensen van plastabletten normaal juist meer moeten plassen. Of het klopt moet nog onderzocht worden. Het plastablet zou ook het nierbeschermende effect van tolvaptan vergroten.

In 2022 begint daarom een onderzoek naar het toevoegen van een plastablet bij tolvaptan onder leiding van het Groningen Universitair Medisch Centrum.

Er is nog weinig bekend over tolvaptan tijdens de zwangerschap. Daarom wordt het afgeraden om tolvaptan te gebruiken als je zwanger bent of zwanger wilt worden.

Gebruik jij tolvaptan? Ben je benieuwd naar ervaringen van anderen? Start dan een gesprek over dit onderwerp.