Diagnosegroep nefrotisch syndroom

De diagnosegroep is onderdeel van de Kennisgroep zeldzame nierziekten van de NVN.

Wat is het nefrotisch syndroom?

Een syndroom is een combinatie van ziekteverschijnselen (symptomen) die gezamenlijk optreden. Het nefrotisch syndroom is dus geen ziekte met één bepaalde oorzaak, maar een aandoening die het gevolg kan zijn van meerdere afwijkingen.

Bij het nefrotisch syndroom ligt de oorzaak in de nieren en dan vooral in de filtertjes (glomeruli). De kenmerken zijn:

• Voortdurend eiwitverlies in de urine (meer dan 3,5 gram per 24 uur (normaal functionerende nieren lekken geen eiwit). Er is ook verlies van eiwitten die bij het afweersysteem horen. Daardoor neemt uw weerstand af en kunt u sneller een infectie krijgen.
• Doordat er ook verlies is van eiwitten die de bloedstolling remmen, kunnen bloedstolsels in het lichaam ontstaan (trombose).
• Een tekort aan eiwit in het bloed doordat het lichaam dit eiwitverlies onvoldoende kan aanvullen.
• Vochtophoping op of rond de enkels, in de benen en soms in het gezicht of in de buik.
• Minder plassen en toename van gewicht door het vasthouden van vocht (oedeem).
• Een te hoog vetgehalte in het bloed. De lever compenseert het verlies van eiwitten door deze steeds meer aan te maken, daardoor produceert de lever ook meer vetten en cholesterol. Dit heet hyperlipidemie. Het risico op hart- en vaatziekten neemt hierdoor toe.
• Vaak gaat de bloeddruk omhoog. De nieren kunnen de bloeddruk niet meer goed regelen. Door de hoge bloeddruk raken de nieren nog verder beschadigd.
• De nieren zijn niet meer in staat om alle afvalstoffen uit het bloed te filteren. Daardoor raakt het lichaam ‘vergiftigd’.

Wat doet de diagnosegroep nefrotisch syndroom?

Brochures

De diagnosegroep heeft actief bijgedragen aan de ontwikkeling van onderstaande folders en informatiebrieven:

U kunt deze brochures ook bestellen.

Zorgstandaard nefrotisch syndroom

In de Zorgstandaard nefrotisch syndroom staat beschreven wat goede zorg is voor volwassenen en kinderen met het nefrotisch syndroom. Dit is een handleiding voor zorgverleners. Enkele vrijwilligers van de diagnosegroep hebben bijgedragen aan de totstandkoming van de zorgstandaard; ze lazen mee en deden suggesties.

Ook werkte de diagnosegroep nefrotisch syndroom mee aan ‘patiëntenvertalingen’ van de zorgstandaard nefrotisch syndroom:

Lees meer over zorgstandaarden. 

Webinars & themadagen

De diagnosegroep nefrotisch syndroom denkt mee over de inhoud van webinars en themadagen, o.a.:

• Themadag Zeldzame Nierziekten, waaronder Nefrotisch Syndroom,  november 2025
• Themadag Nefrotisch syndroom bij volwassenen en kinderen, juni 2023
• Themadag Nefrotisch syndroom bij kinderen en volwassenen, oktober 2021
• Webinar Erfelijkheid bij zeldzame nierziekten & organoïden en de toekomst, september 2020

Expertisecentra nefrotisch syndroom

De diagnosegroep onderhoudt contact met de artsen van de expertisecentra. In Nederland zijn er 2 expertisecentra nefrotisch syndroom:

• Radboudumc (voor volwassen patiënten)
• Amsterdam UMC (VU en AMC), Radboudumc (voor kinderen met nefrotisch syndroom)

De vrijwilligers verzamelen onderwerpen en vragen vanuit de achterban en leggen deze voor aan de zorgprofessionals. De antwoorden op de vragen en nieuws over de ontwikkelingen worden weer teruggekoppeld naar de achterban via de media van de NVN: de website, sociale media en Nier Magazine.

Ook worden de vrijwilligers regelmatig door de expertisecentra gevraagd om mee te lezen met brieven en nieuwe brochures voor patiënten. Ze kijken dan of de informatie leesbaar en begrijpelijk is en ook of de informatie volledig is.

Vrijwilliger worden?

Om de slagkracht te vergroten en de continuïteit van de diagnosegroep te waarborgen zijn wij op zoek naar nieuwe vrijwilligers voor de subgroep volwassenen. Kijk bij de vrijwilligersvacatures voor meer informatie.