Niercongres: samen voor een optimale nierzorg

Bekijk hier de fotoimpressie van het Niercongres

Of bekijk de aftermovie!

Vroege opsporing door landelijke screening
‘Er zijn in Nederland zo’n 1,8 miljoen mensen met chronische nierschade. Als we niet ingrijpen, staat het in 2040 op plek 5 van belangrijkste doodsoorzaken,’ waarschuwde Ron Gansevoort, hoogleraar Interne Geneeskunde en nefroloog (UMCG). Omdat nierschade vaak laat ontdekt wordt, pleit hij voor landelijke screening. Een eenvoudige urinetest kan albuminurie opsporen: dit eiwitverlies in de urine is een vroege aanwijzing voor nierfunctieverlies én hart- en vaatziekten. Deze zelftest zou gekoppeld kunnen worden aan bestaand bevolkingsonderzoek zoals voor darmkanker. Uit het NierCheck-onderzoek blijkt dat mensen bereid zijn om thuis te testen. Bij 3,5 procent werd daadwerkelijk nierschade gevonden. Toch ondernemen huisartsen niet altijd actie bij een positieve test. Dat kan te maken hebben met onvoldoende bewustzijn over de ernst van nierschade, zowel bij zorgverleners als patiënten. Gansevoort stelt daarom voor de term chronische nierziekte te gaan gebruiken in plaats van nierschade, om de urgentie te benadrukken.

Transmurale samenwerking
Ook internist-nefroloog Aaltje Adema (Frisius MC) benadrukte dat de ernst van nierziekte beter in beeld moet komen. In Friesland werd vanuit het programma “Gezonde Nieren” een pilot gedaan onder 12 huisartsenpraktijken. Alle mensen waarbij ooit een verminderde nierfunctie of albuminurie is gevonden, werden hiervoor opgeroepen. ‘Uit de pilot bleek dat een gedeelte van deze patiënten überhaupt niet onder controle is’, aldus Adema. ‘Ook werden de richtlijnen die er zijn voor de behandeling niet goed opgevolgd. Dit kan komen door onvoldoende kennis of onvoldoende bewustzijn over de ernst van nierziekte.’ De pilot onderzocht ook de zorg vanuit apotheken. Daar bleek meer kennis nodig voor het goed afstemmen van medicatie, juist omdat bij nierziekte vaak sprake is van polyfarmacie (het gebruik van meerdere geneesmiddelen). ‘Voor een goede nierzorg is samenwerking met de eerstelijnszorg extra belangrijk’, concludeerde Adema.

De voordelen van hybride zorg
‘Chronische patiënten geven aan goed geïnformeerd te willen zijn, maar willen minder naar het ziekenhuis komen’, aldus Wilbert Janssen (internist-nefroloog Martini Ziekenhuis). Hybride zorg – deels digitaal en deels in het ziekenhuis - kan hiervoor een oplossing zijn. De Santeonziekenhuizen starten in april het project “Zorg bij jou”, waarbij via een app thuismonitoring plaatsvindt. Via de app ontvangen zorgverleners informatie en metingen van de patiënt, zoals bloeddrukmetingen en bloedwaardes. De app signaleert veranderingen en afwijkingen, zodat er bij bijvoorbeeld een Hb-daling direct contact volgt met de patiënt. Uit pilotstudies blijkt dat bij gebruik van de app doorgaans één jaarlijkse fysieke controle voldoende is. De app zorgt voor meer regie bij de patiënt, door meer inzicht in het ziekteproces en de mogelijkheid om tussentijds via de app vragen te stellen. Ook mantelzorgers zijn positief. Voor de nefroloog levert het 15 procent meer tijdswinst op, onder andere doordat patiënten beter geïnformeerd zijn, volgens Janssen. Deze extra tijd kan ingezet worden voor patiënten die echt fysiek gezien moeten worden.

Landelijk trialnetwerk NEFRO-NL
Om te bewijzen dat nieuwe behandelingen effectief zijn, moeten deze onderzocht worden in klinische trails. Martin de Borst (internist-nefroloog UMCG) liet zien dat we in Nederland een uitstekende trial infrastructuur hebben, waarmee we wereldwijd tot de top 10 behoren. Om de samenwerking tussen klinische trails op gebied van nierziekten te bevorderen, is in februari NEFRO-NL gelanceerd. ‘NEFRO-NL is een netwerk waarbij academische en niet-academische ziekenhuizen zich kunnen aansluiten. Hierin worden onderzoekers samengebracht en het fungeert als matchmaker tussen de farmaceutische industrie, sponsoren en ziekenhuizen. Dit vergemakkelijkt processen en levert meer patiënten om deel te nemen aan onderzoeken. Door het bundelen van krachten kan zo de kwaliteit van de nierzorg nog meer verbeterd worden’, concludeerde De Borst.

Nederlandse klinische trials
Vier onderzoekers pitchten vervolgens trials waar ze momenteel mee bezig zijn.
Thomas Bais (UMCG) presenteerde de Hydro-Protect trial, waarin de voordelen van een combinatie van de medicijnen tolvaptan en hydrochloorthiazide (HCT) onderzocht worden. Tolvaptan kan bij cystenieren de snelheid van de achteruitgang van de nierfunctie vertragen, maar geeft ook bijwerkingen. Een bijwerking die veel invloed heeft op de kwaliteit van leven is extreme dorst en vaak en veel plassen, soms wel 10 tot 12 liter per dag. Uit eerder onderzoek is bekend dat een combinatie met HCT deze bijwerkingen vermindert, terwijl het de achteruitgang van de nierfunctie mogelijk verder vertraagt. De voorlopige resultaten tonen dat cystevorming in de nier afneemt. De deelnemers rapporteren ook een betere kwaliteit van leven.

Wisanne Bakker (UMCG) gaf toelichting over de Renal Lifecycle trial. Deze grote internationale studie onderzoekt of het medicijn dapagliflozine het hart en de nieren kan beschermen van patiënten met een ernstige nierziekte. Wereldwijd doen er 1.500 patiënten (dialyse-, nier- en transplantatiepatiënten) uit 80 verschillende centra mee aan dit onderzoek. De voorlopige resultaten laten een afname van mortaliteit zien.

Michiel Wieërs (Erasmus MC) besprak de Kaliumstudie en het vervolg hierop. Hij stelde dat een kaliumbeperkt dieet mogelijk achterhaald is, want kalium lijkt veilig en gunstig bij nierziekte. Ook laat onderzoek zien dat er geen sterke relatie is tussen hoeveel kalium iemand eet en de hoeveelheid kalium die in het bloed zit. Een vervolgstudie onderzoekt nu of kalium de nierfunctie zelfs beschermt en verdere achteruitgang voorkomt.

Anne Sophie Vinke (UMCG) presenteerde de EFFECT-KTx trial. Hierin wordt onderzocht of intraveneus ijzer na een niertransplantatie de conditie verbetert. IJzertekort komt veel voor bij niertransplantatiepatiënten en kan het risico op overlijden vergroten. Vinke lichtte toe dat bekend is dat intraveneus ijzer bij chronisch hartfalen zorgt voor een toename van de inspanningscapaciteit en het welbevinden van de patiënt. Maar in EFFECT-KTx trial gingen zowel de transplantatiepatiënten die intraveneus ijzer toegediend kregen als de placebogroep conditioneel vooruit gedurende het onderzoek. Ook de functionele spierkracht werd beter. Vinke vermoedt dat bij niertransplantatiepatiënten mogelijk meer factoren een rol spelen dan bij hartfalen, maar dit moet verder onderzocht worden.

Voedingstoestand in de spotlight
‘Gemiddeld krijgt de helft van alle nierpatiënten te maken met spierverlies en spierzwakte’, vertelde diëtist-onderzoeker Wesley Visser (Erasmus MC). Dit heeft grote gevolgen voor de zelfredzaamheid, kwaliteit van leven en overleving. Visser doet daarom onderzoek naar het ontstaan van spierverlies en spierzwakte en hoe dit is te voorkomen. ‘Door een nierziekte verliezen mensen extra eiwitten via de urine of via het dialysaat. Dat zorgt voor een negatieve eiwitbalans. Naast dit eiwittekort, dragen ook de verzuring van het bloed en inactiviteit door vermoeidheid bij aan spierafbraak. Ondervoeding en spierzwakte vroeg signaleren kan door Nutritional Assessment, het beoordelen van de voedingstoestand en –behoefte. Maar juist bij nierpatiënten kan gewichtsverlies gemaskeerd worden door toename in vocht. Meten van spiermassa en spierkracht geeft dan een beter beeld. Visser pleit ook voor meer focus op eiwit, want volgens onderzoek krijgt de helft van de nierpatiënten te weinig eiwit binnen. Hij doet momenteel onderzoek naar het effect van IDPN (intradialytische parenterale nutritie), waarbij de eerste resultaten laten zien dat dit zorgt voor minder spierverlies. Ook voelden de patiënten zich beter en kon hun streefgewicht omhoog door gebruik van IDPN.

BCM in de praktijk
Diëtisten Brigitte Snoeker (LUMC) en Asja Vermeulen (OLVG) gaven uitleg over de Body Composition Monitor (BCM). Met de BCM kan op een snelle manier de hoeveelheid vocht, vetmassa en vetvrije massa in beeld gebracht worden. Van oorsprong is de BCM ontwikkeld om overvulling te meten, omdat de uitslagen iets zeggen over de hoeveelheid en de verdeling van vocht in het lichaam. Maar het geeft ook een beeld van de voedingstoestand. Snoeker en Vermeulen toonden dit aan de hand van praktijkvoorbeelden bij zowel hemodialyse als peritoneale dialyse. Ze concludeerden dat BCM zowel ingezet kan worden voor het bepalen van het streefgewicht van de dialysepatiënt als ter ondersteuning bij het motiveren tot eventuele gedragsverandering bij de patiënt.

Systeemgericht werken bij nierziekte
Een nierziekte treft niet alleen de patiënt, maar ook het hele systeem eromheen. In een interactieve sessie liet Ferdinand Bijzet (eigenaar en trainer Kempler Instituut) zien hoe je als zorgprofessional de patiënt ondersteunt, terwijl je ook het netwerk om de patiënt heen in het oog houdt en actief betrekt. ‘Als professional is het belangrijk je niet te focussen op het individuele probleem, maar ook op de omgeving waar de patiënt zich in bevindt’, adviseerde hij. Gedrag ontstaat volgens Bijzet namelijk altijd binnen het systeem waarin iemand zich begeeft. ‘Een patiënt vertelt vaak een heleboel, maar een gesprek kan ook veel informatie geven waar de patiënt juist niets over vertelt. Zo'n angstvalling vermeden onderwerp is bijvoorbeeld de dood.’ Volgens Bijzet kan het juist heel bevrijdend werken om zo'n onbesproken onderwerp bespreekbaar te maken. ‘Chronisch ziek ben je nooit alleen, dat ben je samen’, sloot Bijzet af.

Eerste editie, begin van een traditie?
Deze eerste editie van het Niercongres stond helemaal in het teken van verbinding en hoop. Naast sessies op maat voor zorgprofessionals, onderzoekers en experts, was er volop ruimte voor ontmoeting en delen van kennis. Duidelijk werd hoe intensief en bevlogen er wordt samengewerkt aan trials en innovatieve ontwikkelingen in de zorg rond nierziekten. Samen zorgt dit voor een optimale nierzorg en een betere levensverwachting voor mensen met een nierziekte.

Inmiddels hebben de initiatiefnemers besloten om volgend jaar een tweede editie te organiseren van het Niercongres! We laten zo snel mogelijk weten wanneer de editie 2026 plaatsvindt!

Het Niercongres is een initiatief van:

• Nederlandse Federatie voor Nefrologie (NFN)
• Nierstichting en Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)
• V&VN Dialyse en Nefrologie
• Verpleegkundig Specialisten Nefrologie (VSN)
• Vereniging voor Maatschappelijk Werkers in de Nefrologie (VMWN)
• Diëtisten Nierziekten Nefrologie (DNN)