'Door mijn nierschade heb ik geen kinderen kunnen krijgen. Dat vind ik het ergste'
Maar Evelien had geluk; ze kreeg op haar 36e een donornier én een donoralvleesklier. Nu voelt ze zich veel beter. Ze heeft het fijn samen met haar partner en hun hondje Molly. Toch is ze nog steeds vaak moe, moet ze soms ‘nee’ zeggen tegen dingen die ze eigenlijk graag wil doen en heeft ze geen kinderen gekregen. “Dat werd echt afgeraden, want je kunt dan veel zieker worden. Ik ben nu ook gelukkig, maar ik vond dat misschien toch wel het allerergste.”
Wie ben je: Evelien van den Bos uit ’s-Gravenzande
Wat doe je: Ik ben administratief medewerker en foodblogger. Ik deel lekkere recepten zonder pakjes en zakjes zodat mensen met minder zout gaan koken
Waar strijd je voor: Ik strijd voor meer begrip voor mensen met nierschade
Evelien strijdt voor meer begrip voor mensen met nierschade. Evelien: “Als je zegt dat je nierschade hebt door suikerziekte, zeggen mensen al snel dat je dan maar minder suiker had moeten eten. Terwijl suiker eten er helemaal niets mee te maken heeft. Ik wist natuurlijk wel dat er nierschade kon ontstaan, maar had geen idee dat ik hier zelf ooit mee te maken zou krijgen. In het ziekenhuis werd er niet zoveel over gezegd. Mensen geven je snel de schuld van iets waar je gewoon niets aan kunt doen.
Nog een voorbeeld: soms kan ik niet meedoen met activiteiten omdat het voor mij te vermoeiend is. Maar vanbuiten zien de mensen niets aan mij; ik zie er gewoon uit als een gezonde vrouw. Dus dan denken ze dat ik me aanstel. En tijdens corona deed ik even helemaal niet mee. Hield afstand van iedereen. Die ziekte kon ik er gewoon niet bij hebben. Of als het over orgaandonatie gaat, dan kan ik best fel zijn, want zonder mijn donor was ik er waarschijnlijk niet meer geweest.”
Meer begrip zorgt voor preventie
Evelien vindt de voorlichting door de Nierstichting heel belangrijk. Over hoeveel impact nierschade op je leven heeft en hoe je die schade kunt helpen voorkomen. Zo komen er minder mensen met nierschade. Én hierdoor hoeven mensen die al nierschade hebben minder vaak uit te leggen wat er met ze aan de hand is. “Want dat is soms best vermoeiend”, zegt Evelien.
Lees waarom deze mensen ook strijden tegen toenemende nierschade.