Creatief onderzoek naar oorzaak en behandeling cystenieren

De behoefte aan een betere voorspelling van hun ziekteverloop is een van de aanleidingen voor dit onderzoek. ''Ik kan mensen niet vertellen of ze op hun veertigste of zestigste nierfalen krijgen. En weten wanneer je het kan verwachten maakt veel uit'', vertelt Salih, ''dan kunnen mensen zich voorbereiden. In een recent onderzoek onder patiënten en in mijn eigen ervaring met deze groep, gaven zij zelf aan behoefte te hebben aan een betere inschatting van hun ziekteverloop.''

DIPAK
Salih doet onderzoek met de gegevens van de DIPAK-studie, waar hij al langer bij betrokken is. DIPAK is een groot consortium dat loopt in vier centra waar informatie van meer dan zeshonderd mensen verzameld is. De mensen worden gedurende zes tot negen jaar gevolgd. In urinesamples gaat Salih de veranderingen van verschillende waarden meten die iets zeggen over nierfalen, waaronder kristallen en ontstekingswaarden. Daarmee hoopt hij een biomarker te vinden om nierfalen beter te voorspellen bij cystenieren. Het zou een nieuwe uitleesmaat kunnen worden voor hoe het met iemand gaat, net zoals bloeddruk en eiwitverlies in de urine dat nu ook al zijn.
Daarnaast hoopt Salih een makkelijke behandeling te vinden voor deze groep mensen. Hij doet daarvoor een kleiner onderzoek waarbij hij kaliumcitraat toevoegt aan het dieet van patiënten met cystenieren. Zij krijgen dat in de vorm van supplementen, maar kaliumcitraat is ook rijk aanwezig in citrusvruchten, waardoor het later ook in de vorm van een dieet zou kunnen. Uit dierproeven is bekend dat citraat de vorming van kristallen gedeeltelijk tegengaat en ook uit zijn eigen onderzoek blijkt dat een lage concentratie urine-citraat een voorspeller van snelle achteruitgang van de nieren kan zijn. Salih vermoedt dan ook dat de voordelen van een gezonde leefstijl nog groter zijn dan bekend, zelfs bij aangeboren nieraandoeningen. En dat meer groente en fruit daadwerkelijk de zouten in het lichaam kunnen beïnvloeden en daarmee nierfalen kunnen remmen of zelfs voorkomen.

Creativity grant
Salih voegt toe dat hij daar met deze kleine studie niet definitief achter kan komen. "Dit is een creativity grant, dus je moet de vraag ‘hoe kan ik grote impact maken’ creatief benaderen. Ik hoop dat ik signalen krijg dat kaliumcitraat mogelijk een gunstig effect heeft en dat we dit kunnen doorzetten naar een grotere studie met meer mensen om definitief aan te tonen dat het werkt.''
Behalve voor patiënten met cystenieren, kan dit onderzoek van betekenis zijn voor een andere doelgroep, namelijk hun kinderen. Zij hebben vijftig procent kans op de ziekte. ''Voor hen is er nog niks. Het is lastig omdat je bij kinderen expres geen diagnose stelt, vanwege verzekeringen en omdat het belastend kan zijn om te weten dat je later ziek kan worden. De diagnose is bij kinderen niet het primaire doel. Maar als je weet dat je kind een kans heeft op cystenieren, ga je natuurlijk kaliumcitraat geven als dat zou helpen. Het heeft weinig nadelen. Hoe eerder je begint met makkelijke interventies, hoe beter. Als je die vroeg inzet, kun je mensen jaren winst geven.''

Salih krijgt een Creativity grant van het Kolff-subsidieprogramma om dit onderzoek uit te voeren.