Het is erg belangrijk dat nierpatiënten toegang hebben tot de juiste medicijnen en dat er medicijnen ontwikkeld worden waar patiënten behoefte aan hebben. Het perspectief van de nierpatiënt is hierbij essentieel.

De Patiëntadviesraad Medicatie zorgt ervoor dat het patiëntenperspectief wordt meegenomen in de beslissingen over medicijn ontwikkeling en toegang tot medicijnen.

Om onze slagkracht te vergroten en de continuïteit te waarborgen zijn wij op zoek naar nieuwe vrijwilligers voor de Patiëntadviesraad Medicatie (PAR-M).

• Je geeft feedback op conceptbesluiten van Zorginstituut Nederland over de vergoeding van medicijnen voor nierpatiënten.
• Je onderhoudt contact met partijen die betrokken zijn bij medicijnontwikkeling en beschikbaarheid (zoals farmaceutische bedrijven, College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), LAREB, Patiëntenfederatie Nederland). Dit doe je samen met een beleidsmedewerker van de NVN.
• Je geeft advies aan farmaceutische bedrijven over de behoeften van nierpatiënten.
• Je sluit aan bij onderzoeksgroepen over medicijnontwikkeling om het patiëntenperspectief in te brengen en advies te geven.
• Je houdt nieuws en ontwikkelingen op het gebied van medicijnen bij.
• Indien nodig inventariseer je de behoeften van de achterban.

Voor deze vrijwilligersfunctie zijn we op zoek naar mensen die:

• Zelf een nierziekte hebben of naaste zijn van iemand met een nierziekte.
• Affiniteit of werkervaring hebben met medicijnontwikkeling of toegang tot medicijnen.
• Zich goed kunnen verplaatsen in andere patiënten en hun behoeften.
• Ongeveer 4 uur per maand willen besteden aan deze functie, uiteraard afhankelijk van je gezondheid en energieniveau.

• Een unieke kans om het patiëntenperspectief in te brengen bij medicijnontwikkelingen.
• Je komt in een team met enthousiaste, betrokken vrijwilligers met wie je samenwerkt.
• Je krijgt een training als je begint en je wordt ondersteund door medewerkers van de NVN.
• Onkosten, zoals reiskosten, worden vergoed.

Heb je interesse in deze vrijwilligersfunctie? Neem dan contact op met Neeltje Coolen, Coördinator Patiëntenparticipatie Kwaliteit van Zorg via [email protected].