Dit zeggen nierpatiënten over hun vermoeidheid

Dat vermoeidheid veel voorkomt bij nierpatiënten, is bekend. Maar hoe groot is dit probleem precies? Hoe komt het en waarin worden mensen belemmerd? En waaraan hebben vermoeide patiënten vooral behoefte? Dit jaar besteedt de NVN extra aandacht aan vermoeidheid bij nierschade. Om het probleem in kaart te brengen, nodigden we in januari en februari deelnemers aan ons panel NP online en lezers van ons tijdschrift Wisselwerking, nvn.nl en onze sociale media uit een vragenlijst in te vullen.

Hierop kregen we 415 reacties. 51% van de respondenten is getransplanteerd, 29% heeft chronische nierschade en 9% dialyseert.  3% is nierdonor, de rest is op een andere manier betrokken bij een patiënt: als ouder, partner, mantelzorger of anderszins.

Van de respondenten werkt 70% niet; een deel van hen is gepensioneerd, een deel arbeidsongeschikt, de vermoeidheid speelt daarbij regelmatig een rol.

Als we vragen hoeveel last men de afgelopen maand van vermoeidheid had, zegt 50% van de respondenten (bijna) altijd moe te zijn geweest en 30% regelmatig. Bij 86% van de mensen is dit al langer dan 6 maanden zo. Het maakt dan niet uit of mensen dialyseren, een transplantatienier hebben of chronische nierschade hebben. Opvallend is dat vrijwel alle nierdonoren die de vragenlijst invulden zich regelmatig of vaak moet voelen. Ook bij hen duurt dit al langer dan een half jaar.

Voor 80% van de respondenten is vermoeidheid de klacht die het meest belastend is in het dagelijks leven. Zij worden vooral belemmerd in het werk in huis (73%), sociale activiteiten (63%), hun opleiding en/of werk (31%) en in het functioneren binnen hun relatie en/of gezin 37%.

Mensen denken zelf dat de oorzaak van hun vermoeidheid de nierziekte/lage nierfunctie, medicijnen of stress is. Ook wordt niertransplantatie genoemd. Een deel van de mensen weet het niet.

73% van de mensen krijgt lichamelijke klachten als ze vermoeid zijn, zoals hoofdpijn of minder spierkracht. 63% krijgt mentale klachten, ze kunnen zich minder goed concentreren of kunnen slechter dingen onthouden. Bij 45% spelen emoties op: ze zijn snel uit hun doen of raken geprikkeld. 47% ervaart problemen op sociaal gebied, bv het omgaan met mensen kost veel energie.

Op de vraag of men de vermoeidheid ook bespreekt met zijn arts, zegt 51% dit zelden tot nooit te doen, 34% doet dit vaak tot altijd. De reden waarom mensen dit niet doen: ze denken dat het erbij hoort, dat er toch niets aan te doen is of ze hebben ervaren dat hun arts er niets mee doet.  

De respondenten geven echter wel aan behoefte te hebben aan begrip van hun zorgverleners.

In hun sociale omgeving voelt 52% van de mensen voelt zich wel begrepen en gesteund, 39% soms en 9% niet.

Een klein deel van de respondenten zou meer begrip willen krijgen van vrienden, door partners en naaste familieleden wordt de impact van een nierziekte over het algemeen goed begrepen.

57% zegt nooit advies te hebben gekregen van hun arts hoe om te gaan met vermoeidheid, 29 % kreeg wel advies. Die adviezen lopen uiteen: grenzen bewaken en op tijd rust nemen, meer bewegen. Ook is bij een deel van de respondenten de medicatie aangepast.

Helaas heeft in slechts 5% van de gevallen het advies ook goed geholpen, bij 33% een beetje en bij 48% niet.

Nu we zicht krijgen op de omvang en de impact van vermoeidheid, willen we kijken hoe we dit probleem kunnen aanpakken. De respondenten laten weten vooral behoefte te hebben aan:

• Bewustwording bij zorgverleners en de sociale omgeving (270 keer genoemd)
• Informatie (241 keer)
• Lobby voor wetenschappelijk onderzoek (181 keer)
• Lobby voor een beter gesprek met de arts (162 keer)
• Workshops (91 keer)
• Lotgenotencontact (78 keer)

En doorvragend op het tweede punt, informatie: mensen hebben vooral behoefte aan tips over het omgaan met vermoeidheid (69%), informatie over behandelingen en adviezen (67%), oorzaken van vermoeidheid (35%) en gevolgen van vermoeidheid (31%).

Op onze website kun je lezen wat wij al doen op het gebied van vermoeidheid. Met de uitkomsten van deze vragenlijst zullen wij ons beraden op de projecten die we nog meer kunnen starten om dit probleem aan te pakken. Het lijstje met behoeften hierboven zal daarbij leidend zijn. We houden jullie op de hoogte van de vervolgstappen!