Vermoeidheid bij chronische ziekte komt veel voor, maar in de spreekkamer wordt het onderwerp meestal niet besproken. De NVN maakte in 2023 werk van vermoeidheid bij nierschade. Met onder andere: tips & tools, een webinar en heel veel informatie, bijvoorbeeld over onderzoek naar vermoeidheid. En op de langere termijn willen we de zorg voor nierpatiënten met vermoeidheidsklachten verbeteren.
Vermoeidheid
Je leest op deze pagina:
- wetenschappelijk onderzoek
- vermoeidheid in richtlijnen en Samen Beslissen
- aanbeveling: structurele aandacht voor vermoeidheid bij nierpatiënten
- enquête vermoeidheid
Wetenschappelijk onderzoek
Er lopen verschillende wetenschappelijke onderzoeken rondom vermoeidheid bij chronische nierschade in samenwerking met de NVN en/of (deels) gefinancierd door de Nierstichting.
PRO-GUIDE project
PRO-GUIDE is de naam van het onderzoek van psycholoog Yvette Meuleman. In samenwerking met de NVN onderzoekt zij hoe verbeteringen binnen de zorg bereikt kunnen worden als het gaat om extreme vermoeidheid bij chronische ziekte.
Lees artikelRIFF-studie
Internist-nefroloog Ellen Hoogeveen gaat, samen met collega's, met haar Missie+ beurs beter uitzoeken waar ernstige vermoeidheid bij nierschade vandaan komt en welke patiënten er meer risico op hebben. De bevindingen van het RIFF-project zullen worden gebruikt om de zogenaamde PRO-guide aan te vullen.
Lees meerStructurele aandacht voor vermoeidheid bij nierpatiënten
Voor mensen met kanker en recent voor long-COVIDpatiënten is er structurele aandacht voor vermoeidheid; voor deze groepen zijn er vele behandelingsmogelijkheden.
Met structurele aandacht voor vermoeidheid bij nierpatiënten willen de NVN en de Nierstichting bereiken dat ook voor mensen met nierfalen de behandelopties en de toegang tot behandelingen toenemen.
Long-COVID en chronische vermoeidheid gaan vaak samen en deze combinatie staat nu veel in de aandacht. Het lijkt gunstig om mee te liften op deze ontwikkeling en te profiteren van kennis en behandelmogelijkheden bij chronische vermoeidheid na kanker of long-COVID.
4 aanbevelingen
In de kennissynthese van ZonMw worden vier aanbevelingen gedaan om de situatie van patiënten die last hebben van vermoeidheidsklachten te verbeteren.
- De diagnose en behandeling van vermoeidheid bij chronische ziekten moet hoger op de agenda van zorg, beleid en wetenschap komen te staan.
- Vermoeidheidsklachten moeten vaker worden besproken in de behandelkamer. Patiënten en zorgverleners kunnen hier al mee starten.
- Het onderwerp vermoeidheid moet worden opgenomen in toekomstige medische en paramedische richtlijnen. Ook moet het thema een plek krijgen in individuele zorgplannen.
- Er moet een groots opgezet, landelijk, interdisciplinair onderzoeksprogramma komen, gericht op de onderliggende oorzaken en behandeling van (ernstige) vermoeidheid bij chronisch zieken. Hierin moet een ziekte-overstijgende aanpak centraal staan.
ZonMw
Lees meer over vermoeidheid op de website van ZonMw.
Hoe verder?
Hoe zorgt de NVN ervoor dat er structureel aandacht blijft voor vermoeidheid bij nierpatiënten?
Terugblik op themajaar Vermoeidheid
Wanda Konijn hield zich als beleidsmedewerker bij de NVN bezig met het onderwerp vermoeidheid. Zij blikt terug op wat de NVN in 2023 gedaan heeft rondom dit onderwerp.
Lees meerLobbyen voor patiëntperspectief
Hoe komen richtlijnen tot stand en waarom zijn ze belangrijk? Wat doet de NVN en hoe zorgen we dat er ook aandacht is voor symptomen, zoals vermoeidheid.
Lees meerSamen beslissen over vermoeidheid
Helaas is samen beslissen over behandeling of zorg nog niet altijd de standaard. Terwijl het juist zo belangrijk is, bijvoorbeeld ook bij het omgaan extreme vermoeidheid.
Lees meerVragenlijst vermoeidheid
In 2023 heeft de NVN het probleem rondom vermoeidheid bij nierpatiënten in kaart gebracht. Hoe vaak komt vermoeidheid voor? Hoe uit het zich? En wat zijn de gevolgen voor het dagelijks leven?
Een greep uit de 415 reacties:
- 50% van de respondenten zegt (bijna) altijd moe te zijn geweest en 30% regelmatig.
- Bij 86% van de mensen is dit al langer dan 6 maanden zo.
- Opvallend is dat niet alleen nierpatiënten, maar ook vrijwel alle nierdonoren die de vragenlijst invulden zich regelmatig of vaak moe voelen.
- Voor 80% van de respondenten is vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven.
Lees de uitkomsten van het onderzoek: Dit zeggen nierpatiënten over hun vermoeidheid.
Nier Magazine special
In deze speciale editie van Nier Magazine zijn alle artikelen over vermoeidheid gebundeld. De special staat vol tips en ervaringsverhalen.
Lees de Nier Magazine special
Alles over nieren
Meer weten over ongewone vermoeidheid bij nierschade, oorzaken en behandelingen? Bij 'Alles over nieren' lees je uitgebreide informatie over nieren en nierschade.
Lees meer